El CNA y Global Genes publican una nueva guía para los cuidadores de niños con enfermedades raras
"Las enfermedades raras afectan a casi uno de cada 10 estadounidenses, y más de la mitad de los afectados son niños". - Global Genes
Vivir y cuidar de un niño con una enfermedad rara o grave tiene retos y recompensas únicos. A menudo, los consejos habituales para los cuidadores no se aplican.
Los cuidadores se enfrentan a un largo camino para obtener un diagnóstico exacto, navegar por las opciones de tratamiento, abogar por los servicios de apoyo y encontrar una manera de pagar los gastos de bolsillo. También surgen obstáculos cuando los médicos, los profesores, las guarderías y otros miembros de la comunidad no entienden la enfermedad o cómo adaptarse a las necesidades del niño. Todo esto puede parecer demasiado para soportarlo solo.
Por eso, a todos los que formamos parte de Know Rare nos animó mucho saber que el Alianza Nacional de Cuidadores (NAC)en colaboración con Global Genesha publicado un nuevo manual específico para los cuidadores de niños con enfermedades raras y/o graves.
"La Guía del Círculo de Cuidadores pretende ayudar a los cuidadores a navegar a través de las variadas experiencias y desafíos de las condiciones médicas raras y graves, guiados por las percepciones, logros y aprendizajes de otros cuidadores y expertos", dice la NAC.
La página web Guía abarca casi 100 temas relacionados con todos los aspectos de la vida y el cuidado de las familias en las que un niño tiene una enfermedad rara. Lo que diferencia al libro de otros recursos que hemos visto es que cada tema - cada consejo - proviene de una amplia investigación y conversaciones no sólo con expertos médicos o de la comunidad, sino con familias reales y cuidadores que compartieron sus conocimientos.
Queríamos destacar sólo algunos de los temas útiles que encontramos en la Guía. Para leer el libro en su totalidad y saber más sobre la National Alliance for Caregiving, sus recursos y socios, haga clic aquí.
Calidad de vida
La mayoría de los recursos para los cuidadores se centran en los aspectos médicos de las enfermedades raras, como encontrar el equipo asistencial adecuado, y navegar por los síntomas y tratamientos. Pero, ¿qué pasa con la calidad de vida, tanto para el niño que vive con una enfermedad rara como para los familiares que le apoyan?
La Guía sugiere algunas formas de mejorar la calidad de vida de los cuidadores y los niños:
Oportunidades educativas y recreativas como las Olimpiadas Especiales, los campamentos de verano, los deportes de grupo que se adaptan a los niños con necesidades médicas o los Atletas al Servicio de los Atletas.
Las vacaciones familiares inclusivas y las organizaciones que conceden deseos son también un gran recurso. La clave es buscar destinos y organizaciones que cuenten con personal especialmente formado y con los recursos médicos que su hijo pueda necesitar. La Guía recoge varios ejemplos, junto con sus sitios web para obtener más información. Muchas de las organizaciones que recomiendan ofrecen la inscripción en una escala móvil o de forma gratuita.
Para obtener apoyo de sus compañeros, conéctese con grupos que realmente comprendan lo que usted y su hijo están pasando, como grupos de defensa de la enfermedad, grupos de apoyo (en línea o en persona) o grupos privados en las redes sociales.
El cuidado de su pareja
Las relaciones sólidas y enriquecedoras con la pareja o el cónyuge son extremadamente valiosas cuando se navega por el mundo de los cuidados y las enfermedades raras. Por desgracia, atender otras relaciones puede ser difícil cuando toda la energía se centra en el niño. "Los estudios han descubierto que el estrés de gestionar las responsabilidades familiares cotidianas mientras se cuida a un niño con una enfermedad rara y/o grave influye en la salud psicológica y física del cuidador," dice el CNA. Sin embargo, el apoyo familiar es uno de los mejores remedios para el estrés emocional.
Para potenciar su apoyo y el de su pareja, la guía sugiere lo siguiente:
Dedique algún tiempo a definir las funciones y responsabilidades, incluyendo el cuidado, las tareas domésticas y la gestión financiera. Hacer esto en presencia de un terapeuta o consejero puede ayudar.
Comuníquense a menudo para evaluar la situación de cada uno y asegurarse de que están en sintonía con respecto a las funciones de cuidado y los planes de tratamiento.
Y asegúrate de que cada miembro de la pareja tenga tiempo libre, así como tiempo dedicado para que los dos se relacionen entre sí sin su hijo, si es posible. Muchas comunidades y hospitales ofrecen acceso a servicios de relevo y a salidas nocturnas para los padres.
Los hermanos como cuidadores
Otro tema que trata la Guía es cómo apoyar a los hermanos de niños con enfermedades raras o graves. Los hermanos suelen estar expuestos a responsabilidades y retos distintos a los de los hermanos de familias típicas. "Aunque muchos hermanos han descrito un aumento de la empatía, la cooperación y el aprecio como resultado de su experiencia, los hermanos de niños con enfermedades crónicas son más propensos a sufrir depresión, ansiedad u otros resultados psicológicos negativos". , concluyó el NAC.
Los hermanos pueden sentirse excluidos o ignorados en el sistema familiar. Pueden sentir pena o ansiedad por el futuro de su familia. O puede que se sientan abrumados por la responsabilidad de cuidar a su hermano, a menudo cuando son jóvenes y todavía necesitan cuidados. Los adultos pueden ayudar de las siguientes maneras:
Garantizar que los hermanos reciban el tiempo, los cuidados y el apoyo adecuados.
No pidas a los hermanos que asuman más de lo que pueden o están dispuestos a hacer.
El apoyo externo de un terapeuta o de un grupo de hermanos (véase siblingsupport.org para ver ejemplos) puede ayudar a los hermanos a afrontar la mezcla de sentimientos que pueden tener.
Recursos como Courageous Parents Network (www.courageousparentsnetwork.org) y Sibling Leadership Network (siblingleadership.org) también ofrecen herramientas e información para comprender mejor la experiencia de los hermanos y apoyarlos directamente.
Ensayos clínicos para niños con enfermedades raras
Otra opción que a menudo se pasa por alto para los niños con enfermedades raras o graves son los ensayos clínicos. A medida que se desarrollan nuevas terapias y tratamientos, deben someterse a un proceso de evaluación y aprobación por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos. Una vez aprobados por la FDA, estos tratamientos se ponen a disposición del público. El proceso para obtener la aprobación incluye la realización de ensayos clínicos en grupos seleccionados de individuos que probablemente se beneficien del tratamiento. Hay que tener en cuenta algunas cosas:
Participar en estos ensayos puede ser una opción para algunos niños, especialmente si otros tratamientos no funcionan o no hay otras opciones de tratamiento disponibles.
Conseguir información sobre los ensayos clínicos y determinar la elegibilidad puede ser un proceso desalentador. Los ensayos suelen tener un número limitado de plazas y tienen requisitos muy específicos para poder optar a ellos. Se puede encontrar una base de datos de estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados en todo el mundo en www.clinicaltrials.gov.
Know Rare también se especializa en poner en contacto a personas con enfermedades raras con ensayos clínicos apropiados y que cambian la vida. Para obtener más información sobre los ensayos para los que estamos reclutando o para conectar con expertos que puedan ayudar a su hijo, utilice nuestro Página de búsqueda de estudios o póngase en contacto con nosotros.
Atención a los grupos infrarrepresentados
Por último, es importante reconocer que la participación en el tratamiento y la investigación es menor para los grupos subrepresentados designados por raza, etnia, género, edad y estatus socioeconómico. Todavía tenemos un largo camino que recorrer para superar los prejuicios en la comunidad médica, en los sistemas educativos y en el campo de la investigación. La Guía ofrece consejos específicos para que las poblaciones subatendidas aboguen por la igualdad de acceso a la atención y los tratamientos.
Se anima a médicos, hospitales, educadores, padres y miembros de la comunidad a ser aliados, examinando sus propios prejuicios inconscientes y tendiendo la mano para conectar y apoyar a las familias desatendidas. Como señala la NAC, "la falta de diversidad en la participación en la investigación puede tener graves consecuencias, como la imposibilidad de generalizar los resultados de los estudios para avanzar en terapias eficaces, y evitar que algunas poblaciones experimenten los beneficios de las innovaciones de la investigación."
Dos recursos que la Guía recomienda:
En enero de 2021, el Black Women's Health Imperative (BWHI) formó la Coalición de Diversidad de Enfermedades Raras para centrarse en la reducción de las disparidades raciales en la comunidad de enfermedades raras. El grupo está formado por expertos en enfermedades raras, defensores de la salud y la diversidad y líderes de la industria. www.bwhi.org
En mayo de 2021, Global Genes lanzó su Consejo de Equidad Sanitaria RARE (www. globalgenes.org/the-rare-health-equity-leadership-council) para ayudar en los esfuerzos para abordar mejor las brechas y desafíos de diagnóstico, acceso y tratamiento para las poblaciones de pacientes de enfermedades raras desatendidas y subrepresentadas.