Get help navigating clinical trials in rare disease
Our team can connect you with clinical trials to help you evaluate potential treatment options currently available to you.
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After my son’s diagnosis, I had so many questions and didn’t know where to turn for answers. Know Rare provided incredible support by connecting us to the right specialists. Can’t thank them enough for giving us hope for the future!
Fran, Mom of Diego
Diagnosed with Propionic Acidemia
Our team’s reach:
200+
medical centers worldwide
50+
patient groups & organizations
Meet Andreya
We are on a mission to empower the people of the rare disease community
Our team of dedicated nurses are here to guide families to vital clinical trials, offering guidance, solace, and support.
Know Rare's global impact is a testament to its team who have been impacted by rare disease and are focused on turning their pain into purpose, touching countless lives with empathy and determination.
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Andreya Fletcher, Nursing Assistant
Recently I had the privilege to be a clinical research assistant where I helped with various aspects of clinical trials such as collecting data, recruitment and specimen processing. I’m also personally connected to rare disease as my mom is diagnosed with Glanzmann Thrombasthenia which is a rare blood clotting disorder. Through learning from my mother’s experiences and supporting her in her journey, I understand how scary it can be to live with a rare disease. My personal experience combined with my professional experience in clinical research has given me the skills and insight needed to help people affected by rare diseases find clinical trials that are a good match for them based on their lives and concerns.
You don’t need to do this journey alone
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About Rare Disease
Rare disease, also called an orphan disease, is a health condition that affects a small number of people. A disease is considered rare if it impacts fewer than 200,000 individuals. These conditions can be genetic, environmental, or a mix of factors. Due to their low prevalence, rare diseases often present challenges like limited treatment options and delayed diagnoses. Research and finding effective treatments for rare diseases can be more challenging due to the small number of affected individuals.
At Know Rare we believe we can be better together, and we’re here to help bring rare patients together with one another and with researchers. Working together we can uncover more insights and ultimately help researchers understand more about rare disease so they can discover new treatments for the future.
Covid-19 and Myositis: Recent Findings
Surveys have shown remote monitoring is preferred over in-person visits by up to 70% of people with myositis.
The toll of rare disease on mental health
Life with rare disease can put your mental health on shaky ground as you don’t know what to expect in the future.
What you need to know about participating in clinical trials
Clinical trial listings are often complicated. Here’s a quick guide to understanding clinical trials better.
FAQ’s
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Eine klinische Studie ist eine Forschungsuntersuchung, die darauf abzielt, die Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Behandlungen, Maßnahmen oder Therapien zu bewerten. Diese Studien dienen dazu, den medizinischen Wissensstand zu erweitern, bestehende Behandlungen zu verbessern oder neue zu entwickeln. Die Teilnehmer an klinischen Studien spielen eine entscheidende Rolle für den Fortschritt der Medizin, und ihre Teilnahme basiert auf einer Einwilligung nach Aufklärung sowie auf ethischen Richtlinien.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ermöglicht den Zugang zu modernsten Behandlungsmethoden, die möglicherweise zu besseren Gesundheitsergebnissen führen und gleichzeitig zum medizinischen Fortschritt beitragen. Eine engmaschige Überwachung und eine individuelle Betreuung durch führende Experten sind weitere potenzielle Vorteile.
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Clinical research is voluntary, allowing individuals control over their decision to participate and are able to withdraw at any time. However, participants should recognize the responsibilities involved and consider whether they can meet the requirements before joining a study. Study centers aim to provide confidence through thorough pre-screening and screening, ensuring questions are answered, and expectations are clear.
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Unser Patientenbetreuungsteam wird Sie anrufen, um Ihre Krankengeschichte oder die Ihres Angehörigen zu besprechen und die Eignung für eine klinische Studie zu prüfen. Sollten derzeit keine passenden Studien vorhanden sein, halten wir Sie über mögliche zukünftige Möglichkeiten auf dem Laufenden.
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Betrachten Sie Know Rare als Ihren persönlichen Wegweiser zu Informationen über klinische Studien und führende Krankheitsexperten. Mit einem Team, das über Erfahrung in der medizinischen und klinischen Forschung verfügt, können wir Ihnen helfen, die Teilnahmebedingungen für potenzielle klinische Studien zu verstehen, und Sie mit Forschungszentren in Ihrer Nähe in Verbindung bringen. Dank unserer Kenntnisse über den Ablauf klinischer Studien erhalten Sie ein klareres Bild davon, was Sie auf Ihrem Weg erwartet.
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Die Nutzung unserer Dienste ist kostenlos. Unser Ziel ist es, über laufende klinische Studien zu informieren und diese für Menschen mit seltenen Krankheiten zugänglicher zu machen. Unsere Unternehmensgründer und viele unserer Mitarbeiter haben angesichts einer Diagnose einer seltenen Krankheit selbst einen Weg voller Unsicherheiten beschritten. Deshalb liegt uns das Wohl anderer wirklich am Herzen, und wir bemühen uns, den Prozess der Teilnahme an klinischen Studien so einfach wie möglich zu gestalten.