Ecco un dato sbalorditivo: solo il 5% delle malattie rare dispone di trattamenti approvati. Ciò non significa però che non si stia lavorando intensamente e conducendo ricerche approfondite per individuare terapie, procedure e, alla fine, cure per queste patologie.

Il 14 settembre 2018 la mia bambina di sette mesi, che era in perfetta salute, ha avuto la sua prima crisi epilettica. È stato spaventoso. Davvero, davvero spaventoso. Era difficile credere che stesse succedendo davvero a noi. Dopo molti esami e lacrime, è diventato chiaro che non si trattava di una crisi isolata.