Desafiando todas las probabilidades, Amy nunca pensó que podría tener hijos. Su embarazo era de alto riesgo debido a sus propios problemas médicos. Sin embargo, superó el primer trimestre de embarazo y estaba lista para una ecografía a las 18 semanas. Amy no esperaba que los médicos de su hospital local le dijeran que su hija nunca podría caminar ni hablar.

Cuidar de un niño con una enfermedad crónica puede ser emocionalmente agotador. Como madre de un niño con una enfermedad rara, Laura sabe que la tristeza se cuela de forma natural en los momentos de alegría. Al practicar y compartir la gratitud, Laura recupera el control y alivia esos momentos de miedo y dolor. Descubre el poder de la gratitud y descubre cómo el acto de dar las gracias transformó la forma en que Laura vive su relación con su marido, sus hijos y su vida cotidiana.

Al dar la bienvenida al 2022, Laura Will elige la autocompasión como su propósito de Año Nuevo. Profundiza en la descripción de los tres elementos clave de la autocompasión, revelando sus numerosos beneficios. En lugar de recurrir a pensamientos autocríticos para guiar otro propósito efímero, Laura nos invita a aceptar nuestro yo imperfecto y emocional, a practicar la bondad hacia nosotros mismos y a canalizar hacia nuestro interior algo de energía afectuosa.

Después de que a su hijo pequeño le diagnosticaran una malformación cerebral poco común, Laura sufrió una crisis de identidad. Ya no era solo una madre, sino también la cuidadora de su familia. Aunque este nuevo papel puede resultar emotivo y agotador en ocasiones, Laura descubrió en sí misma habilidades insospechadas y una fuerza extraordinaria. Profundiza en la descripción de los cuatro estados de la identidad de un cuidador y crea una hermosa metáfora para este papel tan especial.

Aunque no puedo confiar en la salud futura de mi hijo, he encontrado cosas en las que puedo confiar: sus médicos, su asistente personal, mi pareja, la cafetera, la risa y mi deseo de cuidar de mi hijo. Nombrar las cosas en las que confiamos puede ofrecernos cierta sensación de control. Con esa confianza, el miedo se mantiene a raya y, si prestamos atención, pequeños momentos de esperanza comienzan a desplegarse ante nosotros.

Rare Resiliency es una columna mensual escrita y/o editada por Laura Will. Esta columna explora los conceptos y habilidades que desempeñan un papel protector contra el estrés crónico y agudo. Cada artículo desafía y anima al lector a seguir desarrollando esa fuerza interior estabilizadora mientras se enfrenta a la enfermedad y la incertidumbre, la tristeza y la alegría.

La comunidad de salud mental define el duelo complicado como una forma grave de duelo que no se resuelve con el tiempo. En este artículo, Gina D. Wagner expresa su experiencia con el duelo complicado tras la pérdida de su hermano, que padecía el síndrome de Prader-Willi, junto con lo que ha aprendido a lo largo del proceso.

Gina Wagner creció con un hermano que tenía comportamientos inexplicables y problemas de salud que más tarde se explicaron como síntomas del síndrome de Prader-Willi. En este artículo, comparte tres cosas que le hubiera gustado saber.

Howard Wooley comparte lo que aprendió sobre el cuidado de su esposa, que padecía anemia falciforme.

Gail Campbell Woolley (1957-2015) creció en Washington D. C. y le diagnosticaron anemia falciforme a los siete años. Su libro, Soar: A Memoir, publicado póstumamente por su marido, detalla su heroica lucha contra la anemia falciforme.

Cuando empecé a expresar mi preocupación por el desarrollo de Alden, todo el mundo me decía que no lo comparara con su hermana mayor, Hadley. Yo no lo estaba comparando. Como madre y enfermera, sabía en mi interior que algo iba muy mal. Después de semanas dudando de mi instinto, finalmente capturé uno de los movimientos atípicos de Alden en vídeo. Era el Día de los Caídos de 2020. Él tenía cuatro meses y medio. Envié el vídeo al médico de guardia de su centro de atención primaria, quien lo vio y nos pidió que lo lleváramos inmediatamente a urgencias. Cuarenta y ocho horas, un electroencefalograma y una resonancia magnética después, nuestra familia cambió para siempre.