Share Your Rare: Bryan Kelly

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May 31

Written By Know Rare Team

Ciao a tutti. Ho 35 anni e soffro di acidemia propionica (PA). Vivere con la PA non è sempre facile. La diagnosi è arrivata tardi, causandomi un ictus in giovane età. Dopo anni passati su una sedia a rotelle e con un deambulatore, sono riuscito a recuperare in modo quasi normale.

Intorno al 2012, qualche giorno dopo una delle mie lezioni di kickboxing, ho notato che il mio ginocchio era gonfio. Pensavo che fosse colpa della lezione di kickboxing, ma si è scoperto che si trattava della malattia di Lyme, che oggi mi colpisce molto. Ho delle riacutizzazioni, in cui la mia ammoniaca sale alle stelle; poi, sono incredibilmente affaticata e i miei muscoli provano un dolore che non riesco nemmeno a descrivere.

Nel 2015, stavo vivendo il weekend della mia vita nel campeggio di mio fratello, finché non mi sono svegliato in terapia intensiva. Avevo deciso di gettare al vento la prudenza e di provare a bere alcolici. Questo mi ha portato ad avere un'acidosi metabolica. Sono stato fortunato a non subire effetti collaterali gravi.

Questo è il problema dell'acidemia propionica e della malattia di Lyme. Non si sa mai cosa può succedere! Oltre ai problemi di salute, devo ancora affrontare altri eventi della vita reale, come il divorzio dei miei genitori, la scomparsa di mio nonno e la Covid-19.

Mi è sempre piaciuto fare cose consapevoli, come lo yoga e prendermi cura di me stessa in generale. Tuttavia, è stato solo quando il rapporto con i miei genitori ha iniziato a peggiorare che ho scoperto la meditazione mindfulness. Anche se ho visto la scritta sul muro, mi ha profondamente rattristato.

Ricordo di essermi imbattuta per caso in Rebekah Borucki (BEXLIFE) su YouTube. Era un'insegnante di meditazione. Il mio mantra preferito era: "Sono come una barca sull'oceano. I miei pensieri mi scuotono leggermente, ma non mi portano mai via. Sono ancorata al qui e ora!". C'era qualcosa in quella frase che mi tranquillizzava.

Da quel momento in poi, sono diventato ossessionato dal funzionamento della mente e dai benefici della meditazione consapevole. Ho imparato che solo quando ti rendi conto che tutto ciò che puoi controllare sei tu stesso, le tue reazioni e le tue emozioni, e che la felicità è una scelta, solo allora puoi trovare la pace interiore.

Nel 2020 sono rimasta bloccata in un lavoro che mi soddisfaceva, ma non mi rendeva felice. Lavoravo come cassiera in un negozio di alimentari, cosa che per me era fisicamente estenuante. Poi, cosa che si è trasformata in una sorta di benedizione, è arrivato il virus. Sapevo che con i miei problemi di salute, il commercio al dettaglio non era più un'opzione per me.

Invece di affrontare la depressione e l'ansia per la pandemia, ho deciso di continuare il mio percorso di mindfulness. Dopo aver seguito diversi corsi sulla mindfulness e sulla meditazione, non riesco a spiegare quanto cambi la vita! Non mi stresso più per cose che non posso controllare. Ora ho una routine di mindfulness che consiste in passeggiate nella natura, yoga e meditazione. Posso dire onestamente che mi godo la vita appieno. Momento per momento.