Obtenga más información sobre los diferentes tipos de miositis, una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede afectar a la piel, los músculos, los pulmones y las articulaciones, y provocar debilidad muscular.

Intravenous Immunoglobin, or IVIg, is a common procedure for a variety of autoimmune disorders, immune deficiencies, and inflammatory conditions. Learn about what the procedure accomplishes, how it’s administered, its side effects, and other useful information below.

Laura shares her story of living with MS and ITP, a rare disease that affects the number of platelets in the blood. Learn more about her perspective on life, her day-to-day activities, and her experience in joining a clinical study.

Joan shares her experience of living with ITP, a rare disease that affects the number of platelets in the blood. Learn more about her worries and the useful advice that she offers to the Know Rare community.

At Know Rare, we believe sharing our questions, experiences, and collective wisdom can help us all in navigating an uncertain course with our rare disease. For medical questions, it is always important to consult your doctor or specialists; however, sometimes it can help to have information to share with them. This is the first of a series of questions we received and the research we’ve found on the topic.

Symptoms of myasthenia gravis (MG) often fluctuate. There may be times when you have only minor symptoms or no symptoms at all.

At times, managing a rare condition can feel like an isolating reality. We’ve rounded up notable names who break with that status quo, bringing rare conditions—and the stories behind them—into the spotlight.

The holiday season is just around the corner, and for many, this time brings joy and connection; however, if you are navigating the diagnosis of a rare disease, the holidays can be stressful and challenging. Here are our five ways to protect your emotional health during the busy holiday season.

He aquí la reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre la discapacidad que ella debe aprender a responder.

Desde hace más de 25 años, la Fundación para las Enfermedades Mitocondriales (UMDF) trabaja para promover la investigación y la educación en torno al diagnóstico, el tratamiento y la cura de los trastornos mitocondriales, al tiempo que brinda apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

Para los padres y otros familiares de niños con discapacidad, nada resulta más reconfortante que la voz y la sabiduría de alguien que ha pasado por lo mismo, alguien que comprende de verdad los altibajos de convivir con una persona que padece una enfermedad o un trastorno poco común. Por eso, Theresa Bartolotta decidió crear un podcast.

Jessica Duis, MD is more than a pediatric geneticist. She’s a partner and friend to children and adults who have Angelman, dup15q, and other related syndromes. Throughout her career, she has noticed a need for patients and their families to find community and support within the walls of the hospitals and clinics where they spend so much time.

If you have been diagnosed with pemphigus vulgaris, here are some lifestyle management tips you can do that can help.

Recuerdo aquel aula soleada de paredes blancas, en el Upper West Side de Nueva York, donde oí por primera vez el término médico «retraso del crecimiento». Era estudiante, estaba cursando un máster en Enfermería y repasaba los criterios de diagnóstico de diversas afecciones gastrointestinales…

When what you see up ahead feels way too enormous and scary to manage by yourself, it can leave you feeling lonely and vulnerable. There can be a lot of trial and error involved before you finally find the one who finally hears you and tells you those words you long to hear…

Descubrir que tu hijo padece un trastorno genético poco frecuente es un momento muy duro para cualquier padre. Pero imagínate enterarte por primera vez de que tú también padeces ese mismo trastorno. Esa fue la situación a la que se enfrentó Becky Tilley el día en que supo que tanto ella como su hijo pequeño y el bebé que aún no había nacido padecían el síndrome de Koolen-de Vries.

If you’re like Lynn Nezin, you’re ready to battle for your child, especially if they have to suddenly go to the hospital for something either related or not related to their rare disease. Lynn’s son, Casey, was born with Glycogen Storage Disease Type 1A, also known as Von Gierke’s Disease. Here is what Lynn has learned…

Cuando se trata de encontrar respuestas sobre una enfermedad rara, nada es más poderoso que la determinación y la perseverancia de unos padres. Así fue precisamente como se creó la Fundación para la Disautonomía Familiar (FD) en 1951.

Lee el testimonio personal de una madre que cría a dos hijos pequeños: uno sin problemas de salud y otro con una situación médica compleja. Descubre cómo un hermano con una situación médica compleja puede influir en la dinámica familiar y accede a recursos que pueden ayudar al niño sin problemas de salud a explorar sus emociones.

Caring for a loved one with a rare disease can be emotionally and physically exhausting. And that’s certainly true for rare cancer caregivers. Read five pieces of advice from the leaders of TargetCancer Foundation, Jim Palma and Kristen Palma Poth.