Living with Greig Cephalopolysyndactyly Syndrome
למרות כל הסיכויים, איימי מעולם לא חשבה שתוכל להביא ילדים לעולם. ההריון שלה היה בסיכון גבוה עקב בעיותיה הרפואיות. עם זאת, היא שרדה את השליש הראשון להריונה והייתה מוכנה לאולטרסאונד בשבוע 18. איימי לא ציפתה שהרופאים בבית החולים המקומי שלה יגידו לה שבתה לעולם לא תלך או תדבר.
Gaining Control with Gratitude
טיפול בילד חולה כרוני יכול להיות מסוכן רגשית. כהורה נדירה, לורה יודעת שצער גולש באופן טבעי לרגעי שמחה. על ידי תרגול ושיתוף של הכרת תודה, לורה משיגה שליטה ומקלה על רגעי הפחד והצער הללו. גלו את כוחה של הכרת תודה ולמדו כיצד פעולת מתן ההכרת תודה שינתה את האופן שבו לורה חווה את בעלה, ילדיה ואת חיי היומיום שלה.
לשחרר את כוחה של החמלה העצמית: החלטה לשנה החדשה לסבול פחות
לקראת שנת 2022, לורה וויל בוחרת בחמלה עצמית כהחלטה לשנה החדשה שלה. היא מתעמקת בתיאור שלושת המרכיבים המרכזיים של חמלה עצמית, וחושפת את יתרונותיה הרבים. במקום להשתמש במחשבות ביקורתיות עצמית כדי להנחות החלטה חולפת נוספת, לורה מזמינה אותנו לכבד את העצמי הלא מושלם והרגשי שלנו, לתרגל טוב לב עצמי, ולתעל מעט אנרגיה של אכפתיות פנימה.
Learning to Juggle it All as a Caregiver: The Four States of the Caregiver's Identity
לאחר שבנה התינוק אובחן עם מום מוחי נדיר, לורה עברה משבר זהות. היא כבר לא הייתה רק אמא, אלא גם מטפלת משפחתית. למרות שהתואר החדש הזה עשוי להיות רגשי ומתיש לעיתים, לורה גילתה בעצמה כישורים בלתי צפויים וכוח יוצא דופן. היא מתעמקת בתיאור ארבעת מצבי הזהות של המטפל ויוצרת מטאפורה יפהפייה לתפקיד יוצא הדופן הזה.
Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness
למרות שאני לא יכולה לסמוך על בריאותו העתידית של ילדי, מצאתי דברים שאני יכולה לסמוך עליהם: הרופאים שלו, העוזר האישי שלו, בן זוגי, מכונת הקפה, הצחוק והרצון שלי לטפל בבני. מתן שמות לדברים שאנחנו סומכים עליהם יכול להציע תחושה מסוימת של שליטה. עם אמון זה, הפחד מוחזק; ואם נשים לב, רגעים קטנים ותקווה מתחילים להתגלות לפנינו.
Introducing Rare Resiliency: A column for parents of children with rare, serious, or chronic illness
"חוסן נדיר" הוא טור חודשי שנכתב ו/או אוצר על ידי לורה וויל. טור זה בוחן את המושגים והמיומנויות הממלאים תפקיד מגן מפני לחץ כרוני וחריף. כל מאמר מאתגר ומעודד את הקורא להמשיך לפתח את כוח הייצוב הפנימי הזה כשהוא מתמודד עם מחלה וחוסר ודאות, צער ושמחה.
האבל המורכב של אובדן אדם עם מחלה נדירה
קהילת בריאות הנפש מגדירה אבל מורכב כצורה קשה של אבל שאינה חולפת עם הזמן. במאמר זה, ג'ינה ד. וגנר מביעה את חווייתה עם אבל מורכב לאחר אובדן אחיה שחי עם תסמונת פראדר-ווילי, יחד עם מה שלמדה לאורך הדרך.
מה שהלוואי והייתי יודע על תסמונת פראדר-ווילי
ג'ינה וגנר גדלה עם אח עם התנהגויות בלתי מוסברות ובעיות בריאותיות, אשר מאוחר יותר הוסברו כתסמינים של תסמונת פראדר-ווילי. במאמר זה היא משתפת 3 דברים שהייתה רוצה לדעת.
מה שלמדתי על טיפול במישהו עם מחלת סיקל סל
הווארד וולי משתף את מה שלמד על הטיפול באשתו שחלתה במחלת תאי חרמש.
סאואר: ספר זיכרונות שפורסם לאחר מותה על התרסה של אישה אחת לנוכח מחלת תאי חרמש
גייל קמפבל וולי (1957-2015) גדלה בוושינגטון הבירה, ואובחנה עם אנמיה חרמשית בגיל שבע. ספרה, "Soar: A Memoir", שפורסם לאחר מותה על ידי בעלה, מתאר את מרד הרואי שלה נגד מחלת החרמש.
סיפורה של אמא דרקונית: התמודדות עם אבל ומחלה מסכנת חיים באמצעות שירה
כשהתחלתי להביע דאגה לגבי התפתחותו של אלדן, כולם אמרו לי לא להשוות את אלדן לאחותו הגדולה, הדלי. אני לא השוויתי. כאמא ואחות, ידעתי בבטן שמשהו לא בסדר גמור. אחרי שבועות של ניחושים ספקניים באינסטינקטים שלי, סוף סוף הצלחתי לתעד אחת מתנועותיו החריגות של אלדן בוידאו. זה היה יום הזיכרון, 2020. הוא היה בן 4.5 חודשים. שלחתי את הסרטון לרופא התורן במרפאת רופא המשפחה שלו, שהעיף בו מבט אחד וביקש מאיתנו להביא אותו לחדר מיון מיד. ארבעים ושמונה שעות, EEG ו-MRI מאוחר יותר, המשפחה שלנו השתנתה לנצח.