¿Por qué es tan difícil aceptar ayuda? Los seres humanos suelen asociar la ayuda con debilidad y pérdida de independencia y control. Sin embargo, si cambiamos nuestra forma de pensar, aceptar ayuda puede considerarse una forma de empoderamiento: mostrar vulnerabilidad y confiar en alguien para que nos ayude requiere una gran fortaleza.

Tener una enfermedad rara supone una gran carga mental. Rare Human Lindsay cuenta que hay cosas que ya no le importan, ya que se dedica a gestionar los síntomas de la enfermedad rara, los especialistas y los ensayos clínicos.

Lindsay, una persona excepcional, comparte sus «aspectos positivos». No se trata de que «lo que no te mata te hace más fuerte», sino de que lo que no te mata te hace más valiente. Comenta que ha encontrado conexiones más profundas con los demás, ha mejorado su capacidad para pedir y aceptar ayuda, y ya no le da tanto miedo la palabra «no».

¿Qué es lo peor que se le podría decir a alguien que padece una enfermedad rara?

La periodista y defensora de las enfermedades raras Lindsay Guentzel explica por qué los ensayos clínicos son un salvavidas para la comunidad de enfermedades raras. Dado que solo el 5 % de las enfermedades raras conocidas cuentan con un tratamiento aprobado por la FDA, los ensayos suelen representar la única vía hacia el tratamiento, el progreso y la esperanza.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

Durante un estudio clínico, Lindsay habla de lo difícil que es no tener una comunidad a la que acudir, especialmente cuando solo hay unos pocos pacientes con su rara enfermedad (dermatomiositis) que hayan pasado por el mismo tratamiento que ella acaba de recibir.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

Vea una conversación íntima e inspiradora entre Erin Paterson, defensora de las enfermedades raras reconocida internacionalmente y autora de éxitos de ventas, y Laura Will, enfermera practicante, escritora y madre de un niño con una malformación cerebral rara. Juntas explorarán las complejidades de vivir con personas con enfermedades raras y cuidarlas, compartiendo historias personales, estrategias de afrontamiento y el poder de la comunidad.

En el podcast «Rare Insights» tendemos un puente entre las personas que viven con enfermedades raras y la industria biofarmacéutica.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

Samantha Deschenes, una madre excepcional, nos ofrece una visión sin filtros de la vida como madre de un niño con convulsiones refractarias.

Únase a Know Rare en una sincera exploración del profundo impacto que tiene llevar un diario en las vidas de las personas afectadas por enfermedades raras. En el seminario web «Know Rare Connect: Journaling Your Journey» (Know Rare Connect: Escriba su viaje en un diario).

En este resumen de nuestro primer evento en directo Know Rare Connect, conocemos a algunos miembros increíbles del equipo de Know Rare y escuchamos sus historias.