Finding Your Voice: Writing About Your Rare Disease Story
Una charla impactante con Erin Paterson y Laura Will, defensoras de las enfermedades raras, sobre cómo convertir el dolor en un propósito a través de la narración y la defensa.
Vea una conversación íntima e inspiradora entre Erin Paterson, defensora de las enfermedades raras reconocida internacionalmente y autora de éxitos de ventas, y Laura Will, enfermera practicante, escritora y madre de un niño con una malformación cerebral rara. Juntas, exploran las complejidades de vivir con personas con enfermedades raras y cuidarlas, compartiendo historias personales, estrategias de afrontamiento y el poder de la comunidad. En este seminario web, hablan sobre cómo y por qué es posible que desee compartir su historia poco común, las muchas formas de expresar los retos y el poder de escribirlo.
About the Know Rare Author Series
This webinar is part of the kick-off event to a series connecting with rare patients, caregivers, and siblings who have become authors, followed by a writing workshop series coming in Fall 2025. Let’s get the conversation started.
Acerca de los ponentes
Erin Paterson
Erin es defensora de las enfermedades raras, autora y fundadora de Lemonade Press, una editorial dedicada a amplificar las voces de las comunidades médicas infrarrepresentadas. Como cuidadora y paciente, Erin aporta una perspectiva única a su labor de defensa, con el objetivo de tender puentes entre los pacientes y la comunidad sanitaria en general.
Sitio web: https://www.erinpaterson.com
Lemonade Press: https://lemonadecommunity.com
Instagram: @erinpaterson_allgoodthings
Laura Will
Laura es enfermera, escritora y madre de un niño con una malformación cerebral rara llamada polimicrogiria. A través de su blog, A Dragon Mom's Words, comparte la experiencia de su familia y ofrece apoyo y consejos a otras personas que se encuentran en situaciones similares. Laura también colabora en la columna Rare Resiliency de Know Rare, centrada en el papel protector de la resiliencia frente al estrés crónico y agudo.
Sitio web: https://www.adragonmomswords.com
Instagram: @lauramonroewill
