12 libros impactantes para personas que se enfrentan a enfermedades raras
Por: Laura Will
Desde el diagnóstico de mi hijo Alden, he estado consumiendo libros a un ritmo sin precedentes en mi vida. En parte como distracción y en parte como autoayuda, he descubierto que leer las experiencias y la sabiduría de otras personas es sumamente importante, ya que me ayuda a encontrar la fuerza para sobrevivir y prosperar a pesar de estar atrapada para siempre en las garras de un diagnóstico poco común. Los libros que me han atraído se dividen en tres categorías: memorias, resiliencia y mindfulness.
En las memorias he podido verme reflejada en las historias de otras personas. Sus experiencias me han guiado de una manera profundamente personal. Al tratar de dar forma conscientemente a mi propio viaje, me fascinó el concepto de crecimiento postraumático y me centré en formas estratégicas de cultivar la resiliencia. Y, por último, descubrí que la atención plena y un creciente sentido de la espiritualidad eran fundamentales para encontrar la gracia y la aceptación en el diagnóstico de mi hijo y en la nueva trayectoria de nuestra familia.
Estos son los libros que más me han impactado este año. ¡Me encantaría conocer vuestras recomendaciones!
MEMORIAS
Criando a una niña especial: una autobiografía
por Heather Lanier
Esta es una PRECIOSA autobiografía escrita por una madre que cría a una niña con una rara deleción genética. Antes de ser madre, era poeta, y su escritura es realmente extraordinaria. Este libro ha sido compartido entre amigos y familiares, y ha sido una forma accesible para que otros comprendan un poco nuestro viaje.
Jabberwocky: Lecciones de amor de un niño que nunca habló
por el Dr. Steven Gardner
Las memorias de este padre médico hablan de la CONEXIÓN ÚNICAMENTE TERNA entre padres e hijos, las comunidades inspiradoras dentro de las necesidades especiales, el acto de retribuir para dar sentido a la vida y el viaje espiritual en el duelo.
El monstruo de Schuyler: el viaje de un padre con su hija muda
por Robert Rommel-Hudson
Con ingenio y agilidad mental, un padre cuenta su historia sobre cómo aprendió a confiar y a curarse a sí mismo para convertirse en un defensor tenaz de su hija a través del diagnóstico y la discapacidad.
Aprovechar el dolor: la búsqueda de una madre por encontrar sentido y milagros
por María J. Keralas
El relato valiente y sincero de una madre guerrera sobre una pérdida indescriptible, en el que no escatima detalles en sus generosas y valientes descripciones de determinación desafiante, ira amarga y amor profundo.
En busca de mi cura: la carrera de un médico para convertir la esperanza en acción; una autobiografía.
por David Fajgenbaum
Un médico que padece una enfermedad mortal emprende un viaje para encontrar su propia cura. Describe la esperanza como algo activo y utiliza su libro para expresar la importancia de trabajar duro para que los aspectos positivos brillen con luz propia. Puedes leer más sobre su trabajo y su misión en el blog Know Rare aquí.
RESILIENCIA
Saltar hacia adelante: transformar los reveses en avances
por Michaela Haas
Este es el mejor tipo de libro de autoayuda para personas que se enfrentan a un trauma. Disfruta de una perspectiva increíble a través de historias asombrosas de crecimiento postraumático, combinadas con estrategias científicamente validadas para obtener una fortaleza duradera.
Levantarse con fuerza: cómo la capacidad de reiniciar transforma la forma en que vivimos, amamos, criamos a nuestros hijos y lideramos.
por Brene Brown
Es un placer leer a Brene Brown. Aunque la enfermedad y el trauma no son temas centrales, las lecciones que aquí se imparten son valiosas para sostener a una familia a través de todas las dificultades que se nos presentan.
Opción B: Afrontar la adversidad, desarrollar la resiliencia y encontrar la alegría
por Sheryl Sandburg y Adam Grant
En parte memorias, en parte consejos estratégicos para superar el trauma, este libro es el más fácil de digerir sobre el duelo que he leído nunca.
CONCIENCIA PLENA
El verdadero refugio: encontrar la paz y la libertad en tu propio corazón despierto
por Tara Brach
Tara, una guía espiritual auténtica y sin pretensiones, hace que la atención plena sea accesible para todos. Su sitio web y sus podcasts también son recursos maravillosos.
Cómodo con la incertidumbre: 108 enseñanzas sobre cómo cultivar la valentía y la compasión
por Pema Chödrön
Una colección breve, accesible y a menudo divertida de palabras sabias para el mundo actual.
Practicando el poder del ahora
por Eckhart Tolle
Un clásico espiritual que enseña la gracia, la tranquilidad y la ligereza.
El lado salvaje del dolor: rituales de renovación y el trabajo sagrado del duelo
por Francis Weller
Guía esencial para navegar por las profundas aguas del dolor y la pérdida en este manual lírico y práctico para dominar el arte del duelo.
Laura Will es madre de dos niños pequeños. Alden, su hijo menor, padece PMG bilateral difusa. Ella y su marido, David Nicholson, viven en Cape Cod, Massachusetts. A toda la familia le encanta pasar tiempo junto al mar y ir en bicicleta a la biblioteca infantil y a la heladería del pueblo. A nivel local, Laura colabora con Cape Cod Children's Place, donde ha creado un grupo de apoyo para padres de niños con enfermedades crónicas y/o discapacidades.
Laura es voluntaria como parte del comité de la Bola de Cuentos del Hospital General de Massachusetts para Niños, colaboradora de la Red de Padres Valientes y voluntaria de la Organización de Concienciación sobre la Polimicrogiria. También trabaja como enfermera formadora de Know Rare para nuestro equipo de apoyo al defensor del paciente.
Su carrera comenzó como gestora de casos para adultos con discapacidades, tras lo cual asistió a la Universidad de Columbia, donde se graduó con un máster en Enfermería. Como enfermera especializada, Laura trabajó en medicina geriátrica y paliativa. Desde el diagnóstico de Alden, Laura ha estudiado y practicado terapias basadas en la atención plena. Su vía de expresión creativa personal se ha convertido en la poesía, una poderosa herramienta para expresar sus alegrías y tristezas.
