Confronting Racial and Ethnic Disparities in Rare Disease Care
פעילי מחלות נדירות, כמו נדיה בודקין, שופכים אור על אי-שוויון גזעי ואתני במערכות הבריאות. למדו כיצד תנועת הסברה למחלות נדירות (RAM), שנוסדה על ידי בודקין, וקהילת המחלות הנדירות נלחמות כדי להפוך את הטיפול לשוויוני יותר עבור כולם.
Living with Greig Cephalopolysyndactyly Syndrome
למרות כל הסיכויים, איימי מעולם לא חשבה שתוכל להביא ילדים לעולם. ההריון שלה היה בסיכון גבוה עקב בעיותיה הרפואיות. עם זאת, היא שרדה את השליש הראשון להריונה והייתה מוכנה לאולטרסאונד בשבוע 18. איימי לא ציפתה שהרופאים בבית החולים המקומי שלה יגידו לה שבתה לעולם לא תלך או תדבר.
Can Mind-Body Exercises Help with IgA Nephropathy? See What the Research Says
למד על התערבויות גוף-נפש (MBI) וכיצד הן יכולות לעזור עם תסמיני IgAN.
Can Yoga Really Help with IgAN? See What the Research Says
Discover the benefits of yoga and how it can help with IgAN symptoms, and find out how to get started with a yoga practice.
Organization Spotlight: The Genesis Foundation for Children
קרן ג'נסיס לילדים היא ארגון ללא מטרות רווח המספק טיפול מקיף לילדים שנולדו עם מחלות נדירות והפרעות גנטיות. למדו עוד על השפעתם ועל התוכניות שהם מממנים.
Living with FSGS
כמו מחלות נדירות רבות, גלומרולוסקלרוזיס מוקדית מקטעית (FSGS) מלאה בהפתעות, אך העיקרית שבהן מתרחשת לעתים קרובות באבחון. קראו כיצד ג'ונתן, קארן וטלנדה התמודדו עם האבחנה הבלתי צפויה שלהם ולמדו כיצד לחיות עם FSGS.
Gaining Control with Gratitude
טיפול בילד חולה כרוני יכול להיות מסוכן רגשית. כהורה נדירה, לורה יודעת שצער גולש באופן טבעי לרגעי שמחה. על ידי תרגול ושיתוף של הכרת תודה, לורה משיגה שליטה ומקלה על רגעי הפחד והצער הללו. גלו את כוחה של הכרת תודה ולמדו כיצד פעולת מתן ההכרת תודה שינתה את האופן שבו לורה חווה את בעלה, ילדיה ואת חיי היומיום שלה.
Four Things to Know About Rare Disease Patient Registries
כיצד נוכל לקדם את מחקר הידע על מחלה נדירה כאשר יש כל כך מעט חולים? דרך חשובה אחת היא באמצעות רישום חולים. למדו עוד על מהו רישום חולים ומדוע אנשים עם מחלה נדירה צריכים להצטרף לאחד.
One Bad Take: A Daily Newspaper Misses the Target on Prenatal Testing
מאמר שפורסם לאחרונה בניו יורק טיימס דן בחוסר הדיוק של בדיקות טרום לידתיות וכיצד תוצאות חיוביות שגויות לגבי סמנים גנטיים של מחלות נדירות עלולות לגרום לחרדה. קראו את תגובתה של היועצת הגנטית אליזבת קירני, שם היא מתייחסת במומחיות לאי הדיוקים ולהנחות שהועלו במאמר.
Organization Spotlight: The PMG Awareness Organization
ארגון PMG Awareness Organization הוא ארגון ללא מטרות רווח של משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים התומכים באנשים עם פולימיקרוגיריה ומעלה את המודעות למחלה נדירה זו. למדו עוד על מטרותיהם ואירועים קרובים.
לשחרר את כוחה של החמלה העצמית: החלטה לשנה החדשה לסבול פחות
לקראת שנת 2022, לורה וויל בוחרת בחמלה עצמית כהחלטה לשנה החדשה שלה. היא מתעמקת בתיאור שלושת המרכיבים המרכזיים של חמלה עצמית, וחושפת את יתרונותיה הרבים. במקום להשתמש במחשבות ביקורתיות עצמית כדי להנחות החלטה חולפת נוספת, לורה מזמינה אותנו לכבד את העצמי הלא מושלם והרגשי שלנו, לתרגל טוב לב עצמי, ולתעל מעט אנרגיה של אכפתיות פנימה.
Organization Spotlight: Rare Patient Voice
Rare Patient Voice היא חברת מחקרי שוק המחברת מטופלים ומטפלים עם הזדמנויות לשתף את דעותיהם עם חוקרים וחברות המפתחות מוצרים רפואיים, טיפולים ושירותים.
Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance
ברית תסמונת אלגיל היא עמותה בינלאומית ללא מטרות רווח השואפת ליצור קהילה אוהבת ותומכת עבור כל לוחמי ALGS. למדו עוד על משימתם ועל המטרות הרבות שהם שואפים להשיג.
Organization Spotlight: The National Society of Genetic Counselors
למידע נוסף על האגודה הלאומית ליועצים גנטיים (NSGC), ארגון המקדם את האינטרסים המקצועיים של יועצים גנטיים ומציע רשת לתקשורת מקצועית. גש למאמר המלא כדי לקרוא על ייעודם, חזונם והיסטוריה שלהם.
5 Ways Employers Can Support Rare Disease Caregivers in the Workplace
קראו על חשיבות התמיכה בעובדים שהם גם מטפלים במחלות נדירות. ג'ינה ד. וגנר טוענת כי על מעסיקים להתייחס לצרכיהם וליישם שינויים משמעותיים במקום העבודה, ומציעה חמש דרכים בהן ארגונים יכולים ליצור איזון בין עבודה לחיים עבור מטפלים אלה.
Organization Spotlight: University of Texas Center for the Treatment of Pediatric Neurodegenerative Disease
המרכז לטיפול במחלות ניווניות של מערכת העצבים בילדים שואף לרכז את הטיפול בילדים הסובלים ממחלות נדירות, כרוניות ומחלישות אלו. המרכז כולל צוות רב-תחומי של רופאים וספקי שירותי בריאות אחרים המציעים שירותים מקיפים המסייעים באבחון, ניהול ותמיכה חברתית בילדים ובמשפחותיהם הסובלים ממחלות ניווניות של מערכת העצבים.
Learning to Juggle it All as a Caregiver: The Four States of the Caregiver's Identity
לאחר שבנה התינוק אובחן עם מום מוחי נדיר, לורה עברה משבר זהות. היא כבר לא הייתה רק אמא, אלא גם מטפלת משפחתית. למרות שהתואר החדש הזה עשוי להיות רגשי ומתיש לעיתים, לורה גילתה בעצמה כישורים בלתי צפויים וכוח יוצא דופן. היא מתעמקת בתיאור ארבעת מצבי הזהות של המטפל ויוצרת מטאפורה יפהפייה לתפקיד יוצא הדופן הזה.
Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness
למרות שאני לא יכולה לסמוך על בריאותו העתידית של ילדי, מצאתי דברים שאני יכולה לסמוך עליהם: הרופאים שלו, העוזר האישי שלו, בן זוגי, מכונת הקפה, הצחוק והרצון שלי לטפל בבני. מתן שמות לדברים שאנחנו סומכים עליהם יכול להציע תחושה מסוימת של שליטה. עם אמון זה, הפחד מוחזק; ואם נשים לב, רגעים קטנים ותקווה מתחילים להתגלות לפנינו.
Introducing Rare Resiliency: A column for parents of children with rare, serious, or chronic illness
"חוסן נדיר" הוא טור חודשי שנכתב ו/או אוצר על ידי לורה וויל. טור זה בוחן את המושגים והמיומנויות הממלאים תפקיד מגן מפני לחץ כרוני וחריף. כל מאמר מאתגר ומעודד את הקורא להמשיך לפתח את כוח הייצוב הפנימי הזה כשהוא מתמודד עם מחלה וחוסר ודאות, צער ושמחה.
Primary Mitochondrial Myopathies: Researchers Explore New Pathways for Treatment
עבור אנשים עם מיופתיה מיטוכונדריאלית ראשונית (PMM), מרגיע לדעת שמחקרים חדשים ממשיכים לחקור מפעילים של PPAR delta כדרך אפשרית לעורר פעילות מיטוכונדריאלית, להגביר את ייצור האנרגיה ולשפר את ביצועי תאי שריר השלד.