When Wendy White sees gaps in knowledge, she doesn’t wait for others to close them. She steps in and fills them herself. It’s this indomitable spirit and innovative problem-solving that led to her becoming a true changemaker in rare disease.

La Genesis Foundation for Children è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce assistenza completa ai bambini affetti da malattie rare e disturbi genetici. Scopri di più sul loro impatto e sui programmi che finanziano.

La PMG Awareness Organization è un'organizzazione senza scopo di lucro composta da famiglie, assistenti e professionisti del settore medico che sostengono le persone affette da polimicrogiria e sensibilizzano l'opinione pubblica su questa malattia rara. Scopri di più sui loro obiettivi e sui prossimi eventi.

Rare Patient Voice è una società di ricerche di mercato che mette in contatto pazienti e operatori sanitari con ricercatori e aziende che sviluppano prodotti, trattamenti e servizi medici, offrendo loro l'opportunità di condividere le proprie opinioni.

L'Alagille Syndrome Alliance è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si impegna a creare una comunità amorevole e solidale per tutti i guerrieri affetti dalla sindrome di Alagille. Scopri di più sulla loro missione e sui diversi obiettivi che aspirano a raggiungere.

Scopri di più sulla National Society of Genetic Counselors (NSGC), un'associazione che promuove gli interessi professionali dei consulenti genetici e offre una rete per le comunicazioni professionali. Accedi all'articolo completo per leggere la loro missione, visione e storia.

Il Centro per il trattamento delle malattie neurodegenerative pediatriche si impegna a centralizzare l'assistenza ai bambini affetti da queste malattie rare, croniche e debilitanti. Il Centro comprende un team multidisciplinare di medici e altri operatori sanitari che offrono servizi completi per aiutare nella diagnosi, nella gestione e nel sostegno sociale dei bambini e delle loro famiglie affetti da malattie neurodegenerative.

La National Alliance for Caregiving è un'organizzazione che si dedica al miglioramento della qualità della vita sia dei caregiver che delle persone assistite. Con particolare attenzione ai caregiver amici e familiari, la NAC mira a promuovere la ricerca, la difesa dei diritti e l'innovazione in tutti i settori dell'assistenza.

La Myasthenia Gravis Rare Disease Network (MGNet) è un consorzio di centri medici accademici che collabora con la Myasthenia Gravis Foundation of America e Conquer MG , nonché con collaboratori di altri gruppi di ricerca e dell'industria. Lavoriamo insieme per migliorare lo sviluppo terapeutico di questa malattia rara.

La missione di Nephcure Kidney International è quella di accelerare la ricerca di trattamenti efficaci per le forme rare di sindrome nefrosica e di fornire formazione e sostegno per migliorare la vita delle persone affette da queste malattie renali caratterizzate da perdita di proteine. NephCure risponde alle esigenze sia individuali che collettive delle persone affette da malattie renali.

La Alport Syndrome Foundation è la principale organizzazione indipendente senza scopo di lucro guidata dai pazienti negli Stati Uniti che assiste e dà voce alla comunità affetta dalla sindrome di Alport. La missione dell'ASF è migliorare la vita dei pazienti attraverso l'istruzione, l'empowerment, la difesa dei diritti e gli investimenti nella ricerca.

La Fondazione IGA Nephropathy è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata all'eradicazione della nefropatia IgA (IgAN), una malattia autoimmune che attacca i reni.