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After my son’s diagnosis, I had so many questions and didn’t know where to turn for answers. Know Rare provided incredible support by connecting us to the right specialists. Can’t thank them enough for giving us hope for the future!
Fran, mamma di Diego
con diagnosi di acidemia propionica
Our team’s reach:
200+
centri medici in tutto il mondo
50+
gruppi e organizzazioni di pazienti
Meet Andreya
We are on a mission to empower the people of the rare disease community
Our team of dedicated nurses are here to guide families to vital clinical trials, offering guidance, solace, and support.
Know Rare's global impact is a testament to its team who have been impacted by rare disease and are focused on turning their pain into purpose, touching countless lives with empathy and determination.
Hai bisogno di assistenza e sostegno?
Andreya Fletcher, Nursing Assistant
Recently I had the privilege to be a clinical research assistant where I helped with various aspects of clinical trials such as collecting data, recruitment and specimen processing. I’m also personally connected to rare disease as my mom is diagnosed with Glanzmann Thrombasthenia which is a rare blood clotting disorder. Through learning from my mother’s experiences and supporting her in her journey, I understand how scary it can be to live with a rare disease. My personal experience combined with my professional experience in clinical research has given me the skills and insight needed to help people affected by rare diseases find clinical trials that are a good match for them based on their lives and concerns.
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Informazioni su Malattia rara
La malattia rara, detta anche malattia orfana, è una condizione di salute che colpisce un numero limitato di persone. Una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 individui. Queste condizioni possono essere dovute a fattori genetici, ambientali o a un mix di fattori. A causa della loro bassa prevalenza, le malattie rare presentano spesso sfide come opzioni di trattamento limitate e diagnosi ritardate. La ricerca e la ricerca di trattamenti efficaci per le malattie rare possono essere più impegnative a causa del numero ridotto di individui affetti.
Noi di Know Rare crediamo che insieme possiamo essere migliori e siamo qui per aiutare a far incontrare i pazienti rari tra loro e con i ricercatori. Lavorando insieme possiamo scoprire più informazioni e, in ultima analisi, aiutare i ricercatori a capire meglio le malattie rare in modo da scoprire nuovi trattamenti per il futuro.
Covid-19 e miosite: recenti scoperte
I sondaggi hanno dimostrato che oltre il 70% delle persone colpite da miosite preferisce il monitoraggio a distanza rispetto alle visite di persona.
Il peso di una malattia rara sull'equilibrio psicologico
Convivere con una malattia rara mette a dura prova la salute mentale dei pazienti, costretti a guardare al futuro con incertezza.
Cosa c'è da sapere sulla partecipazione alle sperimentazioni cliniche
Gli elenchi di studi clinici sono spesso di difficile comprensione. Ecco una guida rapida per capire meglio la sperimentazione clinica.
Domande frequenti
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Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca volto a valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Queste sperimentazioni mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e la loro partecipazione si basa sul consenso informato e sulle linee guida etiche.
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La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all’avanguardia, con la possibilità di migliorare gli esiti clinici, contribuendo al contempo al progresso della medicina. Altri potenziali vantaggi sono il monitoraggio attento e l’assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.
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La ricerca clinica è volontaria e consente agli individui di controllare la propria decisione di partecipare e di ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, i partecipanti devono riconoscere le responsabilità che comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti prima di aderire a uno studio. I centri di studio mirano a fornire fiducia attraverso un'accurata selezione preliminare e uno screening, assicurando che le domande trovino risposta e che le aspettative siano chiare.
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Il nostro team di assistenza ai pazienti ti contatterà telefonicamente per una revisione della tua storia clinica o di quella della persona a te cara, al fine di valutare l'idoneità a partecipare a uno studio clinico. Se al momento non ci sono studi compatibili, ti terremo informato su eventuali opportunità future.
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Considera Know Rare come la tua guida personale alle informazioni sulle sperimentazioni cliniche e ai massimi esperti in materia. Grazie a un team esperto nel campo della ricerca medica e clinica, possiamo aiutarti a capire se sei idoneo a partecipare a potenziali sperimentazioni cliniche e metterti in contatto con i centri di ricerca più vicini a te. La nostra conoscenza approfondita del processo delle sperimentazioni cliniche ti garantisce una visione più chiara di ciò che ti aspetta lungo tutto il percorso.
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L'utilizzo dei nostri servizi è gratuito. La nostra missione è quella di informare sulle opportunità di partecipazione a studi clinici in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I fondatori della nostra azienda, così come molti dei nostri collaboratori, hanno vissuto in prima persona l'incertezza che accompagna la diagnosi di una malattia rara; per questo motivo, abbiamo sinceramente a cuore le esigenze degli altri e ci impegniamo a fare tutto il possibile per semplificare il processo di partecipazione agli studi clinici.