10 libri per le famiglie con bambini affetti da malattie rare
By Laura Will
Dopo che a mio figlio è stata diagnosticata una malattia rara, non sapevo bene come parlare ai miei figli della diagnosi e della disabilità che ne derivava. Le visite mediche e i ricoveri in ospedale hanno riempito la nostra vita familiare, insieme all’ansia legata alle necessità di assistenza quotidiana.
Qui, Hadley, di tre anni e mezzo, sta leggendo «Let’s Go Play», un libro che parla delle attrezzature di supporto utilizzate da suo fratello. Stimolante e ricco di fantasia, questo libro fa sembrare tutte quelle attrezzature davvero fantastiche.
I libri per bambini sono stati un modo meraviglioso per avviare con delicatezza delle conversazioni con i nostri figli, che ora hanno 3 anni e mezzo e 1 anno e mezzo, sugli argomenti difficili legati al mondo delle malattie rare. Le piccole librerie nelle camere dei nostri bambini hanno iniziato a riempirsi rapidamente di libri che parlavano di malattia e disabilità, spiegavano in modo semplice le attrezzature di supporto e affrontavano le emozioni intense e le pratiche di benessere. Questa lista rappresenta i libri che finora sono stati più amati dalla nostra famiglia. Sono tutti scritti per un pubblico di bambini piccoli e di scuola elementare, ma piacciono a tutte le età.
Ho scoperto che regalare questi libri, o altri simili, ai nostri amici più cari e ai familiari con bambini piccoli è stato utile. I libri spiegano alcuni dei concetti e degli strumenti che fanno parte del nostro percorso di vita con la sindrome di Rarelife e hanno aiutato la rete di sostegno della nostra famiglia ad acquisire un linguaggio comune e una maggiore comprensione. I nostri figli li hanno portati anche a scuola e li hanno condivisi con i loro insegnanti e compagni di classe. Questi libri possono coinvolgere gli amici, gli insegnanti e i parenti dei nostri figli nel nostro percorso, stimolando il dialogo e la comprensione.
Libri per bambini sulla malattia, la disabilità e l'accettazione delle differenze
Lemon l'anatra
Scritto da Laura Backman e illustrato da Laurence Cleyet-Merle
Questa è la storia di una classe che si impegna ad aiutare Lemon, un'anatra domestica che non è in grado di camminare né di nutrirsi da sola. Con compassione e creatività, gli alunni trovano il modo di favorire al massimo l'autonomia di Lemon. Questo libro, splendidamente illustrato, è incoraggiante e divertente da leggere. È uno dei preferiti delle mie figlie ed è decisamente apprezzato dai bambini.
Bev e Lil
Scritto da Camille Josephine Carr e illustrato da Lela Meunier
Un libro commovente e profondamente toccante sull'amore incondizionato che avvolge due sorelle, una delle quali affetta da una malattia terminale. Questa storia mostra come il gioco possa adattarsi e rimanere divertente anche quando un bambino è malato e ha meno energie. Le due sorelle dimostrano la gioia di vivere appieno il momento presente, consapevoli di stare creando ricordi meravigliosi con il tempo prezioso che hanno a disposizione.
Il principe Noah e i pirati della scuola
Testo di Silke Schnee e illustrazioni di Heike Sistig
Questo libro è una fantastica avventura in un mondo in cui i bambini vengono suddivisi su navi diverse per frequentare la scuola, a seconda del sesso o delle capacità. Quando i pirati attaccano, per riuscire a fuggire è necessario che ogni gruppo di bambini metta a frutto i propri punti di forza! Un viaggio emozionante che trasmette sottili insegnamenti sull'inclusione.
Andiamo a giocare
Scritto da Shelby McCarthy e illustrato da Rachel Batislaong
Scritto da una mamma straordinaria, che è anche logopedista, questo libro svela i segreti di tutte le attrezzature di supporto. Ogni pagina è dedicata a un diverso tipo di attrezzatura, mostrando in modo divertente che si tratta di strumenti che aiutano i bambini a uscire e giocare. Ho regalato questo libro a tutti i cugini più piccoli di mio figlio. Le ultime due pagine contengono un glossario di termini per gli adulti, un perfetto promemoria per il vocabolario relativo alle attrezzature di supporto della nostra famiglia.
Non chiamarmi «speciale»: uno sguardo iniziale sulla disabilità
Scritto da Pat Thomas e illustrato da Lesley Harker
Un libro istruttivo che mette in discussione i pregiudizi che le persone nutrono nei confronti di chi ha un aspetto o un comportamento diverso. Nel corso del libro sono presenti domande pensate per stimolare il dialogo con i propri figli o con la classe; alla fine del libro si trovano inoltre alcuni suggerimenti rivolti agli adulti su come riflettere sul proprio abilismo prima di affrontare l'argomento con i bambini.
Madeline
Scritto e illustrato da Ludwig Bemelmans
Questo classico racconta il ricovero in ospedale della piccola Madeline e l'invidia mal riposta che provano i suoi coetanei. È normale che un bambino provi gelosia quando vede che l'attenzione dei genitori è spesso rivolta a un fratellino o una sorellina malata. Ho trovato che questo libro offrisse l'occasione per parlare con il mio bambino sano dell'attenzione sproporzionata che spesso riceve il mio bambino malato.
Libri sulle emozioni intense e sull'importanza della consapevolezza
Quanto sono grandi le tue preoccupazioni, Orsetto?
Scritto da Jayneen Sanders e illustrato da Stephanie Fizer Coleman
Questo libro offre un modo semplice ed efficace per verificare in qualsiasi momento il livello di ansia di vostro figlio. Mia figlia ha colto immediatamente il concetto e ha chiesto proprio questo libro nei momenti di maggiore tensione in famiglia. Il personaggio dell’Orsetto mostra modi efficaci per gestire l’ansia, condividendo i propri pensieri con una persona di fiducia e creando disegni per esprimere le proprie preoccupazioni. Le ultime pagine offrono consigli davvero utili agli adulti su come avvicinarsi a un bambino ansioso e aiutarlo a calmarsi.
Respira come un orso
Scritto da Kira Willey e illustrato da Anni Betts
Questo libro è un'ottima risorsa per avvicinare i bambini alla consapevolezza, agli esercizi di respirazione e a una migliore autoregolazione. Attraverso spunti creativi, il libro guida i bambini e i loro genitori a coltivare la calma e la concentrazione attraverso i sensi e il respiro. Abbiamo usato questo libro per cercare di ricaricare le energie prima di andare a dormire, ottenendo ottimi risultati.
Nel mio cuore: un libro dei sentimenti
Scritto da Jo Witek e illustrato da Christine Roussey
Questo libro parla dei sentimenti: rabbia, dolore, timidezza, gioia, eccitazione, serenità. Tutti i sentimenti sono legittimi e passeggeri. Ci insegna con delicatezza che ogni sentimento è normale, va accettato e non durerà per sempre. Le illustrazioni creative con un cuore ritagliato sono accoglienti e divertenti per i bambini di tutte le età.
Posso affrontare le difficoltà: affermazioni positive per bambini
Scritto da Gabri Garcia e illustrato da Charity Russell
Scritto da una madre che è anche consulente professionista, questo libro propone affermazioni positive accompagnate da illustrazioni molto rappresentative e incoraggianti. È importante riflettere su ciò che diciamo a noi stessi. Con la guida di questo libro, impariamo a gestire e a rafforzare quel dialogo interiore.
Laura che legge con i suoi due bambini Alden e Hadley
Laura Will è madre di due bambini piccoli. Alden, il più piccolo, è affetto da PMG bilaterale diffusa. Lei e suo marito David Nicholson vivono a Cape Cod, nel Massachusetts. Come famiglia, amano trascorrere il tempo in riva al mare e andare in bicicletta alla biblioteca per bambini e alla gelateria in città. A livello locale, Laura collabora con il «Cape Cod Children’s Place» per creare un gruppo di sostegno ai genitori di bambini con condizioni di salute delicate e/o con disabilità.
Laura fa parte come volontaria del comitato organizzativo dello Storybook Ball del Massachusetts General Hospital for Children, collabora con il Courageous Parents Network ed è volontaria presso la Polymicrogyria Awareness Organization.
Ha iniziato la sua carriera come assistente sociale per adulti con disabilità, dopodiché ha frequentato la Columbia University, conseguendo un master in scienze infermieristiche. In qualità di infermiera specializzata, Laura ha lavorato nel campo della medicina geriatrica e delle cure palliative. Da quando ad Alden è stata diagnosticata la malattia, Laura ha studiato e praticato terapie basate sulla consapevolezza. La poesia è diventata il suo mezzo di espressione creativa personale, uno strumento potente per esprimere le sue gioie e i suoi dolori.
