איך התחיל Know Rare
הָיה הָיָה…
היה שם ילד עם מחלה לא ידועה וללא אבחנה באופק. זה היה נכד עבורה ואחיין עבורו. התברר שזו הייתה מחלה נדירה עם פחות מ-75 מקרים ברחבי העולם!
מי יודע על זה? איך נטפל בזה? מה העתיד? - כל כך הרבה שאלות...
הסבתא פנתה לעמיתים ולקשרים בתעשיית הבריאות, והדוד התעמק בעולם הטכנולוגיה כדי למצוא פתרון.
יחד הם יצרו את Know Rare.
נדיר אבל לא לבד
אנו מאמינים שלכל אדם שחי עם מחלה נדירה צריך להיות מישהו לפנות אליו
המנהיגים שלנו
נינה וקסמן / סבתא
מנכ"ל ומייסד שותף
נינה עובדת בשיווק בתחום הבריאות שנים רבות, ועבדה עם מדענים וחוקרים בתחום מחלות נדירות רבות ושונות. לאחר שנכדה נולד עם מחלה נדירה, חברים שגם להם בני משפחה חולים במחלה נדירה פנו אליה כדי לברר כיצד ניתן לקבל גישה לחוקרים ולמחקרים קליניים. לאחר שניסתה לעזור, היא הבינה כמה זה קשה, וזו הסיבה שהקימה את Know Rare.
ג'ייק וקסמן / דוד
מנהל תפעול ראשי ומייסד שותף
ניסיונו של ג'ייק באסטרטגיה דיגיטלית בקבוצת Omnicom Media סיפק לו את מערך הכישורים לבניית תוכניות דיגיטליות במחלות נדירות. היצירתיות והידע שלו בטכנולוגיה ותכנות הובילו לפיתוח אתר האינטרנט ופלטפורמת המחקר Know Rare.