When Wendy White sees gaps in knowledge, she doesn’t wait for others to close them. She steps in and fills them herself. It’s this indomitable spirit and innovative problem-solving that led to her becoming a true changemaker in rare disease.

La Fundación Génesis para Niños es una organización sin ánimo de lucro que proporciona atención integral a niños nacidos con enfermedades raras y trastornos genéticos. Obtenga más información sobre su impacto y los programas que financia.

La Organización de Concienciación sobre la PMG es una organización sin ánimo de lucro formada por familias, cuidadores y profesionales médicos que apoyan a las personas con polimicrogiria y conciencian sobre esta enfermedad rara. Obtenga más información sobre sus objetivos y próximos eventos.

Rare Patient Voice es una empresa de investigación de mercado que conecta a pacientes y cuidadores con oportunidades para compartir sus opiniones con investigadores y empresas que desarrollan productos, tratamientos y servicios médicos.

La Alianza del Síndrome de Alagille es una organización internacional sin ánimo de lucro que se esfuerza por crear una comunidad cariñosa y solidaria para todos los guerreros de ALGS. Obtenga más información sobre su misión y los diversos objetivos que aspiran a alcanzar.

Obtenga más información sobre la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos (NSGC), una asociación que promueve los intereses profesionales de los asesores genéticos y ofrece una red para la comunicación profesional. Acceda al artículo completo para leer sobre su misión, visión e historia.

El Centro para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas pediátricas se esfuerza por centralizar la atención de los niños afectados por estas enfermedades raras, crónicas y debilitantes. El Centro cuenta con un equipo multidisciplinario de médicos y otros profesionales sanitarios que ofrecen servicios integrales para ayudar en el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo social de los niños y sus familias que padecen enfermedades neurodegenerativas.

La Alianza Nacional para el Cuidado de Personas (NAC, por sus siglas en inglés) es una organización dedicada a mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas a su cargo. Con especial énfasis en los cuidadores familiares y amigos, la NAC tiene como objetivo promover la investigación, la defensa y la innovación en todas las áreas relacionadas con el cuidado de personas.

La Red de Enfermedades Raras Miastenia Gravis (MGNet) es un consorcio de centros médicos académicos que colabora con la Fundación Americana de Miastenia Gravis y Conquer MG , así como con colaboradores de otros grupos de investigación y de la industria. Trabajamos juntos para mejorar el desarrollo terapéutico de esta enfermedad rara.

La misión de Nephcure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos eficaces para las formas raras del síndrome nefrótico y proporcionar educación y apoyo que mejoren la vida de las personas afectadas por estas enfermedades renales que provocan la pérdida de proteínas. NephCure aborda tanto las necesidades individuales como las generales de la comunidad de personas con enfermedades renales.

La Fundación del Síndrome de Alport (Alport Syndrome Foundation, ASF) es la principal organización independiente sin ánimo de lucro dirigida por pacientes en Estados Unidos que presta servicio y da voz a la comunidad afectada por el síndrome de Alport. La misión de la ASF es mejorar la vida de los pacientes a través de la educación, el empoderamiento, la defensa y la inversión en investigación.

La Fundación para la Nefropatía por IgA es una organización sin ánimo de lucro dedicada a la erradicación de la nefropatía por IgA (IgAN), una enfermedad autoinmune que ataca a los riñones.