מדוע כל כך קשה לקבל עזרה? בני אדם מקשרים לעתים קרובות עזרה עם חולשה ואובדן עצמאות ושליטה. עם זאת, אם ננסח מחדש את מחשבותינו, ניתן לראות קבלת עזרה כצורה של העצמה: גילוי פגיעות וסמכות על מישהו שיעזור לנו דורשים כוח רב.

יש כל כך הרבה עומס נפשי כשמדובר במחלה נדירה. לינדזי, אדם נדיר, משתפת בדברים שכבר לא אכפת לה מהם, בזמן שהיא מטפלת בתסמיני מחלות נדירות, מומחים וניסויים קליניים.

לינדזי, אדם נדיר, משתפת את "הצדדים החיוביים" שלה. זה לא "מה שלא הורג אותך מחזק אותך", אלא מה שלא הורג אותך מחזק אותך. היא משתפת שמצאה קשרים עמוקים יותר עם אחרים, שיפרה את יכולתה לבקש ולקבל עזרה, ולא פחדה כל כך מהמילה "לא".

מה הדבר הכי גרוע שאתה יכול להגיד למישהו שחי עם מחלה נדירה?

העיתונאית והפעילה למחלות נדירות, לינדזי גוונטזל, מפרקת מדוע ניסויים קליניים הם גלגל הצלה עבור קהילת המחלות הנדירות. כיוון שרק ל-5% מהמחלות הנדירות הידועות יש טיפול שאושר על ידי ה-FDA, ניסויים קליניים מייצגים לעתים קרובות את הדרך היחידה לטיפול, התקדמות ותקווה.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

במהלך מחקר קליני, לינדזי מדברת על כמה קשה שאין קהילה לפנות אליה, במיוחד כשיש רק מעט חולים עם המחלה הנדירה שלה (דרמטומיוזיטיס) שחוו את אותו טיפול שהיא עברה זה עתה.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

צפו בשיחה אינטימית ומעוררת השראה בין ארין פטרסון, פעילה בינלאומית מוכרת בתחום מחלות נדירות וסופרת רבי מכר, לבין לורה וויל, אחות מוסמכת, סופרת ואם לילד עם מום מוחי נדיר. יחד, הן יחקרו את המורכבות של החיים עם אנשים עם מחלות נדירות והטיפול בהם, ישתפו סיפורים אישיים, אסטרטגיות התמודדות וכוחה של הקהילה.

בפודקאסט "תובנות נדירות" אנו מגשרים על הפער בין אלו החיים עם מחלות נדירות לבין תעשיית הביו-פרמצבטיקה.