Confronting Racial and Ethnic Disparities in Rare Disease Care
I sostenitori dei rari stanno facendo luce sulle disuguaglianze nei sistemi sanitari. Ecco cosa hanno imparato e come tutti noi possiamo aiutare.
Un rapporto fondamentale dell' Istituto di Medicina intitolato "Trattamento iniquo: affrontare le disparità razziali ed etniche nell'assistenza sanitaria" ha sensibilizzato l'opinione pubblica sulle disuguaglianze e sulla necessità di eliminarle. Il rapporto definisce la disparità come "differenze razziali o etniche nella qualità dell'assistenza sanitaria che non sono dovute a fattori legati all'accesso o a esigenze cliniche, preferenze e adeguatezza dell'intervento". Il rapporto ha rilevato che "le minoranze razziali ed etniche tendono a ricevere un'assistenza sanitaria di qualità inferiore rispetto alle non minoranze, anche quando vengono controllati fattori legati all'accesso, come lo stato assicurativo e il reddito del paziente".
Quando il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS) degli Stati Uniti ha pubblicato il suo rapporto annuale su questo argomento, ha riscontrato che: "La qualità e l'accessibilità dell'assistenza sanitaria sono subottimali, soprattutto per le minoranze e i gruppi a basso reddito". In pratica, la disparità si manifesta sotto forma di pregiudizi intrinseci, stereotipi, preconcetti e ansia/incertezza da parte dei medici. Ciò si inserisce in un contesto di disuguaglianza sistemica più ampia, e tutti questi comportamenti sono associati a scarsi risultati in termini di salute.
"...Ogni volta che andavo in ospedale con mia madre, la incolpavano sempre per la mia condizione, dicendo che doveva essere qualcosa che lei aveva fatto, o semplicemente ci scontavano".
Naturalmente, non è necessario affidarsi a rapporti e dati statistici per comprendere che si tratta di un problema devastante. Basta parlare con i pazienti e i sostenitori che hanno sperimentato in prima persona questa iniquità. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., è cofondatrice del Rare Advocacy Movement. È una professionista esperta nel campo delle malattie rare, essendo nata con tre rare patologie genetiche. Ricorda che durante la sua infanzia lei e sua madre sono state spesso ospitate in ospedale, dove non venivano prese sul serio. "Mia madre cercava solo di fare del suo meglio", ricorda Nadia. "Era una madre single, una donna di colore, che si prendeva cura da sola di due bambini, uno dei quali era sempre malato... Ogni volta che andavo in ospedale con mia madre, la incolpavano della mia condizione, dicendo che doveva essere colpa sua, oppure semplicemente ci ignoravano".
Nadia ricorda che sua madre le disse: "Guarda, loro non ci credono; dovrai diventare un medico da sola se vuoi capire cosa ti sta succedendo". Di conseguenza, Nadia frequentò la facoltà di farmacia e un programma di dottorato accelerato per poter diventare lei stessa un'esperta in campo sanitario. "È stato allora che ho visto entrambi i mondi", dice Nadia. Da studentessa, Nadia continuava a soffrire dei sintomi della sua malattia. Una volta, mentre studiava per gli esami finali con i suoi compagni di classe, ha avuto una crisi epilettica. I suoi amici, che erano bianchi, l'hanno portata d'urgenza in ospedale, dove sono rimasti con lei mentre riceveva le cure. L'esperienza è stata molto diversa dal trattamento che aveva ricevuto con sua madre. "Ho ricevuto le migliori cure", ricorda. "Tutti mi credevano; era come il giorno e la notte".
Questa esperienza, una delle tante, ha alimentato il suo lavoro professionale e di advocacy. Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete comunitaria di attivisti professionisti dedicata a proteggere gli interessi della comunità globale di persone che vivono con condizioni rare e dei loro assistenti. Parte del lavoro dell'organizzazione include programmi di dis-apprendimento progettati per aiutare i professionisti medici a esaminare i loro pregiudizi interni e creare sistemi più equi dall'interno.
Forse uno degli ambiti che più necessita di questo approccio è quello delle malattie rare, dove i pazienti spesso presentano sintomi confusi che non rientrano chiaramente in una diagnosi e dove i medici convenzionali sono più inclini a ignorarli. "Pensavo che [le malattie rare] ci avrebbero unito", dice Nadia, "perché tutti abbiamo sentito i medici dire 'Oh, sta esagerando' e siamo stati tutti ignorati dal settore sanitario".
Ma la disuguaglianza esiste anche qui, ed è il momento di unirsi come comunità e cambiarla.
Ecco alcuni modi in cui la comunità delle malattie rare sta lavorando per rendere le cure più eque per tutti:
1. Aumentare la consapevolezza. Sia a livello locale che nazionale, le organizzazioni stanno diventando più consapevoli delle disparità nell'assistenza sanitaria e lavorano per cambiare le politiche per servire meglio tutti i pazienti. Il CDC e altri agenzie federali si stanno concentrando sulla riduzione delle disparità tra le popolazioni, comprese quelle basate su razza ed etnia, età, sesso, stato socioeconomico, identità sessuale, disabilità e stato di cittadinanza.
2. Rimuovere le barriere alle cure. Che si tratti di barriere finanziarie per trattamenti rari, barriere di trasporto, accesso geografico alle cure, educazione del paziente o barriere di comunicazione, gli operatori sanitari possono abbassare gli ostacoli che impediscono ai loro pazienti di ricevere le migliori cure disponibili. Se hai bisogno di aiuto per accedere alle cure, chiedi al tuo fornitore di risorse o parla con il difensore dei pazienti del tuo ospedale locale. Molte grandi organizzazioni sanitarie hanno fondazioni senza scopo di lucro associate a loro, che possono anche offrire aiuto.
3. Disapprendimento. Organizzazioni come RAM collegano gli operatori sanitari con programmi di disimparazione, che offrono spazi sicuri e anonimi per gli esperti per esaminare i pregiudizi interni e ascoltare le prospettive, le esperienze e le intuizioni delle comunità di colore. Per saperne di più e farsi coinvolgere, visitare rareadvocacymovement.com.
Soprattutto, i cambiamenti positivi verranno con la comunicazione e la volontà di spostare l'equilibrio. "Anche i medici più ben intenzionati che vogliono fare la cosa giusta, a volte non sanno come comunicare con i loro pazienti", dice Nadia. Come comunità, sia i pazienti che i medici traggono beneficio dal rallentare, ascoltare e onorare la storia e le esperienze di ogni individuo.
