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Living with Greig Cephalopolysyndactyly Syndrome

Entgegen aller Wahrscheinlichkeit hätte Amy nie gedacht, dass sie Kinder bekommen könnte. Aufgrund ihrer eigenen gesundheitlichen Probleme war ihre Schwangerschaft mit einem hohen Risiko verbunden. Dennoch überstand sie das erste Schwangerschaftstrimester und war bereit für eine Ultraschalluntersuchung in der 18. Woche. Amy hätte nie erwartet, dass die Ärzte in ihrem örtlichen Krankenhaus ihr mitteilen würden, dass ihre Tochter niemals laufen oder sprechen können würde.

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COMMUNITY STORIES Laura Will COMMUNITY STORIES Laura Will

Gaining Control with Gratitude

Die Betreuung eines chronisch kranken Kindes kann emotional sehr belastend sein. Als Mutter eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung weiß Laura, dass sich Trauer ganz natürlich in Momente der Freude einschleicht. Indem sie Dankbarkeit praktiziert und teilt, gewinnt Laura die Kontrolle zurück und mildert diese Momente der Angst und Trauer. Entdecken Sie die Kraft der Dankbarkeit und erfahren Sie, wie das Danken Lauras Wahrnehmung ihres Mannes, ihrer Kinder und ihres Alltags verändert hat.

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Unleashing the Power of Self-Compassion: A New Year’s Resolution to Suffer Less

Zu Beginn des Jahres 2022 hat sich Laura Will Selbstmitgefühl als Vorsatz für das neue Jahr vorgenommen. Sie geht auf die drei Schlüsselelemente des Selbstmitgefühls ein und zeigt dessen zahlreiche Vorteile auf. Anstatt sich von selbstkritischen Gedanken zu einem weiteren kurzlebigen Vorsatz leiten zu lassen, lädt Laura uns dazu ein, unser unvollkommenes und emotionales Selbst anzunehmen, Selbstgüte zu üben und etwas fürsorgliche Energie nach innen zu lenken.

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Learning to Juggle it All as a Caregiver: The Four States of the Caregiver's Identity

Nachdem bei ihrem kleinen Sohn eine seltene Fehlbildung des Gehirns diagnostiziert worden war, geriet Laura in eine Identitätskrise. Sie war nun nicht mehr nur Mutter, sondern auch Familienpflegerin. Auch wenn diese neue Rolle manchmal emotional anstrengend und kräftezehrend sein kann, entdeckte Laura in sich selbst ungeahnte Fähigkeiten und eine bemerkenswerte Stärke. Sie befasst sich eingehend mit den vier Identitätsphasen einer Pflegekraft und findet eine schöne Metapher für diese außergewöhnliche Rolle.

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Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness

Auch wenn ich mich nicht auf die zukünftige Gesundheit meines Kindes verlassen kann, habe ich Dinge gefunden, denen ich vertrauen kann: seinen Ärzten, seiner persönlichen Betreuungsperson, meinem Partner, der Kaffeemaschine, dem Lachen und meinem Wunsch, mich um meinen Sohn zu kümmern. Die Dinge zu benennen, denen wir vertrauen, kann uns ein gewisses Gefühl der Kontrolle geben. Mit diesem Vertrauen bleibt die Angst in Schach, und wenn wir aufmerksam sind, beginnen sich kleine Momente der Hoffnung vor uns zu entfalten.

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Introducing Rare Resiliency: A column for parents of children with rare, serious, or chronic illness

„Rare Resiliency“ ist eine monatliche Kolumne, die von Laura Will verfasst und/oder kuratiert wird. Diese Kolumne befasst sich mit Konzepten und Fähigkeiten, die eine schützende Rolle gegen chronischen und akuten Stress spielen. Jeder Artikel fordert den Leser heraus und ermutigt ihn, diese innere Stabilität weiterzuentwickeln, wenn er mit Krankheit und Unsicherheit, Trauer und Freude konfrontiert ist.

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Die komplexe Trauer um den Verlust eines Menschen mit einer seltenen Krankheit

Die Fachwelt für psychische Gesundheit definiert komplizierte Trauer als eine schwere Form der Trauer, die sich mit der Zeit nicht auflöst. In diesem Artikel schildert Gina D. Wagner ihre Erfahrungen mit komplizierter Trauer nach dem Verlust ihres Bruders, der mit dem Prader-Willi-Syndrom lebte, und was sie dabei gelernt hat.

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Soar: Eine posthum veröffentlichte Autobiografie über den Widerstand einer Frau angesichts der Sichelzellenkrankheit

Gail Campbell Woolley (1957–2015) wuchs in Washington DC auf und wurde im Alter von sieben Jahren mit Sichelzellenanämie diagnostiziert. Ihr Buch „Soar: A Memoir“, das posthum von ihrem Ehemann veröffentlicht wurde, beschreibt ihren heldenhaften Kampf gegen die Sichelzellenkrankheit.

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Die Geschichte einer „Drachenmutter“: Mit Gedichten Trauer und lebensbedrohliche Krankheit bewältigen

Als ich zum ersten Mal meine Besorgnis über Aldens Entwicklung äußerte, sagten mir alle, ich solle Alden nicht mit seiner großen Schwester Hadley vergleichen. Ich habe keinen Vergleich angestellt. Als Mutter und Krankenschwester wusste ich instinktiv, dass etwas ernsthaft nicht stimmte. Nachdem ich wochenlang an meinem Instinkt gezweifelt hatte, gelang es mir schließlich, eine von Aldens atypischen Bewegungen auf Video festzuhalten. Es war Memorial Day 2020. Er war 4,5 Monate alt. Ich schickte das Video an den Bereitschaftsarzt seiner Hausarztpraxis, der es sich ansah und uns bat, ihn sofort in die Notaufnahme zu bringen. Achtundvierzig Stunden, ein EEG und eine MRT später hatte sich das Leben unserer Familie für immer verändert.

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