Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance
Acerca del síndrome de Alagille
El síndrome de Alagille (ALGS) es un raro trastorno genético que puede afectar a múltiples sistemas orgánicos del cuerpo, como el hígado, el corazón, el esqueleto, los ojos y los riñones. Los síntomas más comunes son la obstrucción del flujo de la bilis desde el hígado, la coloración amarillenta de la piel y las membranas mucosas, el escaso aumento de peso y el crecimiento, así como un intenso picor.
La visión de la Alianza del Síndrome de Alagille
Nuestra visión es sencilla: que, gracias a nuestros esfuerzos y en colaboración con todas las partes interesadas, todos los «ALGS Warriors» prosperen en una comunidad muy unida, llena de apoyo afectuoso, recursos fácilmente accesibles y una esperanza que afirme la vida.
Objetivos de la Alianza para el Síndrome de Alagille
La Alianza para el Síndrome de Alagille se basa en una firme creencia en el formidable poder de una persona para lograr hazañas asombrosas y en el poder igualmente impresionante de muchos trabajando juntos para cambiar el mundo. Partiendo de esta base, nos esforzamos por alcanzar varios objetivos fundamentales:
Apoye a la comunidad de ALGS continuando nuestros esfuerzos innovadores que hacen hincapié en la educación, las oportunidades de conexión, el acceso a los recursos y el apoyo individual;
Fomentar la capacidad para impulsar la participación en actividades de defensa e investigación, contribuyendo así al desarrollo de terapias que beneficien a los «guerreros» del ALGS en todo el mundo;
Involucrar a los profesionales médicos para ampliar sus conocimientos sobre el síndrome de dolor generalizado crónico (ALGS), elaborar directrices de atención, comunicarse con los médicos en ejercicio e informar a los estudiantes de medicina mediante la formación sobre el ALGS;
Ofrecer un simposio cada tres años para que las familias puedan acceder a recursos que satisfagan sus necesidades inmediatas y les ayuden a prosperar;
Aprovechar los recursos de personal y las relaciones externas para mantenerse financieramente sano y sostenible;
Aplicar un modelo operativo que permita el crecimiento y siga fomentando la flexibilidad y la capacidad de respuesta a las necesidades de nuestra comunidad.
La misión de la Alianza del Síndrome de Alagille
Esta declaración de misión, que es fundamental para todo lo que hacemos, nos inspira a buscar la excelencia en todas las facetas de nuestro trabajo dentro de la Alianza para el Síndrome de Alagille y en el resto del mundo.
"Movilizar recursos, facilitar conexiones, promover la unidad y abogar por una cura para inspirar, empoderar y enriquecer las vidas de las personas afectadas por el síndrome de Alagille".
Datos de contacto de la Alianza del Síndrome de Alagille
Alianza del Síndrome de Alagille
P. O. Box 22
Collierville, TN 38027
Teléfono: 503.970.1255
Correo electrónico: alagille@alagille.org
