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L'impatto globale di Know Rare è una testimonianza dell'impegno del suo team, composto da persone che hanno vissuto in prima persona l'esperienza delle malattie rare e che si dedicano a trasformare il proprio dolore in una missione, toccando il cuore di innumerevoli persone con empatia e determinazione.
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About IgAN
Kidney Disease
IgA Nephropathy (also called Berger’s disease) is a condition that affects your kidneys. It happens when a protein called IgA builds up in the kidneys and causes inflammation. Over time, this can make it harder for your kidneys to filter waste from your blood the way they should.
Some people with IgA Nephropathy may feel fine and not notice any symptoms at first. Others might see blood in their urine, have swelling in their legs, or feel more tired than usual.
At Know Rare, we help people living with rare conditions like IgA Nephropathy find clinical trials, support, and resources that fit their needs.
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Domande frequenti
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Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca volto a valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Queste sperimentazioni mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e la loro partecipazione si basa sul consenso informato e sulle linee guida etiche.
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La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all’avanguardia, con la possibilità di migliorare gli esiti clinici, contribuendo al contempo al progresso della medicina. Altri potenziali vantaggi sono il monitoraggio attento e l’assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.
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La ricerca clinica è volontaria. Ogni persona ha il pieno controllo sulla propria decisione di partecipare e può ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, prima di aderire a uno studio, i partecipanti dovrebbero essere consapevoli delle responsabilità che ciò comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti richiesti. I centri di ricerca mirano a infondere fiducia attraverso un accurato processo di preselezione e selezione, assicurandosi di rispondere a tutte le domande e di chiarire le aspettative.
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Il nostro team di assistenza ai pazienti ti contatterà telefonicamente per una revisione della tua storia clinica o di quella della persona a te cara, al fine di valutare l'idoneità a partecipare a uno studio clinico. Se al momento non ci sono studi compatibili, ti terremo informato su eventuali opportunità future.
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Considera Know Rare come la tua guida personale alle informazioni sulle sperimentazioni cliniche e ai massimi esperti in materia. Grazie a un team esperto nel campo della ricerca medica e clinica, possiamo aiutarti a capire se sei idoneo a partecipare a potenziali sperimentazioni cliniche e metterti in contatto con i centri di ricerca più vicini a te. La nostra conoscenza approfondita del processo delle sperimentazioni cliniche ti garantisce una visione più chiara di ciò che ti aspetta lungo tutto il percorso.
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L'utilizzo dei nostri servizi è gratuito. La nostra missione è quella di informare sulle opportunità di partecipazione a studi clinici in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I fondatori della nostra azienda, così come molti dei nostri collaboratori, hanno vissuto in prima persona l'incertezza che accompagna la diagnosi di una malattia rara; per questo motivo, abbiamo sinceramente a cuore le esigenze degli altri e ci impegniamo a fare tutto il possibile per semplificare il processo di partecipazione agli studi clinici.
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Uno dei servizi offerti da Know Rare consiste nell'aiutarti a valutare la possibilità di partecipare a studi clinici. Abbiamo creato questo servizio per rendere l'adesione a uno studio un'esperienza più semplice e proficua. Know Rare ha accesso agli studi clinici sulle malattie rare elencati sul sito web della FDA clinicaltrials.gov. In base al tuo profilo, che puoi compilare con l'aiuto del nostro team, potrai essere indirizzato verso uno studio clinico che potrebbe essere adatto a te. Il team può aiutarti a metterti in contatto con i ricercatori presso un centro di studio di tua scelta. Le tue informazioni sanitarie personali e i tuoi dati di contatto non saranno condivisi con nessun altro, compresi i centri di studio, senza il tuo specifico consenso.
L'obiettivo di Know Rare è quello di facilitare il collegamento tra le persone e gli studi clinici. Gli sponsor degli studi contribuiscono a questo sforzo fornendo i finanziamenti necessari e aiutandoci a entrare in contatto con i ricercatori e i centri di studio. Sebbene gli sponsor forniscano i finanziamenti per aiutarci a mettere in contatto le persone con i loro studi clinici, ti ricordiamo che la scelta dello studio a cui desideri partecipare spetta esclusivamente a te e ai tuoi medici.
When I was diagnosed, I didn't think much about it. I felt fine. I didn't realized the gravity of the diagnosis, nor was I given a lot of information other than it was a kidney disease.
Ruchi
IgAN Ambassador for Canada, diagnosed with IgAN for over 20 years
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