לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".

מה הדבר הכי גרוע שאתה יכול להגיד למישהו שחי עם מחלה נדירה?

העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

במהלך מחקר קליני, לינדזי מדברת על כמה קשה שאין קהילה לפנות אליה, במיוחד כשיש רק מעט חולים עם המחלה הנדירה שלה (דרמטומיוזיטיס) שחוו את אותו טיפול שהיא עברה זה עתה.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.

Inspire היא הקהילה המקוונת הגדולה בעולם, הבנויה כולה סביב חוויותיהם של מטופלים ומטפלים. עם יותר משלושה מיליון חברים ב-250+ קהילות ספציפיות למצבים, Inspire מציעה מקום שבו אנשים יכולים למצוא תמיכה, מידע ושייכות.

לאחר 14 שנים של אבחון שגוי ומחלה מתישה שסומנה כמחלת ליים, אם חושפת את האמת - בתה חלתה בטרשת נפוצה (MS) אגרסיבית. סיפור מרגש זה, המסופר דרך עדשתה של תומכת נלהבת וניצולת סרטן, מדגיש את ההשפעה המשנת חיים של מציאת הרופא הנכון והמאבק למען יקיריכם כאשר הם אינם יכולים להילחם למען עצמם.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה דרכים חכמות להשתמש באטריות בריכה.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים להתלבשות בקלות.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה רעיונות כיצד להפוך את הבית שלכם לחכם יותר.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

גלה כיצד חולי ITP ורופאים שונים זה מזה בדעותיהם בנוגע לעייפות - וכיצד כלי רישום ביומן וקביעת יעדים יכולים לסייע בהפחתת עייפות ולשפר את איכות החיים הכוללת.

צפו בשיחה אינטימית ומעוררת השראה בין ארין פטרסון, פעילה בינלאומית מוכרת בתחום מחלות נדירות וסופרת רבי מכר, לבין לורה וויל, אחות מוסמכת, סופרת ואם לילד עם מום מוחי נדיר. יחד, הן יחקרו את המורכבות של החיים עם אנשים עם מחלות נדירות והטיפול בהם, ישתפו סיפורים אישיים, אסטרטגיות התמודדות וכוחה של הקהילה.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.