קבל עזרה במציאת המחקר העדכני ביותר במחלת דנון

דברו עם צוות התמיכה החי שלנו כדי להתחבר למומחים המובילים, למחקר ולניסויים קליניים במחלת דנון.

איך אנחנו עוזרים

Speak to real people who understand you

הצוות שלנו מסור להדרכת משפחות למחקרים חיוניים, מומחים וניסויים קליניים. אנו מציעים הדרכה, נחמה ותמיכה.

ההשפעה הגלובלית של Know Rare היא עדות לצוות שלה אשר הושפע ממחלות נדירות ומתמקד בהפיכת כאבם למטרה, תוך כדי שהוא נוגע בחייהם של אינספור אנשים באמפתיה ובנחישות.

זקוק/ה לטיפול ותמיכה?

אוֹדוֹת מחלת דנון

מחלת דנון היא מצב נדיר של תאי X הנגרם על ידי גן LAMP2 חסר או מוטנטי, מה שמוביל להצטברות פסולת בתאי הלב והשריר. היא גורמת בדרך כלל לעיבוי שריר הלב, חולשת שרירים ויכולות קוגניטיביות מופחתות - תסמינים שלעתים קרובות חמורים יותר אצל גברים.

נכון לעכשיו, מטרת הטיפול היא למנוע מוות לבבי פתאומי ולהפחית עייפות ותסמינים אחרים. במהלך עשר השנים האחרונות, מחקרים סייעו להגברת ההבנה של מחלת דנון כדי לאפשר פיתוח טיפולים פוטנציאליים להאטה או היפוך התקדמות הנזק לאיברי הגוף.

ב-Know Rare, אנו עוזרים לאנשים החיים עם מצבים נדירים כמו מחלת דנון למצוא ניסויים קליניים, תמיכה ומשאבים המתאימים לצרכיהם.

מאמרים קשורים מ-Know Rare

איך זה עובד

צרו איתנו קשר

מלאו את טופס יצירת הקשר שלנו

קבלו עזרה מהצוות שלנו

אנו פועלים למצוא עבורך את הניסוי הקליני המתאים

קבל גישה לניסויים קליניים

אנו מתזמנים ומחברים אותך לחוקרים

שאלות נפוצות

  • ניסוי קליני הוא מחקר שנועד להעריך את הבטיחות והיעילות של טיפולים, התערבויות או טיפולים רפואיים חדשים. ניסויים אלה נועדו לקדם ידע רפואי, לשפר טיפולים קיימים או לפתח חדשים. משתתפים בניסויים קליניים ממלאים תפקיד חיוני בקידום המדע הרפואי, ומעורבותם מבוססת על הסכמה מדעת והנחיות אתיות.

  • השתתפות בניסויים קליניים מספקת גישה לטיפולים מתקדמים, מה שעשוי לשפר את תוצאות הבריאות, תוך תרומה להתקדמות הרפואית. ניטור צמוד וטיפול אישי ממומחים מובילים הם יתרונות פוטנציאליים נוספים.

  • מחקר קליני הוא התנדבותי. לאנשים יש שליטה על החלטתם להשתתף והם יכולים לפרוש בכל עת. עם זאת, על המשתתפים להכיר באחריות הכרוכה בכך ולשקול האם הם יכולים לעמוד בדרישות לפני הצטרפותם למחקר. מרכזי המחקר שואפים לספק ביטחון באמצעות סינון מקדים ובדיקות יסודיות, תוך הבטחה שתשובות לשאלות וציפיות ברורות.

  •  צוות תמיכת המטופלים שלנו יתקשר אליך כדי לבחון את היסטוריית הבריאות שלך או של יקירך, על מנת להעריך את התאמתך למחקר קליני. אם לא יהיו התאמות נוכחיות, נעדכן אותך לגבי הזדמנויות פוטנציאליות לעתיד.

  • חשבו על Know Rare כמנווטים האישיים שלכם למידע על ניסויים קליניים ומומחי מחלות מובילים. עם צוות מנוסה במחקר רפואי וקליני, אנו יכולים לעזור לכם להבין את הזכאות לניסויים קליניים פוטנציאליים ולחבר אתכם למרכזי מחקר בקרבת מקום. ההבנה שלנו של תהליך הניסויים הקליניים מבטיחה לכם מושג ברור יותר למה לצפות לאורך המסע שלכם.

  • השימוש בשירותינו אינו כרוך בתשלום. המשימה שלנו היא ליצור מודעות לגבי הזדמנויות לניסויים קליניים מתמשכים ולהפוך אותם לנגישים יותר עבור אנשים החיים עם מחלות נדירות. מייסדי החברה שלנו, ורבים בחברה שלנו, צעדו בדרך של חוסר ודאות לנוכח אבחון מחלה נדירה, ואנו באמת דואגים לאחרים ושואפים לעשות כמיטב יכולתנו כדי לפשט את תהליך הניסויים הקליניים.

  • אחד השירותים ש-Know Rare מספקת הוא לעזור לך לבחון השתתפות במחקרים קליניים. יצרנו שירות זה כדי להפוך את ההצטרפות למחקר לחוויה קלה ופרודוקטיבית יותר. ל-Know Rare יש גישה למחקרים קליניים על מחלות נדירות המפורטים באתר האינטרנט של ה-FDA clinicaltrials.gov. בהתבסס על הפרופיל שלך, אותו תוכל למלא בעזרת הצוות שלנו, תוכל להיות מופנה למחקר קליני שעשוי להתאים לך. הצוות יכול לעזור לך ליצור קשר עם החוקרים במרכז מחקר לבחירתך. המידע הרפואי האישי שלך ופרטי הקשר שלך לא יועברו לאף גורם אחר, כולל לאתרי המחקר, ללא רשותך המפורשת.

    מטרת Know Rare היא לסייע בחיבור אנשים למחקרים קליניים ביתר קלות. נותני החסות למחקר מסייעים במאמץ זה על ידי מתן מימון למאמצינו ועל ידי סיוע לנו ליצור קשר עם חוקרים ואתרי המחקר. למרות שהנותנים החסות מספקים מימון כדי לעזור לנו לחבר אנשים למחקרים הקליניים שלהם, אנא דעו שהבחירה באיזה מחקר אתם רוצים להשתתף תלויה בכם וברופאים שלכם.

"חוקרים מתעניינים במה שיש לכם לומר, כדי שיוכלו ללמוד עוד על המחלה הנדירה שלכם."


לין

אמו של קייסי, שאובחנה עם מחלה מטבולית נדירה

קבל עזרה עכשיו

מלאו את הטופס למטה והצוות שלנו יסייע לכם למצוא מומחים, מחקרים וניסויים קליניים למצבכם