When Wendy White sees gaps in knowledge, she doesn’t wait for others to close them. She steps in and fills them herself. It’s this indomitable spirit and innovative problem-solving that led to her becoming a true changemaker in rare disease.

Die Genesis Foundation for Children ist eine gemeinnützige Organisation, die umfassende Betreuung für Kinder mit seltenen Krankheiten und genetischen Störungen anbietet. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit und die von ihr finanzierten Programme.

Die PMG Awareness Organization ist eine gemeinnützige Organisation von Familien, Pflegekräften und medizinischen Fachkräften, die Menschen mit Polymikrogyrie unterstützen und das Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärfen. Erfahren Sie mehr über ihre Ziele und bevorstehende Veranstaltungen.

Rare Patient Voice ist ein Marktforschungsunternehmen, das Patienten und Pflegekräfte mit Möglichkeiten verbindet, ihre Meinungen mit Forschern und Unternehmen auszutauschen, die medizinische Produkte, Behandlungen und Dienstleistungen entwickeln.

Die Alagille Syndrome Alliance ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, eine liebevolle und unterstützende Gemeinschaft für alle ALGS-Kämpfer zu schaffen. Erfahren Sie mehr über ihre Mission und die verschiedenen Ziele, die sie erreichen möchte.

Erfahren Sie mehr über die National Society of Genetic Counselors (NSGC), eine Vereinigung, die die beruflichen Interessen von Genetikberatern fördert und ein Netzwerk für die berufliche Kommunikation bietet. Lesen Sie den vollständigen Artikel, um mehr über ihre Mission, Vision und Geschichte zu erfahren.

Das Zentrum für die Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen bei Kindern hat sich zum Ziel gesetzt, die Versorgung von Kindern, die an diesen seltenen, chronischen und schwächenden Krankheiten leiden, zu zentralisieren. Das Zentrum verfügt über ein multidisziplinäres Team aus Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern, die umfassende Dienstleistungen zur Unterstützung bei der Diagnose, Behandlung und sozialen Betreuung von Kindern und ihren Familien anbieten, die an neurodegenerativen Erkrankungen leiden.

Die National Alliance for Caregiving ist eine Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität sowohl von Pflegekräften als auch von Pflegebedürftigen einsetzt. Mit Schwerpunkt auf pflegenden Angehörigen und Freunden hat sich die NAC zum Ziel gesetzt, Forschung, Interessenvertretung und Innovation in allen Bereichen der Pflege voranzutreiben.

Das Myasthenia Gravis Rare Disease Network (MGNet) ist ein Zusammenschluss akademischer medizinischer Zentren, die mit der Myasthenia Gravis Foundation of America und Conquer MG sowie mit Kooperationspartnern aus anderen Forschungsgruppen und der Industrie. Wir arbeiten gemeinsam daran, die Entwicklung von Therapien für diese seltene Krankheit voranzutreiben.

Die Mission von Nephcure Kidney International ist es, die Forschung nach wirksamen Behandlungsmethoden für seltene Formen des nephrotischen Syndroms voranzutreiben und Aufklärung und Unterstützung anzubieten, um das Leben der von diesen proteinausscheidenden Nierenerkrankungen betroffenen Menschen zu verbessern. NephCure kümmert sich sowohl um die individuellen als auch um die übergeordneten Bedürfnisse der Gemeinschaft von Menschen mit Nierenerkrankungen.

Die Alport Syndrome Foundation ist die führende patientengeführte, unabhängige, gemeinnützige Organisation in den Vereinigten Staaten, die sich für die Alport-Syndrom-Gemeinschaft einsetzt und ihr eine Stimme verleiht. Die Mission der ASF ist es, das Leben der Patienten durch Aufklärung, Empowerment, Interessenvertretung und Investitionen in die Forschung zu verbessern.

Die IGA Nephropathy Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Bekämpfung der IgA-Nephropathie (IgAN) einsetzt, einer Autoimmunerkrankung, die die Nieren befällt.