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After my son’s diagnosis, I had so many questions and didn’t know where to turn for answers. Know Rare provided incredible support by connecting us to the right specialists. Can’t thank them enough for giving us hope for the future!
Fran, Mom of Diego
Diagnosed with Propionic Acidemia
Our team’s reach:
200+
medical centers worldwide
50+
patient groups & organizations
Meet Andreya
We are on a mission to empower the people of the rare disease community
Our team of dedicated nurses are here to guide families to vital clinical trials, offering guidance, solace, and support.
Know Rare's global impact is a testament to its team who have been impacted by rare disease and are focused on turning their pain into purpose, touching countless lives with empathy and determination.
¿Necesitas cuidados y apoyo?
Andreya Fletcher, Nursing Assistant
Recently I had the privilege to be a clinical research assistant where I helped with various aspects of clinical trials such as collecting data, recruitment and specimen processing. I’m also personally connected to rare disease as my mom is diagnosed with Glanzmann Thrombasthenia which is a rare blood clotting disorder. Through learning from my mother’s experiences and supporting her in her journey, I understand how scary it can be to live with a rare disease. My personal experience combined with my professional experience in clinical research has given me the skills and insight needed to help people affected by rare diseases find clinical trials that are a good match for them based on their lives and concerns.
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Acerca de Enfermedades raras
Una enfermedad rara, también llamada huérfana, es una afección que afecta a un número reducido de personas. Una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 individuos. Estas afecciones pueden ser genéticas, ambientales o una mezcla de factores. Debido a su baja prevalencia, las enfermedades raras suelen plantear retos como opciones de tratamiento limitadas y diagnósticos tardíos. Investigar y encontrar tratamientos eficaces para las enfermedades raras puede ser más difícil debido al reducido número de individuos afectados.
En Know Rare creemos que juntos podemos ser mejores, y estamos aquí para ayudar a que los pacientes raros se unan entre sí y con los investigadores. Trabajando juntos podemos descubrir más cosas y, en última instancia, ayudar a los investigadores a comprender mejor las enfermedades raras para que puedan descubrir nuevos tratamientos para el futuro.
Covid-19 and Myositis: Recent Findings
Surveys have shown remote monitoring is preferred over in-person visits by up to 70% of people with myositis.
The toll of rare disease on mental health
Life with rare disease can put your mental health on shaky ground as you don’t know what to expect in the future.
What you need to know about participating in clinical trials
Clinical trial listings are often complicated. Here’s a quick guide to understanding clinical trials better.
FAQ’s
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Un ensayo clínico es un estudio de investigación diseñado para evaluar la seguridad y la eficacia de nuevos tratamientos médicos, intervenciones o terapias. Estos ensayos tienen como objetivo ampliar los conocimientos médicos, mejorar los tratamientos existentes o desarrollar otros nuevos. Los participantes en los ensayos clínicos desempeñan un papel fundamental en el avance de la ciencia médica, y su participación se basa en el consentimiento informado y en las directrices éticas.
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La participación en ensayos clínicos permite acceder a tratamientos de vanguardia, lo que puede mejorar los resultados de salud, al tiempo que contribuye a los avances médicos. Otros posibles beneficios son el seguimiento exhaustivo y la atención personalizada por parte de expertos de primer nivel.
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La investigación clínica es voluntaria, lo que permite a los individuos controlar su decisión de participar y poder retirarse en cualquier momento. Sin embargo, los participantes deben reconocer las responsabilidades que conlleva y considerar si pueden cumplir los requisitos antes de unirse a un estudio. El objetivo de los centros de estudio es proporcionar confianza mediante una minuciosa evaluación previa y selección, asegurándose de que se responden las preguntas y de que las expectativas son claras.
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Nuestro equipo de atención al paciente se pondrá en contacto con usted para revisar su historial médico o el de su ser querido con el fin de evaluar si cumple los requisitos para participar en un ensayo clínico. Si actualmente no hay ningún ensayo que se ajuste a su perfil, le mantendremos informado sobre posibles oportunidades en el futuro.
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Piensa en Know Rare como tu guía personal para acceder a información sobre ensayos clínicos y a los principales expertos en enfermedades. Gracias a nuestro equipo con amplia experiencia en investigación médica y clínica, podemos ayudarte a comprender los criterios de selección de posibles ensayos clínicos y ponerte en contacto con centros de investigación cercanos. Nuestro conocimiento del proceso de los ensayos clínicos te garantiza una idea más clara de lo que puedes esperar a lo largo de tu proceso.
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El uso de nuestros servicios es gratuito. Nuestra misión es dar a conocer las oportunidades de ensayos clínicos en curso y hacerlas más accesibles para las personas que padecen enfermedades raras. Los fundadores de nuestra empresa, así como muchos de nuestros empleados, hemos atravesado un periodo de incertidumbre tras recibir un diagnóstico de una enfermedad rara, por lo que nos preocupamos sinceramente por los demás y nos esforzamos por hacer todo lo posible para simplificar el proceso de los ensayos clínicos.