«Te veo, mamá dragón»: un homenaje poético a los cuidadores de personas con enfermedades raras
Un poema dedicado a los cuidadores excepcionales, de Laura Will
Hoy te veo sólo con amor
recomendaros
por valorar lo que se puede
eligiendo centrarse en
el pequeño gana
sobre el autocuidado
el momento presente
Y cuando no puedes
Te abrazo, y el dolor que te saluda
la mayoría de los días antes del sol de la mañana
y hace trucos en la noche
Perdónate, como yo te he perdonado
toda la envidia que nace sin querer
de otros con sus suposiciones ciegas y profecías alegres
sonando tan simple, pero enfermizo
a una mente que perdió el lujo de las expectativas
hace mucho tiempo
Hoy te honro
y la rara fuerza
que se solidificó, como una cicatriz
al alejarse de la corriente principal y de los hitos
y confía en cómo es un buen día
para ti
para tus amores
por ahora
Si sientes que necesitas más apoyo, identifica la necesidad y reserva tiempo para abordarla. Todos necesitamos apoyo, ya sea de profesionales o de compañeros. Yo me beneficio de ambos. Ten en cuenta que hay personas como tú que quieren conectar contigo: grupos de apoyo a través de organizaciones de diagnóstico específico (principalmente a través de grupos de Facebook), organizaciones locales de servicios infantiles y de desarrollo, organizaciones de cuidados paliativos y organizaciones que trabajan específicamente para apoyar a los cuidadores, como Angel Aid. ¡Busca a tu gente! Te están esperando.
He aquí una lista de algunos recursos útiles:
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
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Si le han dicho que tiene NMOSD seronegativa, hay casi un 50 % de probabilidades de que tenga un anticuerpo diferente que cause sus síntomas: el anticuerpo MOG.
Therapy Near Me es un servicio de salud mental de ámbito nacional con sede en Australia que facilita el acceso a psicólogos, terapeutas, especialistas en apoyo conductual y trabajadores sociales.
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Cuando me diagnosticaron la enfermedad celíaca, pensé que bastaría con evitar el pan y la pasta. Pronto me di cuenta de que llevar una vida verdaderamente sin gluten es mucho más complicado, y comparto mi experiencia para ayudar a las personas recién diagnosticadas a comprender lo que les espera.
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A heartfelt story about a mother who found purpose and strength among the tragedy of losing a child diagnosed with an ultra rare genetic disorder.
Kaya Girl Legacy, Inc. es una organización sin ánimo de lucro con sede en Florida, fundada en memoria de Kaya Humbert, una preciosa niña que nació con el síndrome de insuficiencia de esfingosina fosfato liasa (SPLIS), uno de los 46 casos conocidos en todo el mundo. La fundación se dedica a empoderar a las familias proporcionándoles información sobre su salud genética, así como a promover el acceso temprano a las pruebas genéticas y la sensibilización sobre las enfermedades raras.
Un poema en prosa de Jim Kuhn, un valiente luchador que vive con sarcoidosis, una enfermedad inflamatoria poco común.
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En lugar de partir de un compuesto farmacológico recién descubierto, la investigación orientada al paciente (PCOR) es un tipo de investigación que comienza por dirigirse a los pacientes y a sus cuidadores y preguntarles: «¿Qué es lo que más os importa?», «¿Qué preguntas queréis que se respondan?», «¿Qué síntomas desearía is que se controlaran mejor?» y «¿Qué es lo que os quita el sueño?».
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Lindsay, una persona excepcional, comparte sus «aspectos positivos». No se trata de que «lo que no te mata te hace más fuerte», sino de que lo que no te mata te hace más valiente. Comenta que ha encontrado conexiones más profundas con los demás, ha mejorado su capacidad para pedir y aceptar ayuda, y ya no le da tanto miedo la palabra «no».
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles