Organization Spotlight: The National Alliance for Caregiving (NAC)
Acerca de NAC
La Alianza Nacional para el Cuidado de Personas (NAC, por sus siglas en inglés) es una organización dedicada a mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas a las que cuidan. Con especial énfasis en los cuidadores familiares y amigos, la NAC tiene como objetivo promover la investigación, la defensa y la innovación en todas las áreas del cuidado de personas.
«Reconocemos que las familias aportan importantes contribuciones sociales y económicas para mantener el bienestar de las personas a su cargo», afirma la NAC.
Lo que resulta especialmente útil para quienes padecen enfermedades raras es la amplia biblioteca de recursos del NAC, que incluye varias guías para cuidadores. Las guías contienen una gran cantidad de consejos y recursos para cualquier persona que desempeñe una función de cuidado, desde cómo orientarse en los diagnósticos médicos y encontrar especialistas hasta cómo mejorar la calidad de vida a través de la recreación y el autocuidado.
Además, cuentan con recursos para gestionar las estancias hospitalarias y listas de verificación para el alta para profesionales, además de información que puede proporcionar a los proveedores de servicios médicos o de salud mental para defender mejor el apoyo a los cuidadores. La investigación del NAC incluye valiosas perspectivas sobre la situación de los cuidados en Estados Unidos, realizada en colaboración con la AARP. El informe es ampliamente citado en los medios de comunicación y entre los responsables políticos. Desglosa las tendencias en el cuidado a todos los niveles y demográficos, incluidas las tendencias entre las comunidades marginadas.
En general, el trabajo de la NAC contribuye a promover una sociedad que valora más a los cuidadores y les brinda apoyo y empoderamiento para que prosperen, ya sea en el hogar o en el trabajo y a lo largo de sus vidas. Lo hacen colaborando en proyectos de investigación y defendiendo los intereses de los cuidadores a nivel nacional y local.
¿Quiénes forman la Alianza?
Como organización benéfica sin ánimo de lucro 501(c)(3) con sede en Washington, D.C., la NAC representa una coalición de más de 60 organizaciones sin ánimo de lucro, corporativas y académicas. También incluye a casi 40 investigadores especializados en apoyo familiar con experiencia en atención pediátrica, atención a adultos y atención geriátrica, y a más de 50 defensores que trabajan en plataformas nacionales, estatales y locales para apoyar a los cuidadores en todo Estados Unidos.
«Además de nuestra labor a nivel nacional, la NAC lidera y participa en una serie de reuniones mundiales sobre cuidados y asistencia a largo plazo», afirma la organización. Colabora con organizaciones homólogas en varios países de Europa, además de Australia y Nueva Zelanda, Canadá, Hong Kong, India y Nepal, Israel, Taiwán y el Reino Unido.
Para saber más sobre el trabajo del CNA, visite estos enlaces:
Defensa: www.caregiving.org/advocacy/
Innovación: www.caregiving.org/lessons-from-the-workplace-caregiving-during-covid-19/
Internacional: www.caregiving.org/advocacy/global-engagement/
El NAC y las enfermedades raras
Si usted o alguien que conoce es cuidador de un niño con una enfermedad rara y/o grave, visite www.caregiving.org/guidebook-for-caregivers-of-children-with-rare-serious-illnesses/ para obtener más información y acceder a recursos importantes.
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A poster, presented at the European Hematology Association meeting in June, described a study that looked at tiredness (fatigue) in adults with immune thrombocytopenia (ITP). Researchers wanted to see if fatigue was related to bleeding or other health test results.
Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
Here are 9 things Chris Anselmo wishes someone had told him after his rare disease diagnosis.
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For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Si le han dicho que tiene NMOSD seronegativa, hay casi un 50 % de probabilidades de que tenga un anticuerpo diferente que cause sus síntomas: el anticuerpo MOG.
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Cuando me diagnosticaron la enfermedad celíaca, pensé que bastaría con evitar el pan y la pasta. Pronto me di cuenta de que llevar una vida verdaderamente sin gluten es mucho más complicado, y comparto mi experiencia para ayudar a las personas recién diagnosticadas a comprender lo que les espera.
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Un poema en prosa de Jim Kuhn, un valiente luchador que vive con sarcoidosis, una enfermedad inflamatoria poco común.
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En lugar de partir de un compuesto farmacológico recién descubierto, la investigación orientada al paciente (PCOR) es un tipo de investigación que comienza por dirigirse a los pacientes y a sus cuidadores y preguntarles: «¿Qué es lo que más os importa?», «¿Qué preguntas queréis que se respondan?», «¿Qué síntomas desearía is que se controlaran mejor?» y «¿Qué es lo que os quita el sueño?».
Four years ago, Michael Grivas’ life suddenly changed when he learned that he had Brugada Syndrome, a genetic disorder in which the electrical activity of the heart is abnormal due to channelopathy. Learn more about his story.
La fatiga es un síntoma muy común y a menudo debilitante de la IgAN. Está relacionada con la progresión de la enfermedad y la reducción de la función renal, pero también influyen otros factores como la inflamación, la anemia y la salud mental. En un estudio realizado en 2025, la mayoría de los pacientes con IgAN refirieron fatiga, y los pacientes con proteinuria más grave y tasas de filtración renal (eGFR) más bajas experimentaron una fatiga más intensa.
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Tener una enfermedad rara supone una gran carga mental. Rare Human Lindsay cuenta que hay cosas que ya no le importan, ya que se dedica a gestionar los síntomas de la enfermedad rara, los especialistas y los ensayos clínicos.
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Gina D. Wagner
Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner