Living with Greig Cephalopolysyndactyly Syndrome
Contro ogni previsione, Amy non avrebbe mai pensato di poter avere figli. La sua gravidanza era ad alto rischio a causa dei suoi problemi di salute. Tuttavia, superò il primo trimestre di gravidanza ed era pronta per un'ecografia alla diciottesima settimana. Amy non si aspettava che i medici dell'ospedale locale le dicessero che sua figlia non avrebbe mai camminato né parlato.
Gaining Control with Gratitude
Prendersi cura di un bambino affetto da una malattia cronica può essere emotivamente pericoloso. Come genitore di un bambino affetto da una malattia rara, Laura sa bene che il dolore si insinua naturalmente nei momenti di gioia. Praticando e condividendo la gratitudine, Laura acquisisce controllo e allevia quei momenti di paura e dolore. Scoprite il potere della gratitudine e imparate come l'atto di rendere grazie abbia trasformato il modo in cui Laura vive il rapporto con suo marito, i suoi figli e la sua vita quotidiana.
Sfruttare il potere dell'autocompassione: un proposito per l'anno nuovo per soffrire meno
All'inizio del 2022, Laura Will sceglie l'autocompassione come proposito per il nuovo anno. Approfondisce la descrizione dei tre elementi chiave dell'autocompassione, rivelandone i numerosi benefici. Invece di usare pensieri autocritici per guidare un altro proposito effimero, Laura ci invita a onorare il nostro io imperfetto ed emotivo, a praticare la gentilezza verso noi stessi e a incanalare un po' di energia premurosa verso l'interno.
Learning to Juggle it All as a Caregiver: The Four States of the Caregiver's Identity
Dopo che al suo bambino è stata diagnosticata una rara malformazione cerebrale, Laura ha attraversato una crisi d'identità. Non era più solo una mamma, ma anche una caregiver familiare. Sebbene questo nuovo ruolo potesse essere emotivamente impegnativo e a volte estenuante, Laura ha scoperto in sé stessa capacità insospettate e una forza straordinaria. Approfondisce la descrizione dei quattro stati dell'identità di una caregiver e crea una bellissima metafora per questo ruolo straordinario.
Cultivating Flexible Hope: A look at the emotional cycles in chronic illness
Sebbene non possa fidarmi della salute futura di mio figlio, ho trovato cose di cui posso fidarmi: i suoi medici, il suo assistente personale, il mio compagno, la macchina del caffè, le risate e il mio desiderio di prendermi cura di mio figlio. Dare un nome alle cose di cui ci fidiamo può offrire un certo senso di controllo. Con quella fiducia, la paura viene tenuta a bada e, se prestiamo attenzione, piccoli momenti di speranza iniziano a dispiegarsi davanti a noi.
Introducing Rare Resiliency: A column for parents of children with rare, serious, or chronic illness
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che svolgono un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore stabilizzante mentre affronta malattie e incertezze, dolori e gioie.
Il lutto complesso per la perdita di una persona affetta da una malattia rara
La comunità della salute mentale definisce il lutto complicato come una forma grave di lutto che non si risolve con il tempo. In questo articolo, Gina D. Wagner racconta la sua esperienza con il lutto complicato dopo la perdita del fratello affetto dalla sindrome di Prader-Willi e ciò che ha imparato lungo il percorso.
Cosa avrei voluto sapere sulla sindrome di Prader-Willi
Gina Wagner è cresciuta con un fratello che presentava comportamenti inspiegabili e problemi di salute che in seguito sono stati attribuiti alla sindrome di Prader-Willi. In questo articolo condivide tre cose che avrebbe voluto sapere.
Cosa ho imparato sull'assistenza a una persona affetta da anemia falciforme
Howard Wooley condivide ciò che ha imparato prendendosi cura di sua moglie affetta da anemia falciforme.
Soar: un libro di memorie pubblicato postumo sulla sfida di una donna contro l'anemia falciforme
Gail Campbell Woolley (1957-2015) è cresciuta a Washington DC e all'età di sette anni le è stata diagnosticata l'anemia falciforme. Il suo libro, Soar: A Memoir, pubblicato postumo dal marito, racconta la sua eroica lotta contro questa malattia.
La storia di una mamma drago: Affrontare il dolore e la malattia che minaccia la vita con la poesia
Quando ho iniziato a esprimere preoccupazione per lo sviluppo di Alden, tutti mi dicevano di non paragonarlo alla sorella maggiore, Hadley. Non lo stavo paragonando. Come madre e infermiera, sapevo istintivamente che c'era qualcosa che non andava. Dopo settimane passate a dubitare del mio istinto, finalmente riuscii a riprendere in video uno dei movimenti atipici di Alden. Era il Memorial Day del 2020. Aveva quattro mesi e mezzo. Inviò il video al medico di guardia dell'ambulatorio del suo medico di base, che dopo averlo guardato ci chiese di portarlo immediatamente al pronto soccorso. Quarantotto ore, un elettroencefalogramma e una risonanza magnetica dopo, la nostra famiglia era cambiata per sempre.