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Unser Team engagierter Pflegekräfte steht Familien zur Seite, um ihnen den Weg zu wichtigen Forschungsergebnissen, Fachärzten und klinischen Studien zu weisen. Wir bieten Beratung, Trost und Unterstützung.
Die weltweite Wirkung von Know Rare ist ein Beweis für das Engagement seines Teams, dessen Mitglieder selbst von seltenen Krankheiten betroffen sind und das sich darauf konzentriert, aus seinem Leid eine Mission zu machen und mit Einfühlungsvermögen und Entschlossenheit unzählige Menschen zu erreichen.
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About Scleroderma
Scleroderma (also called systemic sclerosis) is a chronic autoimmune disease that causes the skin and connective tissues to harden and tighten. It occurs when the immune system triggers an overproduction of collagen, affecting the skin, blood vessels, and in some cases, internal organs like the lungs, heart, and kidneys.
There are two main types: localized scleroderma, which primarily affects the skin, and systemic scleroderma, which can impact internal organs and is more serious. Symptoms range from skin thickening, Raynaud's phenomenon, joint pain, and fatigue to digestive problems and difficulty breathing. Approximately 300,000 people in the United States are living with some form of scleroderma.
That's where Know Rare comes in. We help you understand your options, connect with top scleroderma specialists, and access clinical trials — all completely free. No cost, no pressure, no strings attached.
Scleroderma Articles from Know Rare
Research in Antibody-Caused Diseases: Seronegative NMOSD May Be MOG Antibody Disease
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Häufig gestellte Fragen
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Eine klinische Studie ist eine Forschungsuntersuchung, die darauf abzielt, die Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Behandlungen, Maßnahmen oder Therapien zu bewerten. Diese Studien dienen dazu, den medizinischen Wissensstand zu erweitern, bestehende Behandlungen zu verbessern oder neue zu entwickeln. Die Teilnehmer an klinischen Studien spielen eine entscheidende Rolle für den Fortschritt der Medizin, und ihre Teilnahme basiert auf einer Einwilligung nach Aufklärung sowie auf ethischen Richtlinien.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ermöglicht den Zugang zu modernsten Behandlungsmethoden, die möglicherweise zu besseren Gesundheitsergebnissen führen und gleichzeitig zum medizinischen Fortschritt beitragen. Eine engmaschige Überwachung und eine individuelle Betreuung durch führende Experten sind weitere potenzielle Vorteile.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ist freiwillig. Die Teilnehmer entscheiden selbst über ihre Teilnahme und können jederzeit aussteigen. Sie sollten sich jedoch der damit verbundenen Verantwortung bewusst sein und vor der Teilnahme an einer Studie prüfen, ob sie die Anforderungen erfüllen können. Die Studienzentren sind bestrebt, durch gründliche Vor- und Screening-Verfahren Vertrauen zu schaffen, indem sie sicherstellen, dass alle Fragen beantwortet werden und die Erwartungen klar sind.
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Unser Patientenbetreuungsteam wird Sie anrufen, um Ihre Krankengeschichte oder die Ihres Angehörigen zu besprechen und die Eignung für eine klinische Studie zu prüfen. Sollten derzeit keine passenden Studien vorhanden sein, halten wir Sie über mögliche zukünftige Möglichkeiten auf dem Laufenden.
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Betrachten Sie Know Rare als Ihren persönlichen Wegweiser zu Informationen über klinische Studien und führende Krankheitsexperten. Mit einem Team, das über Erfahrung in der medizinischen und klinischen Forschung verfügt, können wir Ihnen helfen, die Teilnahmebedingungen für potenzielle klinische Studien zu verstehen, und Sie mit Forschungszentren in Ihrer Nähe in Verbindung bringen. Dank unserer Kenntnisse über den Ablauf klinischer Studien erhalten Sie ein klareres Bild davon, was Sie auf Ihrem Weg erwartet.
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Die Nutzung unserer Dienste ist kostenlos. Unser Ziel ist es, über laufende klinische Studien zu informieren und diese für Menschen mit seltenen Krankheiten zugänglicher zu machen. Unsere Unternehmensgründer und viele unserer Mitarbeiter haben angesichts einer Diagnose einer seltenen Krankheit selbst einen Weg voller Unsicherheiten beschritten. Deshalb liegt uns das Wohl anderer wirklich am Herzen, und wir bemühen uns, den Prozess der Teilnahme an klinischen Studien so einfach wie möglich zu gestalten.
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Einer der Dienste, die Know Rare anbietet, besteht darin, Ihnen dabei zu helfen, Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien zu erkunden. Wir haben diesen Dienst ins Leben gerufen, um die Teilnahme an einer Studie zu einer einfacheren und produktiveren Erfahrung zu machen. Know Rare hat Zugriff auf klinische Studien zu seltenen Krankheiten, die auf der Website der FDA, clinicaltrials.gov, gelistet sind. Auf Grundlage Ihres Profils, das Sie mit Hilfe unseres Teams ausfüllen können, werden Sie an eine klinische Studie weitergeleitet, die für Sie geeignet sein könnte. Das Team kann Ihnen dabei helfen, Kontakt zu den Forschern eines Studienzentrums Ihrer Wahl aufzunehmen. Ihre persönlichen Gesundheitsdaten und Kontaktdaten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung an niemanden weitergegeben, auch nicht an die Studienzentren.
Das Ziel von Know Rare ist es, Menschen den Zugang zu klinischen Studien zu erleichtern. Die Studiensponsoren unterstützen uns dabei, indem sie unsere Arbeit finanziell fördern und uns dabei helfen, Kontakt zu Forschern und den Studienzentren aufzunehmen. Auch wenn die Sponsoren uns finanziell unterstützen, um Menschen den Zugang zu ihren klinischen Studien zu ermöglichen, möchten wir Sie darauf hinweisen, dass die Entscheidung, an welcher Studie Sie teilnehmen möchten, allein bei Ihnen und Ihren Ärzten liegt.
„Rüsten Sie sich mit Forschungsergebnissen, Krankengeschichte und Fakten.“
Becca Salky
Diagnosed with MOGAD,
and now a medical researcher
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