How a Second Opinion Changed My Daughter’s Life with Multiple Sclerosis
By DonnaRae Menard
Mia figlia quarantenne ha sofferto per quattordici anni di quella che è stata diagnosticata come malattia di Lyme. Ha avuto un grave episodio quando è nato suo figlio, che è stato liquidato come un attacco epilettico. Il secondo episodio grave si è verificato mentre era alla guida e, dopo otto giorni in pronto soccorso e terapia intensiva, abbiamo scoperto che soffriva di una forma aggressiva di sclerosi multipla (SM), probabilmente da gran parte della sua vita adulta.
Gli anni successivi furono tortuosi. Tanti esami invasivi. Mia figlia assumeva letteralmente una scatola da scarpe piena di farmaci ogni giorno. La sclerosi multipla era complicata, con emicranie incontrollabili. Ha perso quaranta chili. La tenevo tra le braccia mentre mi implorava di lasciarla morire. Suo figlio non l'aveva mai conosciuta se non fragile e malata. Sua figlia si è chiusa al resto del mondo. La mia vita quotidiana era costellata di momenti di totale disperazione. Non potevo aiutarla. Non potevo alleviare il suo dolore e la sua sofferenza. Per la prima volta nella mia vita, la saggezza e la forza che mi aveva lasciato mia nonna nativa americana mi abbandonarono.
Quando ho contestato i medici, mi è stato detto che non era insolito e che stavano facendo tutto il possibile. Altro personale medico ci ha detto che il neurologo che avevamo consultato, l'unico a Portland e più vicino di Boston, era il migliore. Era sbagliato. Sapevo che era sbagliato. Mio genero si è rifiutato di prendere il comando, lasciando tutte le decisioni importanti a mia figlia, che non era in grado di prenderne nessuna. Alla fine, mi sono arreso e sono intervenuto come un elefante in un negozio di porcellane.
Ho trovato un altro neurologo, una donna indiana. L'ho incontrata per prima, ho portato con me la cartella clinica spessa quattro pollici e le ho raccontato del dolore di mia figlia e della mia isteria. Mi ha chiesto di portare mia figlia. Siamo rimaste lì per un'ora e mezza. Questa donna aveva evidenziato alcune informazioni nella cartella clinica e ha esaminato i farmaci, scartandone due terzi. Ha raccomandato la dieta Wahls Protocol e la fisioterapia per la perdita della parola e delle piccole funzioni motorie. Quando ha iniziato a rivedere la terapia farmacologica, l'ha monitorata settimanalmente.
Sono passati quasi tre anni. Mia figlia è mobile, può parlare e, anche se ha ancora periodi di cattiva salute, è cosciente per più della metà del tempo. Recentemente si è trasferita in un alloggio separato. Il suo ex ha fatto i bagagli e se n'è andato quattro anni fa. La teniamo d'occhio, ma lei ha una vita, cosa che non avrei mai pensato potesse avere. È viva, mentre temevo che sarebbe diventato più di quanto potesse sopportare e che si sarebbe suicidata.
Potrebbe andare molto peggio, e non so se questo sarà il massimo che si potrà ottenere.
Sono sopravvissuta a un cancro al quarto stadio. Sono sopravvissuta perché mi sono rifiutata di permettere a qualcuno di dirmi di arrendermi. Ho chiesto. Ho preteso. Mia figlia non voleva che mi comportassi come Rambo con i suoi medici, ma l'ho fatto. Un giorno ho detto: "Questo non è abbastanza" e ho cercato qualcosa di meglio. È stata una possibilità che ho colto. Insomma, il primo medico avrebbe dovuto essere il migliore. Poi ho incontrato una donna che diceva che una vita di dolore non era abbastanza.
Quando incontro persone che stanno soffrendo e mi dicono: "Non so cosa fare", consiglio loro di uscire dalla loro zona di comfort. Chiedete a qualcuno di nuovo. Non dovete accettare la teoria di una persona, né quella di un'altra. Forse, solo forse, troverete una risposta migliore. Se non provate, non lo saprete mai. Se non riesci a gestire la situazione da solo, trova qualcuno che ti sostenga. Un amico, un parente o anche un professionista. Qualcuno che parli per te quando sei troppo malato per farlo da solo. Non accettare il verdetto "Questa è l'offerta finale". Il mondo medico cambia ogni giorno. Un farmaco sperimentale mi ha salvato la vita. Una nuova prospettiva ha migliorato quella di mia figlia.
Per quel che vale, una volta mi è stato fatto notare che, essendo una donna con un diploma di scuola superiore, non potevo certo sapere quanto un medico con dieci anni di studi universitari alle spalle. Forse è vero. Ma di sicuro ho più buon senso di alcuni.
Know Rare è stato il fattore determinante che mi ha finalmente spinto ad agire e aiutare mia figlia a trovare un altro medico. Non potrò mai ringraziarti abbastanza e ti sono grata ogni giorno.
Mia nonna diceva: «Quando sorgono le stelle, anche il cuore si risveglia».
Grazie.
DonnaRae Menard è l'autrice della serie gialla It's Never Too Late, della serie storica The Woman Warrior, della serie poliziesca Carmine Mansuer e di Snuffling Up the Bones, dove, proprio come sua figlia, la figlia della protagonista deve affrontare una diagnosi di sclerosi multipla. Ex agricoltrice, ristoratrice e direttrice delle poste degli Stati Uniti, divide il suo tempo tra il Vermont e il New Hampshire. Per saperne di più su DonnaRae e il suo lavoro qui.
