Living with FSGS
Johnathan Grande, guerriero FSGS
Come molte malattie rare, la glomerulosclerosi segmentale focale (FSGS) è piena di sorprese, ma la sorpresa principale si verifica spesso alla diagnosi.
Quando Johnathan ricevette la diagnosi, frequentava il liceo, era un atleta e faceva parte della squadra di calcio e pallacanestro. Non aveva mai pensato che ci fosse qualcosa che non andava fino a quando gli esami del sangue effettuati durante la visita medica annuale di routine rivelarono che aveva un livello elevato di proteine e una biopsia confermò che soffriva di FSGS. All'università, Johnathan raramente presentava sintomi, quindi non dedicava tempo a pensare ai suoi reni o a seguire le visite con il suo nefrologo. Poi, la malattia lo colse di sorpresa e svenne mentre era con un gruppo di amici, a causa della disidratazione e della stanchezza. Cominciarono a manifestarsi sintomi più lievi, come forte stanchezza e nausea, che interferivano con la sua vita, spingendolo a ricontattare il suo nefrologo.
Purtroppo, dopo anni in cui non aveva monitorato né prestato attenzione alle sue condizioni, gli esami del sangue effettuati dopo il college hanno rivelato che la sua malattia renale era progredita. L'incidente in cui Johnathan ha perso conoscenza lo ha davvero spinto a concentrarsi sulla sua salute, a causa dei cambiamenti che stavano avvenendo nella sua vita. Da allora, ha modificato le sue abitudini e il suo stile di vita, concentrandosi su una dieta rigorosa, sull'attività fisica e sulla mentalità. Ora Johnathan è attivo nello sport, allena una squadra di basket di seconda e terza media, ma ha ancora dei dubbi sul futuro, in particolare se dovrà iniziare la dialisi o sottoporsi a un trapianto. Per affrontare lo stress emotivo dell'attesa di sapere se troverà un donatore e come sarà la sua vita se lo troverà, Johnathan pratica yoga e gioca a basket. Lo yoga non solo lo aiuta ad andare avanti emotivamente, ma lo stretching lo aiuta ad affrontare i flash di dolore al fianco che a volte deve sopportare.
La sorpresa di Karen fu un improvviso aumento di peso, e stava trattenendo così tanti liquidi da diventare estremamente gonfia e scomoda. Sapeva che c'era qualcosa di veramente sbagliato perché stava guadagnando così tanto peso - 60 libbre - anche se non aveva appetito e non poteva mangiare. Dopo una visita al suo medico, che ha condotto delle analisi, ed è stato scoperto l'alto livello di proteine nelle sue urine, Karen è stata indirizzata ad un nefrologo, che ha condotto una biopsia renale per confermare che aveva la FSGS.
Dopo essere stata finalmente sottoposta a un trattamento che l'ha aiutata a ridurre l'accumulo di liquidi, è stata in grado di perdere 40-60 libbre di liquidi. Karen sentiva che le cose erano sotto controllo, almeno fisicamente.
Tuttavia, Karen sentiva di avere una vita diversa rispetto a prima e aveva bisogno di affrontare questa "nuova normalità". Aveva fatto qualcosa di sbagliato per meritarsi tutto questo? Essendo divorziata, era sola e spesso sentiva il bisogno di qualcuno a cui rivolgersi, ma fortunatamente poteva contare sulla sua famiglia. Riconobbe anche la necessità di parlare con un consulente qualificato, quindi pubblicò dei post sui gruppi Facebook chiedendo consigli su un terapeuta. Voleva una consulente donna di colore, con cui sentisse di poter entrare in sintonia, e presto arrivarono i consigli: Karen trovò la consulente ideale, che continua a vedere ancora oggi. Sebbene riceva la maggior parte delle informazioni dal suo medico, si rivolge anche ad alcuni gruppi Facebook ed è alla ricerca di altri gruppi di sostegno che possano aiutarla.
Anche Karen, come Johnathan, a volte soffre di grave affaticamento, ma quando ciò accade si concede un po' di riposo. Se un giorno non riesce a fare qualcosa perché non riesce ad alzarsi dal letto, pazienza. Convivere con la FSGS e affrontare i cambiamenti nella sua vita l'hanno resa determinata ad aiutare gli altri, così Karen ha seguito una formazione per diventare consulente alla pari. È determinata a superare qualsiasi sfida le si presenti e cerca sempre nuove informazioni per approfondire la sua conoscenza della malattia.
Sia Johnathan che Karen hanno potuto continuare a lavorare, e sono in grado di lavorare da casa. Per altri con FSGS, come Talanda, andare al lavoro non è più un'opzione dopo la sua diagnosi. Come addetta alle vendite al Walmart, non aveva l'energia per stare in piedi tutto il giorno e, con la minaccia di contrarre il virus, ha sentito che era meglio per la sua salute stare a casa. Si considera fortunata ad avere il sostegno di suo marito e della sua famiglia. La sua unica paura nell'adattarsi a vivere con la FSGS è di diventare un peso per suo marito, cosa che fa del suo meglio per evitare. È stata in grado di affrontare i sintomi della FSGS, come l'affaticamento, e le tensioni emotive di avere la condizione. Come dice lei, "Per me è importante avere la famiglia, la fede e l'amore intorno a me. È ciò che mi fa andare avanti".
