Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance

CHANGEMAKERS

14 dicembre

Sulla sindrome di Alagille

La sindrome di Alagille (ALGS) è una rara malattia genetica che può colpire diversi sistemi di organi del corpo, come il fegato, il cuore, lo scheletro, gli occhi e i reni. I sintomi comuni includono il blocco del flusso della bile dal fegato, l'ingiallimento della pelle e delle membrane mucose, lo scarso aumento di peso e la crescita e un forte prurito.

La visione dell'Alagille Syndrome Alliance

La nostra visione è semplice: grazie ai nostri sforzi e alla collaborazione con i nostri stakeholder, tutti i guerrieri ALGS possano prosperare in una comunità affiatata, ricca di sostegno amorevole, risorse facilmente accessibili e speranza che dia valore alla vita.

Obiettivi dell'Alagille Syndrome Alliance

L'Alleanza per la Sindrome di Alagille è costruita sulla ferma convinzione del formidabile potere di una persona di realizzare imprese straordinarie e dell'altrettanto formidabile potere di molti che lavorano insieme per cambiare il mondo. Sulla base di questo fondamento, ci sforziamo di raggiungere diversi obiettivi fondamentali:

Sostenete la comunità ALGS continuando i nostri sforzi innovativi che enfatizzano l'educazione, le opportunità di connessione, l'accesso alle risorse e il sostegno individuale;
Sviluppare le capacità per aumentare l'impegno nella difesa dei diritti e nella ricerca, contribuendo a sostenere lo sviluppo di terapie a beneficio dei guerrieri ALGS in tutto il mondo;
Coinvolgere i professionisti del settore medico per ampliare le loro conoscenze sull'ALGS, sviluppare linee guida per l'assistenza, comunicare con i medici e informare gli studenti di medicina attraverso l'educazione sull'ALGS.
Offrire un simposio ogni tre anni per permettere alle famiglie di accedere alle risorse che soddisfano i loro bisogni immediati e le aiutano a prosperare;
Sfruttare le risorse del personale e le relazioni esterne per rimanere finanziariamente sani e sostenibili;
Implementare un modello operativo che permetta la crescita e continui a incoraggiare la flessibilità e la reattività ai bisogni della nostra comunità.

La missione dell'Alagille Syndrome Alliance

Al centro di tutto ciò che facciamo, questa dichiarazione di missione ci ispira a lottare per l'eccellenza in tutti gli aspetti del nostro lavoro all'interno della Alagille Syndrome Alliance e nel mondo intero.

"Mobilitare risorse, facilitare le connessioni, promuovere l'unità e sostenere una cura per ispirare, potenziare e arricchire la vita delle persone affette dalla sindrome di Alagille".