Get help navigating clinical trials in rare disease
Our team can connect you with clinical trials to help you evaluate potential treatment options currently available to you.
איך זה עובד
צרו איתנו קשר
מלאו את טופס יצירת הקשר שלנו
קבלו עזרה מהצוות שלנו
אנו פועלים למצוא עבורך את הניסוי הקליני המתאים
קבל גישה לניסויים קליניים
אנו מתזמנים ומחברים אותך לחוקרים
After my son’s diagnosis, I had so many questions and didn’t know where to turn for answers. Know Rare provided incredible support by connecting us to the right specialists. Can’t thank them enough for giving us hope for the future!
Fran, Mom of Diego
Diagnosed with Propionic Acidemia
Our team’s reach:
200+
medical centers worldwide
50+
patient groups & organizations
Meet Andreya
We are on a mission to empower the people of the rare disease community
Our team of dedicated nurses are here to guide families to vital clinical trials, offering guidance, solace, and support.
Know Rare's global impact is a testament to its team who have been impacted by rare disease and are focused on turning their pain into purpose, touching countless lives with empathy and determination.
זקוק/ה לטיפול ותמיכה?
Andreya Fletcher, Nursing Assistant
Recently I had the privilege to be a clinical research assistant where I helped with various aspects of clinical trials such as collecting data, recruitment and specimen processing. I’m also personally connected to rare disease as my mom is diagnosed with Glanzmann Thrombasthenia which is a rare blood clotting disorder. Through learning from my mother’s experiences and supporting her in her journey, I understand how scary it can be to live with a rare disease. My personal experience combined with my professional experience in clinical research has given me the skills and insight needed to help people affected by rare diseases find clinical trials that are a good match for them based on their lives and concerns.
You don’t need to do this journey alone
Start getting help & support from our team within 24 hrs
About Rare Disease
Rare disease, also called an orphan disease, is a health condition that affects a small number of people. A disease is considered rare if it impacts fewer than 200,000 individuals. These conditions can be genetic, environmental, or a mix of factors. Due to their low prevalence, rare diseases often present challenges like limited treatment options and delayed diagnoses. Research and finding effective treatments for rare diseases can be more challenging due to the small number of affected individuals.
At Know Rare we believe we can be better together, and we’re here to help bring rare patients together with one another and with researchers. Working together we can uncover more insights and ultimately help researchers understand more about rare disease so they can discover new treatments for the future.
Covid-19 and Myositis: Recent Findings
Surveys have shown remote monitoring is preferred over in-person visits by up to 70% of people with myositis.
The toll of rare disease on mental health
Life with rare disease can put your mental health on shaky ground as you don’t know what to expect in the future.
What you need to know about participating in clinical trials
Clinical trial listings are often complicated. Here’s a quick guide to understanding clinical trials better.
FAQ’s
-
ניסוי קליני הוא מחקר שנועד להעריך את הבטיחות והיעילות של טיפולים, התערבויות או טיפולים רפואיים חדשים. ניסויים אלה נועדו לקדם ידע רפואי, לשפר טיפולים קיימים או לפתח חדשים. משתתפים בניסויים קליניים ממלאים תפקיד חיוני בקידום המדע הרפואי, ומעורבותם מבוססת על הסכמה מדעת והנחיות אתיות.
-
השתתפות בניסויים קליניים מספקת גישה לטיפולים מתקדמים, מה שעשוי לשפר את תוצאות הבריאות, תוך תרומה להתקדמות הרפואית. ניטור צמוד וטיפול אישי ממומחים מובילים הם יתרונות פוטנציאליים נוספים.
-
Clinical research is voluntary, allowing individuals control over their decision to participate and are able to withdraw at any time. However, participants should recognize the responsibilities involved and consider whether they can meet the requirements before joining a study. Study centers aim to provide confidence through thorough pre-screening and screening, ensuring questions are answered, and expectations are clear.
-
צוות תמיכת המטופלים שלנו יתקשר אליך כדי לבחון את היסטוריית הבריאות שלך או של יקירך, על מנת להעריך את התאמתך למחקר קליני. אם לא יהיו התאמות נוכחיות, נעדכן אותך לגבי הזדמנויות פוטנציאליות לעתיד.
-
חשבו על Know Rare כמנווטים האישיים שלכם למידע על ניסויים קליניים ומומחי מחלות מובילים. עם צוות מנוסה במחקר רפואי וקליני, אנו יכולים לעזור לכם להבין את הזכאות לניסויים קליניים פוטנציאליים ולחבר אתכם למרכזי מחקר בקרבת מקום. ההבנה שלנו של תהליך הניסויים הקליניים מבטיחה לכם מושג ברור יותר למה לצפות לאורך המסע שלכם.
-
השימוש בשירותינו אינו כרוך בתשלום. המשימה שלנו היא ליצור מודעות לגבי הזדמנויות לניסויים קליניים מתמשכים ולהפוך אותם לנגישים יותר עבור אנשים החיים עם מחלות נדירות. מייסדי החברה שלנו, ורבים בחברה שלנו, צעדו בדרך של חוסר ודאות לנוכח אבחון מחלה נדירה, ואנו באמת דואגים לאחרים ושואפים לעשות כמיטב יכולתנו כדי לפשט את תהליך הניסויים הקליניים.