Die seltene Menschin Lindsay teilt ihre „silbernen Fäden“. Es ist nicht „Was dich nicht umbringt, macht dich stärker“, sondern „Was dich nicht umbringt, macht dich mutiger“. Sie erzählt, dass sie tiefere Verbindungen zu anderen Menschen gefunden hat, ihre Fähigkeit verbessert hat, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen, und dass sie keine Angst mehr vor dem Wort „Nein“ hat.

Was ist das Schlimmste, was man jemandem sagen kann, der mit einer seltenen Krankheit lebt?

Die Journalistin und Fürsprecherin für seltene Krankheiten Lindsay Guentzel erklärt, warum klinische Studien für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten eine Lebensader sind. Da nur 5 % der bekannten seltenen Krankheiten über eine von der FDA zugelassene Therapie verfügen, sind Studien oft der einzige Weg zu Behandlung, Fortschritt und Hoffnung.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Lindsay, die an einer seltenen Erkrankung leidet, befindet sich gerade mitten in ihrer ersten klinischen Studie zur Dermatomyositis, einer seltenen entzündlichen Erkrankung, die vor allem die Haut und die Muskeln befällt. Bislang hat sie viel über den Ablauf gelernt und möchte ihre Erkenntnisse gerne mit der Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen teilen.

Während einer klinischen Studie spricht Lindsay darüber, wie schwer es ist, keine Gemeinschaft zu haben, an die man sich wenden kann, insbesondere wenn es nur wenige Patienten mit ihrer seltenen Krankheit (Dermatomyositis) gibt, die dieselbe Behandlung durchlaufen haben wie sie.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

Seit sieben Monaten versucht Rare Human @ lindsay, an einer klinischen Studie zu ihrer Dermatomyositis teilzunehmen. Erfahren Sie mehr über die Herausforderungen, denen sie dabei begegnet ist, und wie ihr Rheumatologe ihr dabei half, eine Kostenübernahme für Behandlungen außerhalb ihres Bundesstaates zu erhalten.

Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.

Inspire ist die weltweit größte Online-Community, die sich ganz auf die Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonen konzentriert. Mit mehr als drei Millionen Mitgliedern in über 250 krankheitsspezifischen Communities bietet Inspire einen Ort, an dem Menschen Unterstützung, Informationen und ein Gefühl der Zugehörigkeit finden können.

Nach 14 Jahren voller Fehldiagnosen und einer schwächenden Krankheit, die als Lyme-Borreliose bezeichnet wurde, entdeckt eine Mutter die Wahrheit – ihre Tochter litt an aggressiver Multipler Sklerose (MS). Aus der Perspektive einer entschlossenen Fürsprecherin und Krebsüberlebenden erzählt, verdeutlicht dieser bewegende Bericht, wie sehr das Leben verändert wird, wenn man den richtigen Arzt findet und für seine Lieben kämpft, wenn diese nicht mehr für sich selbst kämpfen können.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder jemanden liebt, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier sind ein paar clevere Ideen für den Einsatz von Schwimmnudeln.

Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder jemanden liebt, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier sind einige Tipps für ein unkompliziertes Anziehen.

Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit leben oder jemanden lieben, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier finden Sie einige Ideen, wie Sie Ihr Zuhause smarter gestalten können.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Entdecken Sie, wie sich ITP-Patienten und Ärzte in ihrer Sichtweise auf Müdigkeit unterscheiden – und wie Tagebücher und Zielsetzungsinstrumente dazu beitragen können, Müdigkeit zu reduzieren und die allgemeine Lebensqualität zu verbessern.

Erleben Sie ein persönliches und inspirierendes Gespräch zwischen Erin Paterson, einer international anerkannten Fürsprecherin für seltene Krankheiten und Bestsellerautorin, und Laura Will, einer Krankenschwester, Autorin und Mutter eines Kindes mit einer seltenen Fehlbildung des Gehirns. Gemeinsam werden sie die Herausforderungen des Lebens mit und der Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten beleuchten und dabei persönliche Geschichten, Bewältigungsstrategien und die Kraft der Gemeinschaft teilen.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.