Organization Spotlight: The Propionic Acidemia Foundation
Dichiarazione di intenti della PAF
La Propionic Acidemia Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro 501(c)3 dedicata alla ricerca di trattamenti migliori e di una cura per l'acidemia propionica, finanziando la ricerca e fornendo informazioni e supporto alle famiglie e ai professionisti del settore medico.
Visione PAF
La visione della Fondazione PA è quella di creare un futuro in cui l'acidemia propionica possa essere prevenuta e ogni individuo affetto possa essere curato e vivere una vita produttiva.
Importanza della dieta e dell'alimentazione per le persone affette da PA
La Fondazione PA offre risorse e informazioni nutrizionali per le persone affette da acidemia propionica, tra cui linee guida, kit di strumenti, formule mediche, integratori e alimenti medici.
Dieta a basso contenuto proteico
Uno dei trattamenti più comuni per l'acidemia propionica è la restrizione delle proteine naturali o delle proteine intere intatte negli alimenti e nelle formule. Le specifiche della dieta sono seguite da un dietologo o da un medico e vengono monitorate con controlli della crescita, dello sviluppo e analisi di laboratorio.
Integratori alimentari
Spesso, l'apporto proteico attraverso la dieta è insufficiente a causa delle restrizioni proteiche per la crescita e lo sviluppo, quindi si ricorre a formule per aumentare la quantità di proteine nella dieta. Ciò avviene attraverso formule che non contengono o contengono pochissima valina, isoleucina, treoninae metionina. La quantità presente nella dieta varia in base alla crescita, allo sviluppo, ai laboratori e ad altri fattori.
Sono disponibili diverse formule da bere o da somministrare attraverso un tubo di alimentazione. Negli Stati Uniti, le formule possono spesso essere ottenute da un'azienda di fornitura di apparecchiature durevoli, da programmi statali e talvolta da farmacie.
Alcune delle formule disponibili sono:
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Contact Information
LA FONDAZIONE PA
Casella postale 151
Deerfield, IL 60015-4421
Numero di telefono: 1-877-720-2192
Email: paf@pafoundation.com
