Gina D. Wagner 15/3/22 Gina D. Wagner 15/3/22

Wendy White: Centering Patient Voices and Innovation in Rare Disease Care

When Wendy White sees gaps in knowledge, she doesn’t wait for others to close them. She steps in and fills them herself. It’s this indomitable spirit and innovative problem-solving that led to her becoming a true changemaker in rare disease.

קרא עוד

Know Rare Team 22/2/22 Know Rare Team 22/2/22

Organization Spotlight: The Genesis Foundation for Children

קרן ג'נסיס לילדים היא ארגון ללא מטרות רווח המספק טיפול מקיף לילדים שנולדו עם מחלות נדירות והפרעות גנטיות. למדו עוד על השפעתם ועל התוכניות שהם מממנים.

קרא עוד

Know Rare Team 19/1/22 Know Rare Team 19/1/22

Organization Spotlight: The PMG Awareness Organization

ארגון PMG Awareness Organization הוא ארגון ללא מטרות רווח של משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים התומכים באנשים עם פולימיקרוגיריה ומעלה את המודעות למחלה נדירה זו. למדו עוד על מטרותיהם ואירועים קרובים.

קרא עוד

Know Rare Team 14/12/21 Know Rare Team 14/12/21

Organization Spotlight: Rare Patient Voice

Rare Patient Voice היא חברת מחקרי שוק המחברת מטופלים ומטפלים עם הזדמנויות לשתף את דעותיהם עם חוקרים וחברות המפתחות מוצרים רפואיים, טיפולים ושירותים.

קרא עוד

Know Rare Team 14/12/21 Know Rare Team 14/12/21

Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance

ברית תסמונת אלגיל היא עמותה בינלאומית ללא מטרות רווח השואפת ליצור קהילה אוהבת ותומכת עבור כל לוחמי ALGS. למדו עוד על משימתם ועל המטרות הרבות שהם שואפים להשיג.

קרא עוד

Know Rare Team 12/8/21 Know Rare Team 12/8/21

Organization Spotlight: The National Society of Genetic Counselors

למידע נוסף על האגודה הלאומית ליועצים גנטיים (NSGC), ארגון המקדם את האינטרסים המקצועיים של יועצים גנטיים ומציע רשת לתקשורת מקצועית. גש למאמר המלא כדי לקרוא על ייעודם, חזונם והיסטוריה שלהם.

קרא עוד

Know Rare Team 1/12/21 Know Rare Team 1/12/21

Organization Spotlight: University of Texas Center for the Treatment of Pediatric Neurodegenerative Disease

המרכז לטיפול במחלות ניווניות של מערכת העצבים בילדים שואף לרכז את הטיפול בילדים הסובלים ממחלות נדירות, כרוניות ומחלישות אלו. המרכז כולל צוות רב-תחומי של רופאים וספקי שירותי בריאות אחרים המציעים שירותים מקיפים המסייעים באבחון, ניהול ותמיכה חברתית בילדים ובמשפחותיהם הסובלים ממחלות ניווניות של מערכת העצבים.

קרא עוד

Gina D. Wagner 17/11/21 Gina D. Wagner 17/11/21

Organization Spotlight: The National Alliance for Caregiving (NAC)

הברית הלאומית לטיפול (NAC) היא ארגון המוקדש לשיפור איכות החיים של המטפלים והאנשים הנמצאים תחת טיפולם. עם דגש על מטפלים של חברים ובני משפחה, ה-NAC שואף לקדם מחקר, סנגור וחדשנות בכל תחומי הטיפול.

קרא עוד

Know Rare Team 13/10/21 Know Rare Team 13/10/21

זרקור על הארגון: רשת המחלות הנדירות של מיאסטניה גרביס (MGNet)

רשת המחלות הנדירות של מיאסטניה גרביס (MGNet) היא קונסורציום של מרכזים רפואיים אקדמיים המשתפים פעולה עם קרן מיאסטניה גרביס של אמריקה ועם Conquer MG , וכן עם משתפי פעולה בקבוצות מחקר אחרות ובתעשייה. אנו עובדים יחד כדי לשפר את הפיתוח הטיפולי עבור מחלה נדירה זו.

קרא עוד

Know Rare Team 29/7/21 Know Rare Team 29/7/21

זרקור על הארגון: NephCure Kidney International

משימתה של Nephcure Kidney International היא להאיץ את המחקר לטיפולים יעילים לצורות נדירות של תסמונת נפרוטית, ולספק חינוך ותמיכה שישפרו את חייהם של אלו הסובלים ממחלות כליה אלו, הגורמות לשפיכת חלבונים. NephCure עונה הן על צרכים אישיים והן על צרכים קהילתיים כלליים עבור אלו הסובלים ממחלת כליות.

קרא עוד

Know Rare Team 13/7/21 Know Rare Team 13/7/21

זרקור על הארגון: קרן תסמונת אלפורט (ASF)

קרן תסמונת אלפורט היא ארגון מוביל, עצמאי וללא מטרות רווח, בהובלת מטופלים בארצות הברית, המשרת ונותן קול לקהילת תסמונת אלפורט. משימתה של ASF היא לשפר את חייהם של חולים באמצעות חינוך, העצמה, הסברה והשקעה במחקר.

קרא עוד

Evelyn Leigh 23/3/21 Evelyn Leigh 23/3/21

Organization Spotlight: IgA Nephropathy Foundation

קרן IGA לנפרופתיה היא עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת למיגור נפרופתיה מסוג IgA (IgAN), מחלה אוטואימונית התוקפת את הכליות.

קרא עוד