Research in Action: Measuring Patient-Reported Outcomes in FSGS
¿Qué son las medidas de resultados comunicadas por los pacientes (PROM) y por qué son importantes?
Las medidas de resultados comunicadas por los pacientes (PROM) son herramientas que ayudan a los profesionales sanitarios a cuantificar los resultados que son importantes para el paciente.
Por ejemplo, es probable que su proveedor de atención médica controle su glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS) midiendo los biomarcadores en su orina y sangre. Sin duda, estas medidas proporcionan información importante sobre la actividad de la enfermedad a su proveedor. Sin embargo, no reflejan el impacto de la GEFS en su salud física, mental y social en general (1). Por ejemplo, faltar al trabajo debido a la fatiga es mucho más significativo para usted que un valor de laboratorio en su historial médico.
Las medidas de resultados comunicadas por los pacientes son el eslabón perdido. Ayudan a los profesionales sanitarios a comprender el impacto de vivir con una enfermedad en los términos que le importan.
Las medidas de resultados comunicadas por los pacientes pueden utilizarse para mejorar la atención clínica que se les presta, pueden orientar el desarrollo de nuevos tratamientos y pueden ayudar a las consultas clínicas a medir y mejorar la calidad de la atención que proporcionan (2).
PROMs y FSGS
Cuando se trata de la experiencia personal de gestionar una enfermedad, los pacientes o sus cuidadores son los expertos. Por ello, los investigadores llevan a cabo una investigación de los resultados comunicados por los pacientes basada en largas entrevistas con diversos pacientes. A continuación, los investigadores analizan los temas de estas entrevistas para crear medidas de los resultados comunicados por los pacientes específicos de la enfermedad para su uso en la atención clínica.
Hasta la fecha, se ha investigado para desarrollar una herramienta de resultados informados por los pacientes para la GEFS.
En uno de esos estudios de investigación,
El 55 % del tiempo de la entrevista se dedicó a los síntomas físicos.
El 20% del tiempo de la entrevista se dedicó a la salud mental,
El 20-25% del tiempo de la entrevista se dedicó a la salud social.
Quizás también le sorprenda saber que, aunque algunos PROM se centran en los aspectos negativos de vivir con FSGS (por ejemplo, hinchazón o dolor), también surgieron temas positivos de las entrevistas. Uno de ellos se centró en el impacto de una comunidad de apoyo sólida y otro se centró en el agradecimiento por los momentos de buena salud.
Las herramientas PRO específicas para la GEFS aún se están investigando y todavía no se utilizan como estándares de atención para las personas con GEFS. Pero incluso sin una herramienta estandarizada, debería sentirse cómodo hablando de cómo la GEFS le afecta en la vida diaria con su proveedor.
Su voz es importante en la investigación clínica.
El desarrollo de herramientas como los PROM ayudará a proporcionar una mejor atención a personas como usted que padecen FSGS. Hay otras formas de participar en la investigación.
References:
(1) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman Het al. Health-related quality of life in focal segmental glomerular sclerosis and minimal change disease: Un estudio cualitativo de niños y adultos para informar sobre los resultados comunicados por los pacientes. Medicina del riñón, 2021. P 1 / col 2 / para 1.
(2) Weldring T, y Smith, S. Patient-Reported Outcomes (Pros) and Patient-Reported Outcome Measures (Proms). Health Services Insights. P 63 / col 1 / para 4.
(3) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman Het al. Health-related quality of life in focal segmental glomerular sclerosis and minimal change disease: Un estudio cualitativo de niños y adultos para informar sobre los resultados comunicados por los pacientes. Medicina renal, 2021. P 498 / presentación de póster.
