Lindsay, una persona speciale, condivide i suoi "lati positivi". Non è "ciò che non ti uccide ti rende più forte", ma piuttosto ciò che non ti uccide ti rende più coraggioso. Racconta di aver trovato legami più profondi con gli altri, di aver migliorato la sua capacità di chiedere e accettare aiuto e di non avere più tanta paura della parola "no".

Qual è la cosa peggiore che potresti dire a una persona affetta da una malattia rara?

La giornalista e attivista per le malattie rare Lindsay Guentzel spiega perché le sperimentazioni cliniche rappresentano un'ancora di salvezza per la comunità delle malattie rare. Poiché solo il 5% delle malattie rare conosciute dispone di una terapia approvata dalla FDA, le sperimentazioni cliniche rappresentano spesso l'unica via verso le cure, il progresso e la speranza.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

Durante uno studio clinico, Lindsay racconta quanto sia difficile non avere una comunità a cui rivolgersi, soprattutto quando sono pochissimi i pazienti affetti dalla sua malattia rara (dermatomiosite) che hanno subito lo stesso trattamento a cui lei si è appena sottoposta.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.

Inspire è la più grande comunità online al mondo interamente dedicata alle esperienze dei pazienti e di chi li assiste. Con oltre tre milioni di membri distribuiti in più di 250 comunità dedicate a patologie specifiche, Inspire offre uno spazio in cui le persone possono trovare sostegno, informazioni e un senso di appartenenza.

Dopo 14 anni di diagnosi errate e di una malattia debilitante etichettata come malattia di Lyme, una madre scopre la verità: sua figlia era affetta da una forma aggressiva di sclerosi multipla (SM). Raccontata attraverso lo sguardo di una strenua sostenitrice e sopravvissuta al cancro, questa commovente testimonianza mette in luce l’impatto determinante che può avere trovare il medico giusto e lottare per le persone che si amano quando queste non sono in grado di farlo da sole.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Quando si convive con una malattia rara o si ama qualcuno che ne soffre, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni modi ingegnosi per utilizzare i tubi galleggianti.

Quando si convive con una malattia rara o si ama una persona che ne soffre, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni consigli per vestirsi con facilità.

Quando si convive con una malattia rara o si ama una persona che ne soffre, le difficoltà di mobilità possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni suggerimenti per rendere la tua casa più intelligente.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Scopri come i pazienti affetti da ITP e i medici hanno opinioni diverse sulla fatica e come tenere un diario e fissare degli obiettivi possono aiutare a ridurre la fatica e migliorare la qualità della vita in generale.

Non perdetevi questa conversazione intima e stimolante tra Erin Paterson, attivista di fama internazionale nel campo delle malattie rare e autrice di best seller, e Laura Will, infermiera specializzata, scrittrice e madre di un bambino affetto da una malformazione cerebrale rara. Insieme, esploreranno le complessità della vita quotidiana e dell’assistenza alle persone affette da malattie rare, condividendo storie personali, strategie di gestione e il potere della comunità.

Discover how genetics and family history influence IgA Nephropathy (IgAN) risk and development, especially in Asian populations.