Quattro anni fa, la vita di Michael Grivas è cambiata improvvisamente quando ha scoperto di soffrire della sindrome di Brugada, una malattia genetica caratterizzata da un’attività elettrica cardiaca anomala dovuta a una canalopatia. Scopri di più sulla sua storia.

La stanchezza è un sintomo molto comune e spesso debilitante dell'IgAN. È collegata alla progressione della malattia e alla riduzione della funzionalità renale, ma anche altri fattori come l'infiammazione, l'anemia e la salute mentale giocano un ruolo importante. In uno studio del 2025, la maggior parte dei pazienti affetti da IgAN ha riferito di soffrire di stanchezza, e i pazienti con proteinuria più grave e tassi di filtrazione renale (eGFR) più bassi hanno riportato una stanchezza più grave. 

Perché è così difficile accettare aiuto? Gli esseri umani spesso associano l'aiuto alla debolezza e alla perdita di indipendenza e controllo. Tuttavia, se riformuliamo i nostri pensieri, accettare aiuto può essere visto come una forma di empowerment: mostrare vulnerabilità e fidarsi di qualcuno che ci aiuta richiede grande forza.

Avere una malattia rara comporta un carico mentale molto pesante. Rare Human Lindsay racconta che ci sono cose che non le interessano più, dato che deve gestire i sintomi della malattia rara, gli specialisti e le sperimentazioni cliniche.

Lindsay, una persona speciale, condivide i suoi "lati positivi". Non è "ciò che non ti uccide ti rende più forte", ma piuttosto ciò che non ti uccide ti rende più coraggioso. Racconta di aver trovato legami più profondi con gli altri, di aver migliorato la sua capacità di chiedere e accettare aiuto e di non avere più tanta paura della parola "no".

Qual è la cosa peggiore che potresti dire a una persona affetta da una malattia rara?

La giornalista e attivista per le malattie rare Lindsay Guentzel spiega perché le sperimentazioni cliniche rappresentano un'ancora di salvezza per la comunità delle malattie rare. Poiché solo il 5% delle malattie rare conosciute dispone di una terapia approvata dalla FDA, le sperimentazioni cliniche rappresentano spesso l'unica via verso le cure, il progresso e la speranza.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

Durante uno studio clinico, Lindsay racconta quanto sia difficile non avere una comunità a cui rivolgersi, soprattutto quando sono pochissimi i pazienti affetti dalla sua malattia rara (dermatomiosite) che hanno subito lo stesso trattamento a cui lei si è appena sottoposta.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.

Inspire è la più grande comunità online al mondo interamente dedicata alle esperienze dei pazienti e di chi li assiste. Con oltre tre milioni di membri distribuiti in più di 250 comunità dedicate a patologie specifiche, Inspire offre uno spazio in cui le persone possono trovare sostegno, informazioni e un senso di appartenenza.

Dopo 14 anni di diagnosi errate e di una malattia debilitante etichettata come malattia di Lyme, una madre scopre la verità: sua figlia era affetta da una forma aggressiva di sclerosi multipla (SM). Raccontata attraverso lo sguardo di una strenua sostenitrice e sopravvissuta al cancro, questa commovente testimonianza mette in luce l’impatto determinante che può avere trovare il medico giusto e lottare per le persone che si amano quando queste non sono in grado di farlo da sole.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Quando si convive con una malattia rara o si ama qualcuno che ne soffre, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni modi ingegnosi per utilizzare i tubi galleggianti.

Quando si convive con una malattia rara o si ama una persona che ne soffre, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni consigli per vestirsi con facilità.

Quando si convive con una malattia rara o si ama una persona che ne soffre, le difficoltà di mobilità possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni suggerimenti per rendere la tua casa più intelligente.