Organization Spotlight: The Propionic Acidemia Foundation
Declaración de la misión de PAF
La Fundación para la Acidemia Propiónica es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 dedicada a encontrar mejores tratamientos y una cura para la acidemia propiónica mediante la financiación de la investigación y el suministro de información y apoyo a las familias y los profesionales médicos.
Visión de PAF
La visión de la Fundación PA es crear un futuro en el que la Acidemia Propiónica pueda prevenirse y cualquier individuo afectado pueda curarse y vivir una vida productiva.
Importancia de la dieta y la nutrición para las personas con AP
La Fundación PA ofrece recursos e información sobre nutrición para personas con acidemia propiónica, incluyendo directrices, kits de herramientas, fórmulas médicas, suplementos y alimentos médicos.
Dieta baja en proteínas
Uno de los tratamientos más comunes para la acidemia propiónica es la restricción de proteínas naturales o proteínas intactas completas en los alimentos y fórmulas. Los detalles específicos de la dieta son supervisados por un dietista o un profesional médico y se controlan mediante el crecimiento, el desarrollo y análisis de laboratorio.
Suplementos de fórmulas
Con frecuencia, no se ingieren suficientes proteínas a través de la dieta debido a la restricción proteica para el crecimiento y el desarrollo, por lo que se utilizan fórmulas para aumentar la cantidad de proteínas en la dieta. Esto se consigue mediante fórmulas que no contienen o contienen muy poca valina, isoleucina, treoninay metionina. La cantidad en la dieta varía en función del crecimiento, el desarrollo, los análisis de laboratorio y otros factores.
Hay una serie de fórmulas disponibles para beber o pasar por una sonda de alimentación. En Estados Unidos, las fórmulas suelen poder obtenerse en una empresa de suministro de equipos duraderos, en programas estatales y, a veces, en farmacias.
Algunas de las fórmulas disponibles son:
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Contact Information
LA FUNDACIÓN PA
Apartado de correos 151
Deerfield, IL 60015-4421
Número de teléfono: 1-877-720-2192
Correo electrónico: paf@pafoundation.com
