Research in Action: Measuring Patient-Reported Outcomes in FSGS
Cosa sono le misure di esito riferite dai pazienti (PROM) e perché sono importanti?
I Patient-reported outcome measures (PROMs) sono strumenti per aiutare gli operatori sanitari a quantificare i risultati che sono importanti per il paziente.
Ad esempio, il tuo medico curante probabilmente monitora la tua glomerulosclerosi focale segmentale (FSGS) misurando i biomarcatori presenti nelle urine e nel sangue. Certamente, queste misurazioni forniscono al tuo medico informazioni importanti sull'attività della malattia. Tuttavia, esse non riflettono l'impatto della FSGS sulla tua salute fisica, mentale e sociale in generale (1). Ad esempio, perdere giorni di lavoro a causa della stanchezza è molto più significativo per te rispetto a un valore di laboratorio riportato nella tua cartella clinica.
Le misure di risultato riferite dai pazienti forniscono un anello mancante. Aiutano gli operatori sanitari a capire l'impatto della convivenza con una malattia nei termini che contano per te.
Le misure dei risultati riferiti dai pazienti possono essere utilizzate per migliorare l'assistenza clinica ai pazienti, possono guidare lo sviluppo di nuovi trattamenti e possono aiutare le strutture cliniche a misurare e migliorare la qualità dell'assistenza fornita (2).
PROM e FSGS
Quando si tratta dell'esperienza personale della gestione di una condizione di salute, i pazienti o i loro assistenti sono gli esperti. Questo è il motivo per cui i ricercatori eseguono una ricerca sui risultati riportati dai pazienti basata su lunghe interviste con una varietà di pazienti. I ricercatori analizzano poi i temi di queste interviste per creare misure PRO specifiche per la malattia da utilizzare nella cura clinica.
Ad oggi, c'è stata una ricerca per sviluppare uno strumento di Patient Reported Outcomes per la FSGS.
In una di queste ricerche,
Il 55% del tempo dell'intervista è stato dedicato ai sintomi fisici,
Il 20% del tempo dell'intervista è stato dedicato alla salute mentale,
Il 20-25% del tempo dell'intervista è stato dedicato alla salute sociale.
Potrebbe anche sorprendervi sapere che, mentre alcuni PROM si concentrano sugli aspetti negativi della convivenza con la FSGS (ad esempio gonfiore o dolore), dalle interviste sono emersi anche temi positivi. Uno di questi riguardava l'impatto di una forte comunità di sostegno, mentre un altro era incentrato sull'apprezzamento dei periodi di buona salute.
Gli strumenti PRO specifici per la FSGS sono ancora in fase di ricerca e non sono ancora utilizzati come standard di cura per le persone con FSGS. Ma anche senza uno strumento standardizzato, dovreste sentirvi a vostro agio nel discutere come la FSGS vi influenza nella vita quotidiana con il vostro fornitore.
La tua voce conta nella ricerca clinica.
Lo sviluppo di strumenti come i PROM contribuirà a fornire cure migliori alle persone che, come te, convivono con la FSGS. Esistono altri modi per partecipare alla ricerca.
References:
(1) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman Het al. Qualità della vita legata alla salute nella sclerosi glomerulare segmentale focale e nella malattia a cambiamento minimo: Uno studio qualitativo di bambini e adulti per informare i risultati riferiti dai pazienti. Kidney Medicine, 2021. P 1 / col 2 / par. 1.
(2) Weldring T, e Smith, S. Patient-Reported Outcomes (Pros) e Patient-Reported Outcome Measures (Proms). Servizi sanitari Approfondimenti. P 63 / col 1 / par. 4.
(3) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman Het al. Qualità della vita legata alla salute nella sclerosi glomerulare segmentale focale e nella malattia a cambiamento minimo: Uno studio qualitativo di bambini e adulti per informare i risultati riferiti dai pazienti. Kidney Medicine, 2021. P 498 / presentazione poster.
