He aquí una cifra impactante: solo el 5 % de las enfermedades raras cuenta con tratamientos aprobados. Pero eso no significa que no se esté llevando a cabo una labor y una investigación exhaustivas para encontrar terapias, procedimientos y, con el tiempo, curas para estas enfermedades.

El 14 de septiembre de 2018, mi bebé de siete meses, que gozaba de buena salud, sufrió su primera crisis epiléptica. Fue aterrador. Realmente aterrador. Nos costaba creer que esto nos estuviera pasando de verdad. Tras muchas pruebas y lágrimas, quedó claro que no se trataba de una crisis aislada.