קבל עזרה במציאת המחקר העדכני ביותר במחלת דנון

דברו עם צוות התמיכה החי שלנו כדי להתחבר למומחים המובילים, למחקר ולניסויים קליניים במחלת דנון.

איך אנחנו עוזרים

Speak to real people who understand you

הצוות שלנו מסור להדרכת משפחות למחקרים חיוניים, מומחים וניסויים קליניים. אנו מציעים הדרכה, נחמה ותמיכה.

ההשפעה הגלובלית של Know Rare היא עדות לצוות שלה אשר הושפע ממחלות נדירות ומתמקד בהפיכת כאבם למטרה, תוך כדי שהוא נוגע בחייהם של אינספור אנשים באמפתיה ובנחישות.

זקוק/ה לטיפול ותמיכה?

אוֹדוֹת מחלת דנון

מחלת דנון היא מצב נדיר של תאי X הנגרם על ידי גן LAMP2 חסר או מוטנטי, מה שמוביל להצטברות פסולת בתאי הלב והשריר. היא גורמת בדרך כלל לעיבוי שריר הלב, חולשת שרירים ויכולות קוגניטיביות מופחתות - תסמינים שלעתים קרובות חמורים יותר אצל גברים.

נכון לעכשיו, מטרת הטיפול היא למנוע מוות לבבי פתאומי ולהפחית עייפות ותסמינים אחרים. במהלך עשר השנים האחרונות, מחקרים סייעו להגברת ההבנה של מחלת דנון כדי לאפשר פיתוח טיפולים פוטנציאליים להאטה או היפוך התקדמות הנזק לאיברי הגוף.

ב-Know Rare, אנו עוזרים לאנשים החיים עם מצבים נדירים כמו מחלת דנון למצוא ניסויים קליניים, תמיכה ומשאבים המתאימים לצרכיהם.

מאמרים קשורים מ-Know Rare

Gene Therapy for Childhood Diseases

איך זה עובד

צרו איתנו קשר

מלאו את טופס יצירת הקשר שלנו

קבלו עזרה מהצוות שלנו

אנו פועלים למצוא עבורך את הניסוי הקליני המתאים

קבל גישה לניסויים קליניים

אנו מתזמנים ומחברים אותך לחוקרים

שאלות נפוצות

"חוקרים מתעניינים במה שיש לכם לומר, כדי שיוכלו ללמוד עוד על המחלה הנדירה שלכם."


לין

אמו של קייסי, שאובחנה עם מחלה מטבולית נדירה

קבל עזרה עכשיו

מלאו את הטופס למטה והצוות שלנו יסייע לכם למצוא מומחים, מחקרים וניסויים קליניים למצבכם