Lindsay, una persona excepcional, comparte sus «aspectos positivos». No se trata de que «lo que no te mata te hace más fuerte», sino de que lo que no te mata te hace más valiente. Comenta que ha encontrado conexiones más profundas con los demás, ha mejorado su capacidad para pedir y aceptar ayuda, y ya no le da tanto miedo la palabra «no».

¿Qué es lo peor que se le podría decir a alguien que padece una enfermedad rara?

La periodista y defensora de las enfermedades raras Lindsay Guentzel explica por qué los ensayos clínicos son un salvavidas para la comunidad de enfermedades raras. Dado que solo el 5 % de las enfermedades raras conocidas cuentan con un tratamiento aprobado por la FDA, los ensayos suelen representar la única vía hacia el tratamiento, el progreso y la esperanza.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

Durante un estudio clínico, Lindsay habla de lo difícil que es no tener una comunidad a la que acudir, especialmente cuando solo hay unos pocos pacientes con su rara enfermedad (dermatomiositis) que hayan pasado por el mismo tratamiento que ella acaba de recibir.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.

Inspire es la mayor comunidad en línea del mundo dedicada íntegramente a las experiencias de pacientes y cuidadores. Con más de tres millones de miembros repartidos en más de 250 comunidades específicas para cada enfermedad, Inspire ofrece un espacio donde las personas pueden encontrar apoyo, información y un sentido de pertenencia.

Tras 14 años de diagnósticos erróneos y una enfermedad debilitante que se atribuyó a la enfermedad de Lyme, una madre descubre la verdad: su hija padecía una forma agresiva de esclerosis múltiple (EM). Contada desde la perspectiva de una defensora incansable y superviviente de cáncer, esta conmovedora historia pone de relieve el impacto transformador que tiene encontrar al médico adecuado y luchar por tus seres queridos cuando ellos no pueden hacerlo por sí mismos.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se quiere a alguien que la padece, las dificultades de movilidad pueden resultar agotadoras tanto física como emocionalmente. A continuación te ofrecemos algunas ideas ingeniosas para utilizar los flotadores de piscina.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se quiere a alguien que la padece, las dificultades de movilidad pueden resultar agotadoras tanto física como emocionalmente. A continuación te ofrecemos algunos consejos para vestirte con facilidad.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se quiere a alguien que la padece, las dificultades de movilidad pueden suponer un gran esfuerzo tanto físico como emocional. A continuación te ofrecemos algunas ideas para hacer que tu hogar sea más inteligente.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Descubra cómo difieren las opiniones de los pacientes con ITP y los médicos sobre la fatiga, y cómo las herramientas para llevar un diario y establecer objetivos pueden ayudar a reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida en general.

Vea una conversación íntima e inspiradora entre Erin Paterson, defensora de las enfermedades raras reconocida internacionalmente y autora de éxitos de ventas, y Laura Will, enfermera practicante, escritora y madre de un niño con una malformación cerebral rara. Juntas explorarán las complejidades de vivir con personas con enfermedades raras y cuidarlas, compartiendo historias personales, estrategias de afrontamiento y el poder de la comunidad.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.