Organization Spotlight: Rare Patient Voice
הצהרת משימה של קול מטופל נדיר
Rare Patient Voice, LLC נוסדה בשנת 2013 על ידי ווס מייקל, ותיק בתעשייה, במטרה לספק לחולים ולמטפלים במחלות נדירות הזדמנות להישמע. לווס ניסיון של למעלה מ-40 שנה במחקר שיווקי, ולמעלה מ-20 שנה במחקר שיווקי בתחום הבריאות. חזונו והמשימה המתמשכת של Rare Patient Voice הם לחבר בין חולים ומטפלים הזדמנויות לשתף את דעותיהם עם חוקרים וחברות המפתחות מוצרים, טיפולים ושירותים רפואיים לשיפור חייהם.
ארגון Rare Patient Voice ייחודי בגישתו, שנבנה על בסיס של קשרים ישירים ו"מפה לאוזן". הוא הרכיב פאנל של למעלה מ-100,000 מטופלים ומטפלים באמצעות השתתפות באירועי מודעות, פגישות וכנסים פנים אל פנים, באמצעות עבודה עם קבוצות סנגור למטופלים באמצעות תוכנית הפניות נרחבת, ובאמצעות מדיה חברתית. RPV מכסה למעלה מ-600 מצבים שונים, נדירים ולא נדירים, השלים למעלה מ-5,000 פרויקטים, וכעת מכסה את ארצות הברית, קנדה, בריטניה, איטליה, גרמניה, צרפת וספרד.
ל-RPV קרוב ל-2,000 שותפים ברחבי העולם שעוזרים לנו למצוא מטופלים ומטפלים שקשה להגיע אליהם. עד היום, החברה שילמה למטופלים מעל 7 מיליון דולר עבור השתתפות במחקר. Rare Patient Voice עובדת עם לקוחות, שותפים בתעשייה וקבוצות סנגור למטופלים כדי לסייע בשינוי שירותי הבריאות - קול אחד בכל פעם!
Contact Information
קול מטופל נדיר
711 המפטון ליין
טוסון, מרילנד 21286
דוא"ל: ContactUs@RarePatientVoice.com
טלפון: (410) 218-0527
בקרו באתר rarepatientvoice.com