Three Tools for Finding an Expert in Your Rare Disease
Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden (oder ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben), wissen nur zu gut, wie schwierig es ist, einen Gesundheitsdienstleister zu finden, der ihre Erkrankung wirklich versteht. Die Diagnose einer seltenen Krankheit erfordert in der Regel die Beteiligung mehrerer Ärzte. Oft sind jedoch selbst Spezialisten mit seltenen Krankheiten nicht vertraut oder behandeln nur ein oder zwei Patienten pro Jahr mit Ihrer Krankheit.
Wie finden Sie einen Experten, der sich mit Ihrer seltenen Krankheit auskennt und Ihre Fragen beantworten kann? Wo finden Sie weitere Informationen zu Ihrer Erkrankung, die Sie den Spezialisten, die Sie behandeln, mitteilen können? Im Gegensatz zu den meisten Krankheiten sind bei seltenen Krankheiten die Ärzte, die die klinischen Studien durchführen, in der Regel die führenden Experten für diese seltene Krankheit. Das liegt daran, dass für eine bestimmte seltene Erkrankung möglicherweise so wenig Informationen verfügbar sind, dass jeder, der sich damit befasst, fast automatisch zu einem führenden Experten wird.
Hier sind einige Empfehlungen von Personen, die gelernt haben, wie sie die Experten und Informationen finden, die sie benötigen.
Google Scholar
• Mit Google suchen Google Scholar (eine Google-Suchmaschine, die auf die Suche nach wissenschaftlichen Informationen und Publikationen spezialisiert ist).
• Suchen Sie nach Ihrer Erkrankung oder Ihrem Krankheitszustand, indem Sie das Thema in die Suchleiste eingeben. Im Gegensatz zu einer normalen Google-Suche werden bei einer Google Scholar-Suche sowohl Artikel aus medizinischen Fachzeitschriften als auch Forschungsstudien angezeigt, die vom National Institutes of Health (NIH) oder anderen Gesundheitsbehörden aufgelistet werden.
• Wenn Sie die angezeigten Zeitungen durchsehen, schauen Sie auf der linken Seite unter „Artikel“. Dort sehen Sie eine Liste mit Daten. Um die neuesten Artikel anzuzeigen, klicken Sie auf „Seit 2020“.
• Wählen Sie Artikel aus, die sich mit Themen befassen, die Sie untersuchen möchten, wie z. B. Diagnose, Behandlung, Ätiologie oder Krankheitsverlauf.
• Die Namen der Autoren des Artikels werden oben in jedem Artikel angezeigt. Um weitere Informationen zu einem bestimmten Autor zu erhalten, klicken Sie auf dessen Namen (oder wählen Sie „Mehr anzeigen“, falls diese Option verfügbar ist). Daraufhin werden die Zugehörigkeit des Autors (der Name seiner Praxis oder der Klinik(en), in der/denen er arbeitet) und gegebenenfalls seine Kontaktdaten angezeigt.
• Oft können Sie den Hauptautor per E-Mail kontaktieren. Wenn Sie auf das Briefumschlagsymbol neben dem Namen des Autors klicken, wird dessen E-Mail-Adresse angezeigt.
• Während Sie sich mit dem Thema beschäftigen, empfiehlt es sich, eine Liste mit Ärzten und Krankenhäusern in Ihrer Nähe anzulegen. Verwenden Sie dann die normale Google-Suche (nicht Google Scholar), um die Krankenhäuser zu finden. Sie können die Suchfunktion des Krankenhauses oder dessen Tool „Find a Doctor“ (Arzt suchen) verwenden, um nach einem Arzt anhand seines Namens zu suchen. Das Krankenhaus verfügt möglicherweise über eine Profilseite für den gesuchten Arzt, auf der dessen Interessen, Erfahrungen und alle Veröffentlichungen zu diesem Krankheitsbereich aufgeführt sind.
PubMed
• Verwenden Sie Google, um nach PubMed (eine Datenbank mit allen Veröffentlichungen der NIH Library of Medicine, die Studien und Artikel aus aller Welt enthält).
• Geben Sie die Krankheit oder das Leiden, zu dem Sie recherchieren möchten, in die Suchleiste von PubMed ein, um Artikel zu diesem Thema anzuzeigen.
• Beim Durchsehen der Artikelliste fällt Ihnen möglicherweise auf, dass dieselben Autorennamen auf
mehrere Artikel. Dies können die führenden Experten für Ihre Erkrankung sein.
• Klicken Sie auf einen Artikel, um die Namen der Autoren anzuzeigen.
• Unter den Namen der Autoren sehen Sie „Affiliations + expand“ (Zugehörigkeiten + erweitern). Klicken Sie auf „+ expand“, um die Namen der Krankenhäuser und/oder Praxen anzuzeigen, in denen die Autoren der Studie tätig sind.
• Befolgen Sie die oben unter Google Scholar angegebenen Anweisungen, um die Website des Krankenhauses zu finden und nach dem Arzt zu suchen, den Sie kontaktieren möchten.
Website für klinische Studien des NIH
• Die Website für klinische Studien des NIH (clinicaltrials.gov) listet klinische Studien auf, die weltweit durchgeführt werden.
• Wenn die Kontaktdaten eines Studienzentrums oder Arztes angegeben sind, wird Ihre Anfrage zur Studie automatisch per E-Mail an die angegebene Kontaktperson gesendet, die sich dann möglicherweise mit Ihnen in Verbindung setzt.
• Wenn die Studie als „gesponsert“ aufgeführt ist, bedeutet dies, dass die Forscher dieser Studie zugestimmt haben, diesbezüglich kontaktiert zu werden. Sie können ein kurzes Profil ausfüllen, das an den/die Forscher in Ihrer Nähe gesendet wird. Anschließend können Sie einen „virtuellen Besuch“ vereinbaren, um die Forschung des Experten zu Ihrer Krankheit zu besprechen. Sie können auch Fragen stellen, um herauszufinden, ob Sie an der Forschung teilnehmen möchten und ob Sie dafür in Frage kommen.
Hinweis: Clinicaltrials.gov ist keine besonders benutzerfreundliche Website, und bei vielen Studien werden weder die Studienzentren noch die Ärzte, die die Studien durchführen, aufgeführt. Als Alternative hat Know Rare Informationen zu allen derzeit auf clinicaltrials.gov aufgeführten Studien zu seltenen Krankheiten zusammengestellt. Wenn Sie ein Profil ausfüllen, kann unser Studienfinder für Sie relevante klinische Studien finden und Sie mit dem Studienteam in Kontakt bringen. Um eine klinische Studie zu finden, wenden Sie sich an das Support-Team von Know Rare hier.
Es kann einige Zeit dauern, einen Experten zu finden, mit dem Sie Kontakt aufnehmen können. Durch die Suche in diesen Ressourcen erfahren Sie mehr über den aktuellen Stand Ihrer Erkrankung und darüber, wer an der Forschung arbeitet, die zu einer wirksamen zukünftigen Behandlung führen kann.
Um jetzt einen Forscher und klinische Studien zu finden, klicken Sie hier.
Um die Profile führender Forscher zu sehen, die einige der klinischen Studien durchführen, klicken Sie hier.
Ressourcen für die Suche nach einem Experten für seltene Krankheiten:
Google Scholar
https://scholar.google.com
Eine Suchmaschine, die sich auf die Suche nach wissenschaftlichen Artikeln spezialisiert hat.
Seltene klinische Studien finden
Eine einfache Möglichkeit, klinische Studien zu finden, die für Sie geeignet sein könnten.
National Institutes of Health (NIH)
Eine Datenbank mit privat und öffentlich finanzierten klinischen Studien, die weltweit durchgeführt werden.
Eine Datenbank aller Veröffentlichungen in der NIH Library of Medicine.
