Quando si parla di salute mentale, le malattie rare possono mettere a dura prova il proprio equilibrio. Probabilmente hai affrontato anni di incertezza, in attesa di una diagnosi. Non sapere cosa c’è che non va o cosa aspettarsi dal futuro è spaventoso e destabilizzante. Poiché su molte malattie rare si sa ancora poco, potrebbe non esserci nessuno a cui rivolgersi per trovare delle risposte. Non c’è da stupirsi che lo stress sia il principale fattore che incide sulla salute mentale delle persone affette da malattie rare.

Come trovare un esperto che conosca la tua malattia rara e sia in grado di rispondere alle tue domande? Dove trovare ulteriori informazioni sulla tua patologia da condividere con gli specialisti che ti assistono? A differenza della maggior parte delle malattie, nel caso delle malattie rare i medici che conducono gli studi clinici sono solitamente i massimi esperti in materia. Questo perché le informazioni disponibili su una particolare malattia rara possono essere così scarse che chiunque la studi diventa automaticamente un esperto di primo piano.

Ecco alcuni consigli da parte di persone che hanno imparato a trovare gli esperti e le informazioni di cui hanno bisogno.