En lo que respecta a la salud mental, padecer una enfermedad rara puede hacerte sentir inseguro. Probablemente hayas pasado años de incertidumbre a la espera de un diagnóstico. No saber qué te pasa ni qué te depara el futuro da miedo y es inquietante. Dado que se sabe muy poco sobre muchas enfermedades raras, es posible que no haya nadie a quien acudir en busca de respuestas. No es de extrañar que el estrés sea el principal factor que afecta a la salud mental de las personas con enfermedades raras.

¿Cómo se puede encontrar un experto que comprenda su enfermedad rara y pueda responder a sus preguntas? ¿Dónde puede encontrar más información sobre su afección para compartirla con los especialistas que le atienden? A diferencia de la mayoría de las enfermedades, en el caso de las enfermedades raras, los médicos que realizan los ensayos clínicos suelen ser los principales expertos en esa enfermedad rara. Esto se debe a que puede haber tan poca información disponible sobre una afección rara concreta que cualquiera que la estudie se convierte, casi por defecto, en un experto destacado.

Aquí hay algunas recomendaciones de personas que han aprendido a encontrar a los expertos y la información que necesitan.