Did your kidney biopsy confirm you have IgAN Rare Kidney Disease?
Talk to our team to connect to the leading specialists, research, and clinical trials for IgAN
איך אנחנו עוזרים
Speak to real people who understand you
Our team of dedicated nurses are here to guide families to vital research, specialists, and clinical trials. Offering guidance, solace, and support.
ההשפעה הגלובלית של Know Rare היא עדות לצוות שלה אשר הושפע ממחלות נדירות ומתמקד בהפיכת כאבם למטרה, תוך כדי שהוא נוגע בחייהם של אינספור אנשים באמפתיה ובנחישות.
זקוק/ה לטיפול ותמיכה?
About IgAN
Kidney Disease
IgA Nephropathy (also called Berger’s disease) is a condition that affects your kidneys. It happens when a protein called IgA builds up in the kidneys and causes inflammation. Over time, this can make it harder for your kidneys to filter waste from your blood the way they should.
Some people with IgA Nephropathy may feel fine and not notice any symptoms at first. Others might see blood in their urine, have swelling in their legs, or feel more tired than usual.
At Know Rare, we help people living with rare conditions like IgA Nephropathy find clinical trials, support, and resources that fit their needs.
IgAN Articles from Know Rare
איך זה עובד
צרו איתנו קשר
מלאו את טופס יצירת הקשר שלנו
קבלו עזרה מהצוות שלנו
אנו פועלים למצוא עבורך את הניסוי הקליני המתאים
קבל גישה לניסויים קליניים
אנו מתזמנים ומחברים אותך לחוקרים
שאלות נפוצות
-
ניסוי קליני הוא מחקר שנועד להעריך את הבטיחות והיעילות של טיפולים, התערבויות או טיפולים רפואיים חדשים. ניסויים אלה נועדו לקדם ידע רפואי, לשפר טיפולים קיימים או לפתח חדשים. משתתפים בניסויים קליניים ממלאים תפקיד חיוני בקידום המדע הרפואי, ומעורבותם מבוססת על הסכמה מדעת והנחיות אתיות.
-
השתתפות בניסויים קליניים מספקת גישה לטיפולים מתקדמים, מה שעשוי לשפר את תוצאות הבריאות, תוך תרומה להתקדמות הרפואית. ניטור צמוד וטיפול אישי ממומחים מובילים הם יתרונות פוטנציאליים נוספים.
-
מחקר קליני הוא התנדבותי. לאנשים יש שליטה על החלטתם להשתתף והם יכולים לפרוש בכל עת. עם זאת, על המשתתפים להכיר באחריות הכרוכה בכך ולשקול האם הם יכולים לעמוד בדרישות לפני הצטרפותם למחקר. מרכזי המחקר שואפים לספק ביטחון באמצעות סינון מקדים ובדיקות יסודיות, תוך הבטחה שתשובות לשאלות וציפיות ברורות.
-
צוות תמיכת המטופלים שלנו יתקשר אליך כדי לבחון את היסטוריית הבריאות שלך או של יקירך, על מנת להעריך את התאמתך למחקר קליני. אם לא יהיו התאמות נוכחיות, נעדכן אותך לגבי הזדמנויות פוטנציאליות לעתיד.
-
חשבו על Know Rare כמנווטים האישיים שלכם למידע על ניסויים קליניים ומומחי מחלות מובילים. עם צוות מנוסה במחקר רפואי וקליני, אנו יכולים לעזור לכם להבין את הזכאות לניסויים קליניים פוטנציאליים ולחבר אתכם למרכזי מחקר בקרבת מקום. ההבנה שלנו של תהליך הניסויים הקליניים מבטיחה לכם מושג ברור יותר למה לצפות לאורך המסע שלכם.
-
השימוש בשירותינו אינו כרוך בתשלום. המשימה שלנו היא ליצור מודעות לגבי הזדמנויות לניסויים קליניים מתמשכים ולהפוך אותם לנגישים יותר עבור אנשים החיים עם מחלות נדירות. מייסדי החברה שלנו, ורבים בחברה שלנו, צעדו בדרך של חוסר ודאות לנוכח אבחון מחלה נדירה, ואנו באמת דואגים לאחרים ושואפים לעשות כמיטב יכולתנו כדי לפשט את תהליך הניסויים הקליניים.
-
אחד השירותים ש-Know Rare מספקת הוא לעזור לך לבחון השתתפות במחקרים קליניים. יצרנו שירות זה כדי להפוך את ההצטרפות למחקר לחוויה קלה ופרודוקטיבית יותר. ל-Know Rare יש גישה למחקרים קליניים על מחלות נדירות המפורטים באתר האינטרנט של ה-FDA clinicaltrials.gov. בהתבסס על הפרופיל שלך, אותו תוכל למלא בעזרת הצוות שלנו, תוכל להיות מופנה למחקר קליני שעשוי להתאים לך. הצוות יכול לעזור לך ליצור קשר עם החוקרים במרכז מחקר לבחירתך. המידע הרפואי האישי שלך ופרטי הקשר שלך לא יועברו לאף גורם אחר, כולל לאתרי המחקר, ללא רשותך המפורשת.
מטרת Know Rare היא לסייע בחיבור אנשים למחקרים קליניים ביתר קלות. נותני החסות למחקר מסייעים במאמץ זה על ידי מתן מימון למאמצינו ועל ידי סיוע לנו ליצור קשר עם חוקרים ואתרי המחקר. למרות שהנותנים החסות מספקים מימון כדי לעזור לנו לחבר אנשים למחקרים הקליניים שלהם, אנא דעו שהבחירה באיזה מחקר אתם רוצים להשתתף תלויה בכם וברופאים שלכם.
When I was diagnosed, I didn't think much about it. I felt fine. I didn't realized the gravity of the diagnosis, nor was I given a lot of information other than it was a kidney disease.
Ruchi
IgAN Ambassador for Canada, diagnosed with IgAN for over 20 years
קבל עזרה עכשיו
מלאו את הטופס למטה והצוות שלנו יסייע לכם למצוא מומחים, מחקרים וניסויים קליניים למצבכם