Agente del cambio en Rare: Pushpa Narayanaswami
Para comprender verdaderamente las complejidades de una enfermedad rara, se necesita un tipo de médico poco común. Conozca a los especialistas que están a la vanguardia de la investigación de enfermedades raras con nuestra serie Changemakers in Rare. El Dr. Pushpa Narayanaswami es especialista en neurología en Boston, Massachusetts, y está afiliado al Beth Israel Deaconess Medical Center.
Dr. Pushpa Narayanaswami, especialista en neurología
¿Qué llevó a la Dra. Narayanaswami a dedicarse al campo de estudio de las enfermedades neuromusculares?
La historia de la Dra. Pushpa Narayanaswami comenzó cuando era una niña pequeña que crecía en la India. Recuerda que su padre, que era médico y director estatal de servicios de salud, la llevaba a todas partes. De naturaleza curiosa, le fascinaba la medicina y decidió seguir la carrera de medicina. Cuando llegó el momento de especializarse, la neurología le llamó la atención, quizá en parte debido al carácter investigador y floreciente de la especialidad. Como dice la Dra. Narayanaswami, «es la lógica del proceso de diagnóstico y la comprensión de la odisea diagnóstica lo que, combinado, hace que la neurología sea tan fascinante». Descubrió que el estudio de la fisiología neuromuscular era increíblemente gratificante. La unión neuromuscular es el lugar donde los impulsos de las células nerviosas entran en el músculo para permitir el movimiento, la fuerza y la coordinación del cuerpo. La fisiología de la unión neuromuscular revela la magia del movimiento, y también puede ser el lugar donde la fisiopatología subyacente define las anomalías electrodiagnósticas y refleja directamente los síntomas del paciente.
La Dra. Narayanaswami se sumergió en este mundo, completando su tesis sobre la ELA en la India durante su residencia en neurología, repitiendo luego su residencia en los Estados Unidos y realizando posteriormente una beca de investigación neuromuscular en la Universidad de Tennessee, en Memphis. Ella bromea diciendo: «Mis hijos me llaman empollona». Se puede afirmar sin temor a equivocarse que su profundo conocimiento es excepcional. Ahora, como médica e investigadora clínica, la Dra. Narayanaswami busca avanzar en nuestra comprensión de las enfermedades neuromusculares y las opciones de tratamiento para estas afecciones. Animada por la investigación en curso en este campo, señala: «Nunca pensé que en mi vida vería algunos de los tratamientos que vemos hoy en día».
La parte más importante del trabajo del Dr. Narayaswami
"Se trata de chocar los cinco y los abrazos, y algún que otro bocadillo de roast beef".
El objetivo principal del trabajo de la Dra. Narayanaswami es ayudar a los pacientes a vivir cada día un poco mejor y ayudarles a alcanzar juntos sus objetivos de atención médica. Al recordar algunos de sus momentos favoritos con los pacientes, se ríe y dice: «Se trata de los choques de manos y los abrazos, y de vez en cuando un sándwich de roast beef». A continuación, explica que, con la miastenia gravis, la capacidad del paciente para tragar con seguridad suele verse comprometida. Recuerda con cariño que, para un paciente, su objetivo principal de atención era recuperar la capacidad de comer un sándwich de roast beef, por lo que ese se convirtió en el punto de referencia del éxito del tratamiento. La Dra. Narayanaswami ejerce la medicina con todo su corazón. Se toma el tiempo necesario para comprender cuáles son los resultados significativos para cada paciente. Describe: «Nuestros pacientes se enfrentan a muchas dificultades, a veces con opciones muy limitadas. Trabajo para ganarme su confianza. Dedico el tiempo de la visita a profundizar y escuchar de verdad». Afirma: «Cualquier tratamiento tiene más éxito cuando se pregunta por la estructura familiar, la situación de vida, se comprende de dónde provienen las comidas y se tiene en cuenta cuántas escaleras tiene que subir un paciente para llegar a la cama por la noche». Su compromiso con cada paciente es impresionante. Afirma: «Cuando el tratamiento no funciona, tenemos un plan B, C, D e incluso E. No tengo miedo de mostrar mis emociones. Les hago saber a todos los pacientes que lamento que el tratamiento no haya funcionado tan bien como esperaba. Estoy en este viaje con ellos y seguimos adelante. Les acompaño en todo momento. Dedico los fines de semana a escribir cartas a las compañías de seguros, luchando por tratamientos que están médicamente justificados pero que son denegados. Es difícil, pero vale la pena por los abrazos y los aplausos».
El futuro del Dr. Narayaswami en la investigación de enfermedades raras
Como investigadora, la Dra. Narayanaswami traduce su actitud centrada en el paciente en una pasión por abordar los resultados de la investigación orientados al paciente. Al abordar un proyecto de investigación, se ha tomado el tiempo de realizar un grupo de discusión para comprender qué resultados del tratamiento son importantes para los pacientes, de modo que pueda medirlos en los estudios. Sin duda, todos los pacientes quieren una cura, pero ella va más allá para «comprender dónde centrar el desarrollo de tratamientos para mejorar la calidad de vida y reducir las hospitalizaciones». La Dra. Narayanaswami sabe que «la investigación consiste en llegar a la verdad, y la forma de hacerlo en el caso de las enfermedades raras puede parecer diferente. En el estudio en el que he trabajado más recientemente, utilizamos un enfoque de estudio observacional cuando no era tan factible realizar un estudio controlado aleatorio. La población de pacientes con enfermedades raras es más pequeña y quizás más enferma. Tenemos que utilizar las herramientas de las que disponemos e interpretar nuestros resultados con cuidado para poder confiar en ellos». Entusiasta y optimista, sonríe mientras exclama: «Son tiempos emocionantes en lo que respecta al desarrollo de fármacos. Estamos asistiendo a avances en genética molecular, inmunología y una mejor comunicación entre los médicos». Estamos empezando a aprovechar el poder y la innovación de la investigación para hacer posible lo que antes era imposible.
¿Quieres saber más sobre el trabajo de la Dra. Narayanaswami? Lee su artículo de revista sobre un día en la vida de un neurólogo.
