Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness
Alden muove i primi passi autonomi con il suo deambulatore
By Laura Will
Mentre allungava i muscoli posteriori della coscia irrigiditi di mio figlio, il fisioterapista mi guardò e mi disse gentilmente: "Vorremmo che suo figlio fosse sottoposto a una valutazione per una sedia a rotelle". Il mio cuore mi cadde immediatamente nello stomaco. Annuii, "Va bene", e uscii dalla stanza per riprendere il controllo di me stessa. Il mio bambino stava lavorando sodo durante le sedute di terapia e stava facendo progressi sottili, ma percepibili. Stavamo tutti facendo del nostro meglio. Dal profondo della disperazione post-diagnosi, avevo riscoperto la speranza. Sapevo che le possibilità di camminare erano remote, ma, nonostante l'incertezza, valeva la pena provarci. Uscendo nel corridoio, sentii che stavo abbandonando il futuro senza sedia a rotelle che avevo osato immaginare come una possibilità. Ancora una volta, mi stavo rassegnando all'accettazione.
Questo ciclo emotivo dalla speranza al dolore, dal dolore all'accettazione, e dall'accettazione alla speranza di nuovo è un viaggio con cui il mio cuore ha familiarizzato. La saggezza attraverso i secoli parla della relazione tra accettazione e speranza.
Il poeta e studioso islamico del XIII secolo Rumi scrisse: "La vita è un equilibrio tra il trattenere e il lasciar andare". Nel mondo delle malattie rare, il rapporto tra speranza e accettazione è in continuo gioco.
Con sintomi mutevoli, traguardi mancati e nuove opzioni terapeutiche, la speranza deve essere periodicamente rivista. In mezzo a questa incertezza medica in continua evoluzione, coltivare una speranza flessibile ha un grande valore. Da ricerche longitudinali sappiamo che il livello di speranza riportato dagli individui ha un valore predittivo sul benessere soggettivo nelle settimane e nei mesi a venire (Heinitz, 2018). I neuroscienziati che esplorano la ricerca nella psicologia positiva stanno scoprendo che non solo la speranza rilascia endorfine che danno una sensazione di benessere, ma che una disposizione speranzosa può essere letteralmente vista nella struttura del cervello (Song, 2020).
Senza speranza, il senso di autonomia è minimo e possono subentrare rassegnazione e depressione. Quindi, come coltiviamo questa forza resiliente? La teoria della speranza suggerisce che la speranza cresce quando fissiamo degli obiettivi, elaboriamo strategie realizzabili per raggiungerli e nutriamo convinzioni positive sulla nostra capacità di mantenere comportamenti orientati agli obiettivi (Worthen, 2010). Nel frattempo, è fondamentale celebrare le piccole vittorie incrementali e avere fiducia nel fatto che si sta facendo del proprio meglio, indipendentemente dal risultato.
Mi sono trovata profondamente depressa subito dopo la diagnosi di mio figlio. Non avevo ancora accettato la nostra nuova realtà. Ero arrabbiata e piena di paura. L'idea di fissare un obiettivo mi provocava un senso di dolore anticipato, mentre immaginavo ogni pietra miliare mancata. Con il tempo sono stata in grado di sedermi più comodamente con il dolore, la rabbia è stata per lo più digerita, e l'accettazione continua a penetrare.
Sebbene non possa fidarmi della salute futura di mio figlio, ho trovato cose di cui posso fidarmi: i suoi medici, il suo assistente personale, il mio compagno, la macchina del caffè, le risate e il mio desiderio di prendermi cura di mio figlio. Dare un nome alle cose di cui ci fidiamo può offrire un certo senso di controllo. Con quella fiducia, la paura viene tenuta a bada e, se prestiamo attenzione, piccoli momenti di speranza iniziano a dispiegarsi davanti a noi.
La stessa settimana in cui siamo andati in un centro specializzato per prendere le misure per una sedia a rotelle pediatrica, ho visto mio figlio muovere i primi passi da solo con il suo deambulatore. Sì, la sedia a rotelle sarà parte integrante della sua vita, ma anche in questo futuro c'è speranza.
Sources:
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Comportamento organizzativo positivo: effetti longitudinali sul benessere soggettivo. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Correlati neurostrutturali della speranza: la speranza disposizionale media l'impatto del volume della materia grigia SMA sul benessere soggettivo nella tarda adolescenza, Social Cognitive and Affective Neuroscience, Volume 15, Numero 4, aprile 2020, pagine 395-404.
Worthen, V., & Isakson, R. (2010). La speranza, ancora dell'anima: coltivare la speranza e le aspettative positive. Questioni di religione e psicoterapia, 33(1), 9.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
